Selecteer een pagina

Gistermorgen om 6 uur werd Lisette, zoals gewoonlijk, wakker gemaakt voor haar ochtendcadeautje, namelijk de antibiotica en pijnstilling. Dagelijks rond half acht komt iemand van het lab om bloed te prikken, om kwart voor acht komt iemand van de keuken vragen of ze iets wil eten of drinken en voor nu is dat nog steeds, naast de sonde- en TPV-voeding, een klein kommetje Brinta pap, iets dat ze tot nu toe goed kan verdragen.

In de tussentijd reed ik terug uit Limburg naar Amsterdam, een rit die al zo normaal is, dat ik niet eens meer merk hoe ver het is. Ik was redelijk gespannen en tegelijkertijd in Amsterdam was ook Lisette al de hele dag emotioneel en zenuwachtig, want gisteren zouden de artsen komen vertellen wat de uitslag was van het weefselonderzoek, dat tijdens de operatie naar de patholoog is gegaan. De artsen zouden na 12 uur komen, maar om 9.20 uur kwamen zowel alle drie de operateurs,  als de zaalarts en verpleegster de kamer binnenlopen. Lisette schrok, was het nu al? Ik was er nog niet, want ik stond rond die tijd in de file in Den Bosch.  Maar het bleek het groot artsen overleg, dat eenmaal per week plaatsvindt. Hierin is besloten om de drain, die afgelopen zondag is geplaatst, te verwijderen, aangezien deze nagenoeg geen vocht meer deed aflopen. Dit is voor Lisette erg fijn, want ze werd gek van die extra zak, die ze overal mee naar toe moest slepen. Tevens werd besloten de sondevoeding via de jejunostomie weer op te starten en tegelijkertijd de TPV-lijn af te bouwen, zodat deze lijn in de hals zo snel mogelijk kan worden verwijderd. Deze lijn is ontstekingsgevoelig en de huid eromheen begint al rood te kleuren. Als er weer een koortspiek komt, wordt hij sowieso direct verwijderd.

Iets later, maar wel op tijd, kwam ik aan bij het instituut. Ik had de pech om twee ongelukken voor me te hebben deze morgen, waardoor ik een uur kwijt was. Ik merkte de gespannenheid aan Lisette en ook aan mezelf. Wat zou de uitkomst zijn? Zou het zo zijn dat het afgelopen zou zijn? Moest ze snel afbouwen om maar zo snel mogelijk naar huis te kunnen gaan, omdat haar tijd kort zou kunnen zijn? Allemaal zaken die door je hoofd gaan.

Rond half één kwam de delegatie, bestaande uit twee operateurs, de zaalarts en de verpleging. De operateur startte het gesprek met het feit dat het nieuws een beetje goed was , maar ook een beetje slecht. Lisette en ik stonden rond dat moment stijf van de schrik. Het goede nieuws is dat de systemische chemo (de vorige zes chemo’s) duidelijk invloed heeft gehad op de kanker. Maar er was nog wel evident veel kanker aanwezig in vooral de bovenkant van de maag. Daarnaast was het buikvlies om de alvleesklier aangedaan en vertoonden enkele lymfklieren losse cellen. Het ascytesvocht, dat tijdens de chemo’s is behandeld, was intussen vrij van kwaadaardigheid. Nadat de chirurgen dit hebben verwijderd, alsook alle verdere zichtbare tumor in de buikholte, zijn ze gestart met de HIPEC-procedure. De operateur verwacht dat al deze cellen zijn vernietigd tijdens de buikspoeling. Zekerheid kan ze echter nooit geven. Het is een studie en nog geen 100% zekerheid dat het werkt.

Het meest benieuwd waren wij, maar ook de operateurs, naar de snijrand van de slokdarm. Tijdens de operatie was namelijk gebleken dat deze vanaf de bovenkant maag was aangedaan. Er is toen een ringetje van 2,5 cm verwijderd en op de plaats getest door de patholoog. Deze ring bevatte nog voor 75% aan kankercellen. Een tweede ring werd verwijderd en ook hier zaten nog cellen in, weliswaar veel minder. Daarna zijn er nog twee ringen verwijderd tot een geheel van 10 cm. Deze zijn opgestuurd. Veel meer kon er niet meer af, omdat de dunne darm niet zo hoog kan worden opgetrokken. Dat zou gevaarlijk zijn. Van de rand van het laatste ringetje heeft de patholoog aangegeven dat het nog niet geheel vrij was van cellen. De patholoog uitte gisteren tijden het MDO-overleg zijn bezorgdheid over de nieuwe aansluiting. De operateur vertelde echter dat de openliggende slokdarm meegenomen is in de spoeling en dat zij hoopt dat de sterk geconcentreerde chemo, haar vernietigende werking heeft gedaan op de rand van de slokdarm. Echter groeit de tumor in de wand. We weten dus niet in hoeverre de slokdarm schoon is. Het kan zijn dat er niets meer zit, maar er kunnen ook enkele cellen zijn achtergebleven.

Tijdens het MDO-overleg is gesproken over een vervolgplan, samen met de patholoog, bestralingsarts en MDL-arts is besloten dat bestraling weinig zin heeft, omdat je niet precies weet waar je moet bestralen, als er al cellen zitten. Het advies is daarom nog een aantal chemokuren te doen om eventuele celletjes, die achter zijn gebleven, te doden. Dit kan pas vanaf een week of vijf, zes na de operatie, als het lichaam voldoende is hersteld. De artsen gaven aan dat de tijd het verder moet leren. Lisette wilde gelijk weten hoeveel tijd, maar dat weet niemand. Feit is dat het weer een lange onzekere periode wordt. Keert de ziekte terug? Zijn we er vanaf?

Dr. Warmerdam uit Heerlen informeerde nog bij ons hoe het er nu voorstond en heeft gelijk de aanvraag gedaan om de chemokuren op te starten. Wij zijn inmiddels gebeld door het Zuyderland ziekenhuis. Zij hebben de kuur aangevraagd en met drie weken uitgesteld. Samen met de drie weken sinds de operatie zijn dat de zes weken, die het lichaam normaal nodig heeft om weer een chemo aan te kunnen.

Lisette is er erg emotioneel onder. De maanden van kracht maken nu even plaats voor emotie, opdat ze kan bijtanken en weer met volle moed er tegen aan kan gaan, Buiten de constante vraag of er nog iets speelt in het lichaam, moet ze wennen aan een hele nieuwe levensstijl. Ze moet wennen aan het nieuwe eten, vaak en weinig. Maar ook aan het leren van wat nog wel en niet meer verdragen wordt. Een hele opdracht, maar wel één die we samen gaan aanpakken!

Share This