Selecteer een pagina

Intussen kabbelden de dagen gewoon door. Voor Lisette werd het onderhand een ondraaglijk gebeuren. Elke dag ging ze systematisch achteruit. Het viel ons op dat haar benen bij enige vorm van inspanning paars werden en dat er petechiën (hagelslag van bloeduitstortingen) ontstonden. Ook voegde zich bloed bij de galdrain tijdens het lopen, dat weer verdween bij het zitten. Frau Dr. Schmitz zou nog terugbellen om eventuele vervolgstappen te bespreken, maar zover is het nooit gekomen. Kennelijk was het voor Aken zo duidelijk dat ze geen andere behandeling konden voorstellen. Intussen wilde dr. Veenhof wel kijken of Lisette openstond voor een punctie in Amsterdam om toch de oorzaak van de inmiddels opstapelende ellende te traceren. Ik heb met dr. Veenhof overlegd om dat in Heerlen te doen, omdat Lisette inmiddels zo verzwakt was dat de rit naar Heerlen al een marathon zou worden.

Lisette verzwakte namelijk zienderwijs en dag voor dag. Waar ze eerst nog zelfstandig kon lopen, moest ze nu op mij leunen of letterlijk aan mij hangen om de gang naar het toilet te maken. Op de tien meter tussen Lisette’s hoekje op de bank en het toilet moest ik een tussenstop inlassen op vijf meter, omdat Lisette dan moest bijkomen. De dag van Lisette werd langzamerhand een martelgang. De morgens waren erg door de misselijkheid bij het ontwaken, waarbij het enigszins draaglijker werd in de middag om vervolgens weer pijnlijker te worden in de avonden. En dat dag in dag uit, waar iemand anders al lang het bijltje erbij neer had gegooid, bleef zij doorvechten tegen de ziekte. Ik maakte wel vaker een opmerking over dat het vandaag weer beter ging zo te zien, waarop ze steevast zei: “Je mag het eens een dagje van me overnemen, het feit dat ik rustig zit en op mijn telefoon kijk, wil niet zeggen dat ik niet veel pijn heb”. We probeerden van alles om de aandacht bij de pijn en misselijkheid weg te krijgen, ik masseerde haar buik om de darmen te stimuleren of haar voeten. Lisette zei vaker als ik klaar was met de linkervoet: “Ander voetje ook anders wordt ie jaloers.” Haar vriendinnen waren er ook voor haar, boden een luisterend oor en zo hoefde Lisette even niet de focus op de pijnen te leggen.

Intussen belde de poli in Heerlen dat we ons de volgende dag konden melden op de medische beeldvorming om een punctie te laten doen. Ook stond er die die dag, donderdag 3 augustus een MRI in Amsterdam gepland. Deze kon sowieso geen doorgang vinden, omdat Lisette al enorme pijnen, alsof ze uit elkaar werd gereten, moest ondergaan tijdens de CT-scan in Aken. De dag ervoor was bovendien een verzameling ellende geworden, op een bepaald moment had ze zoveel pijn dat ze direkt na het eerste pufje Instanyl een tweede nodig had. Daarop begon Lisette hevig te trillen en haar handen te schudden. Ze kon deze niet meer in bedwang houden. Daarnaast zei ze me dat ze een warme gloed over haar gezicht kreeg en opeens begon haar kaak te verstijven, kreeg ze pijn in de armen en op de borst. Ik was op de hoede voor haar hart, maar de gebeurtenis zakte langzaam weg. De hartslag bleef wel hoog en ik controleerde regelmatig haar bloeddruk en hartslag. “Het was me  het avondje wel weer he”, zei Lisette me dan. Ik zei: “Wat is dat? Je hebt de petechiën nu ook op je arm”. Waarop Lisette in tranen uitbarstte. Haar hele uitzien moest het ontgelden, iets waar ze niet mee kan leven.

Inmiddels werd Lisette beroerder en ’s nacht schreeuwde ze het uit van de druk op de galregio. Ik weet uit ervaring dat we dan zo snel mogelijk met een 3ml spuitje voorzichtig wat gal moesten optrekken, zodat een opstopping in de drain kon worden opgeheven. Op het moment dat ze dat zag, verlichtte ook de pijn, maar nu niet. Het leek serieus verstopt en Lisette riep om wat te doen: “Doe wat, nu! Bel anders 112!”. Omdat we weten dat we dan uren op de Eerste Hulp zitten te wachten en ik Lisette dat niet wilde aandoen hebben we toch maar weer geprobeerd en opeens kwam de gang erin. We zagen een zwarte slijmvormige substantie uit de galdrain komen. Dit was ons eerder opgevallen bij de jejunostomie. Waar de opening al dagen van groene voeding opeens bruine poepachtige substantie lekte, werd dit nu ook zwart en steeds in grotere mate. Op woensdag 2 augustus was de huisarts bij ons en die wilde overleg plegen met dr. Van Kampen, die op zijn beurt Lisette direct wilde zien op de Spoed Eisende Hulp in Sittard. Omdat Lisette dermate verzwakt was, is ze per ambulance naar Sittard gebracht.

Op de eerste hulp werd het een wachten op de afdelingsarts dr. Prevoo en oncoloog Van Kampen. We kenden dr. Van Kampen uit de chemotijd, een arts met een hoog kennisniveau. Toen enkele basistests waren gedaan, bleek dat het bloed opeens enorme afwijkingen vertoonde, de ALAT zat op 384, de Bilirubine op 60. De lever liet het afweten of kon haar stoffen niet meer kwijt. Lisette was zichzelf volledig aan het vergiftigen. Poepen lukte niet meer en plassen in mindere mate. Ook de crp-waarde was 200, een alarmbel die gelijk aangepakt moet worden anders is het snel afgelopen volgens Van Kampen. Er werd nog een echo aangeboden, maar het lange wachten op de artsen was Lisette teveel geworden. “Ik wil het allemaal niet meer, ik ben beroerd tot op het bot”. Van Kampen vond in dat licht dat Lisette inderdaad beter naar huis kon gaan, omdat de mogelijkheid bestond dat ze anders nooit meer thuis zou komen. Volgens hem keken we tegen een patiënt aan die in een vergevorderd ziekteproces zat met hooguit nog enkele dagen te leven. Ik hoorde wat hij zei, maar kon me er niets bij voorstellen. Lisette die eerder al het traject van euthanasie met mij had besproken zei: ” Ik ben er klaar mee Robbie, ik wil niet meer. Ik wil niet dood, absoluut niet, maar deze hel, elke dag, houd ik niet meer vol”. Het was moeilijk om dit te horen na anderhalf jaar met de ziekte te hebben gestoeid, maar wel heel begrijpelijk.

Die woensdag ging het verder redelijk en hebben we de punctie van donderdag in Heerlen afgezegd. Ook de MRI zou niet meer plaatsvinden. In plaats daarvan zou Lisette comfortabel worden gehouden en startte ik met het toedienen van Methadon en een middel tegen de galkrampen. Donderdag nacht ging het weer fout en kreunde Lisette van de pijn in de galstreek. Ik spoelde het door met een milliliter NaCl 0,9% om de drain vrij te krijgen. Dit lukte maar het probleem bleef terugkomen. In een verwoede poging om Lisette geholpen te krijgen, hebben Yas en ik geprobeerd haar te overtuigen dat ze zich misschien beter toch kon laten behandelen. Wij wilden haar immers niet verliezen. Lisette twijfelde en bij de volgende pijnaanval stemde ze in. Ik belde gelijk de dienstdoend arts op de SEH in Sittard en gaf aan dat we wilden komen. De arts zei dat ze ruggespraakmet haar supervisor  had gehad en gaf aan dat we best mochten komen, maar dat ze Lisette niet meer beter konden maken en haar alleen comfortabel zouden houden, als dat in de thuissituatie niet zou lukken. Een echte dooddoener dus. Ik gaf Lisette slaapmiddel om haar in ieder geval even te laten slapen. Om vier uur schrok ik wakker en zag ik Lisette naast me zitten met haar hoofd tussen haar knieën. Ze was extreem misselijk. “Rob, bel alsjeblieft om 8.00 uur de huisarts, dr. Penders, dat ze me in slaap brengt, ik hou het niet meer vol”. Ik wist niet wat ik moest zeggen, was het moment suprême nu aangebroken? Elke uur keek ze op de klok, na inmiddels al maanden van hazeslaapjes. Om kwart voor 8 vroeg ze me weer te bellen, misschien dat al iemand te bereiken was. Om 8.05 uur had ik de assistente aan de lijn en werd ik doorverbonden met dr. Penders, die al had vernomen dat het niet goed ging en zei gelijk te komen.

Even later ging de bel en stond dr. Penders voor de deur met een een bolus Dormicum en Morfine tegen de pijn. Ze sprak nog even met Lisette om de procedure uit te leggen van palliatieve sedatie, waarbij het lichaam in slaap wordt gebracht en de pijn onder controle wordt gehouden. Lisette kreeg geen voeding en vocht meer om zo in coma na enkele dagen te overlijden. Terwijl Yas en ik haar bed opmaakten zei Lisette tegen ons: “Dit was het dan jongens, ik heb er echt alles aan gedaan, ik vind het zo erg voor jullie maar ik kan niet meer”. We hielden ons alle drie goed vast en zeiden dat Lisette een 10 met een griffel verdiende voor wat ze voor ons had betekend en wat ze uit de kast had gehaald om het toch te proberen. Terwijl Lisette in bed lag en de arts haar eerste spuitje had gegeven kon Lisette moeilijk in slaap komen. Ik zei: “Vaarwel mijn liefste meisje, het ga je goed. Als je me nodig hebt op je pad, roep me dan en ik kom je helpen, dag meissie en kuste haar waar ik maar kon. Ook Yasmin bedankt Lisette als meest geweldige moeder van de hele wereld en gaf aan hoe zeer ze altijd van haar gehouden heeft en hoe ze het zo waardeerde hoe Lisette voor haar had gezorgd en er altijd voor haar was geweest”. Lisette zag de wanhoop in onze ogen en zei: “Wees maar niet bang, ik ben niet gelijk weg, ik ben nog even warm. Jullie moeten nu sterk zijn.” Een kleine glimlach sierde haar gezicht. Langzaam maar zeker sloten de ogen van Lisette. Ze zakte weg, maar je zag het gevecht van het niet kunnen loslaten. Ondanks dat de doses intussen waren verhoogd murmelde Lisette in mijn oor, ik heb honger…… dorst….pijn, ik voel het nog steeds…. Het was voor mij ontzettend moeilijk om niet gelijk te starten met vocht toedienen en voeding. Ik zou mijn belofte aan haar en haar wens niet respecteren. Het was aangrijpend om haar lichaam te zien vechten tegen iets wat ze helemaal niet wilde maar uit ellende moest ondergaan. Ze bleef kreunen en opeens zei ze, nauwelijks verstaanbaar: “Dit duurt me allemaal te lang….” Dit zou het laatste zijn dat Lisette tegen ons zou zeggen. De arts heeft daarna de doses weer verhoogd, waardoor Lisette in een diepe coma is gekomen. Er werden afspraken gemaakt over wie ik kon contacteren als er problemen kwamen zoals kreunen, omdat dit zou duiden op pijn. Ook kreeg ik een nummer voor het weekend om bij vragen te bellen.

We, Lisette, Yasmin en ik, waren weer alleen. Lisette sliep en het wachten en waken nam een aanvang. In het begin ademde Lisette vrij hoog zoals ze al enige tijd deed. Maar gaande de uren versteken werd het steeds erger en rond 18 uur snakte ze al naar lucht. We wisten dat het niet lang meer zou duren en ik bereidde Yasmin voor op het feit dat mama hoogstwaarschijnlijk nog vannacht ging overlijden. Yasmin en ik vonden het zeer traumatisch om Lisette zo uit alle macht te zien proberen  om te overleven. Het deed zo een diepe pijn om dit te zien. Ik lag links van Lisette sprak tegen haar dat ze wat rustiger moest proberen te ademen, wat ook gebeurde en dat ik zoals afgesproken bij haar zou liggen en ons hele draaiboek zou afmaken. Ze hoefde zich geen zorgen te maken, en dat alles netjes geregeld zou worden. Yasmin hield haar bij de andere hand vast, toen opeens de ademhaling stopte en er een rust over haar heen kwam. Ik kuste haar gelijk en plots kwam ze weer tot leven. Ik rammelde haar, “… Lisette, Lisette kom op meisje!!” en weer kwam er een ademteug, die de laatste zou zijn. “Oh mama, dit kan niet waar zijn” , riep Yasmin in paniek en verbijstering. Toch was het zo, Lisette had, na anderhalf jaar ellende, een serene rust en schoonheid over zich heen gekregen. Je zag dat ze van alles af was. Het was, nu om 11 minuten over 7. Volgens haar was het immers genoeg geweest. Het ga je goed mijn allerliefste en allermooiste meisje van de hele wereld, Ik hoop dat je mag vinden wat je zoekt. Misschien kun je nu wel een lekker koude cola drinken, zoals je eerder hoopte, links achter aan de bar bij Luce en John. Ik weet dat je op me wacht en ik hoop dat we ooit weer samen zijn, zodat ik je kan zien, spreken en voelen. Vaarwel mijn liefste…

 

Share This