Selecteer een pagina

Na mijn verzoek aan dr. van Sandick is, binnen het MDO, het besluit genomen om toch nog maar weer te kijken met een gastroscopie. Het idee is nu om met een kindergastroscoop te kijken omdat deze kleiner is en daardoor wendbaarder. Op deze manier bestaat de hoop om tot aan de tweede anastomose (nieuwe aansluiting tussen oude twaalfvingerige darm en dunne darm in de Roux en Y constructie) te komen. Wellicht dat zo bekeken kan worden wat er nu speelt in het gebied rondom de nieuwe aansluiting. Stel dat er een stenose (vernauwing) gevonden wordt, dan kan deze misschien worden opgerekt. De chirurg belde nog een dag van te voren om te vragen of Lisette wel wilde komen, aangezien het een verre reis is en de chirurg niet veel van het onderzoek verwachtte. Voor Lisette stond het echter vast, ze zou komen.

Op 16 juni was het zover. Dr. van Dieren, de MDL-arts van Lisette, kent haar en zou de scopie doen. Wij wilden deze scopie in Sittard laten verrichten, maar volgens dr. van Sandick was Amsterdam nu de voor de hand liggende locatie. Het onderzoek zou om 8.30 uur plaatsvinden en wij moesten ons melden om 8.00 uur. Het AVL adviseerde ons om een kamer te huren in het Gasthuis. Wij wisten wel beter. Dat kan toch helemaal niet met alle verzorging die Lisette nodig heeft. De TPV-voeding wordt elke middag vervangen. Wij moesten dus in alle vroegte vertrekken en zorgen dat we voor 14 uur weer thuis zouden zijn.

Lisette werd de onderzoekskamer ingereden, terwijl ik op haar wachtte in de grote hal. De verbazing was groot toen ineens dr. Verbeek het onderzoek ging doen. Volgens Lisette duurde het onderzoek maar heel kort en had ze niet het gevoel dat de arts tot aan de tweede anastomose had gekeken. Ze vond de arts ook vervelend in omgang, zo gaf ze geen antwoord op haar vragen en kwam ze ook niet op de uitslaapkamer om de uitslag te vertellen. Deze moesten Lisette en ik van het verplegend personeel vernemen, achterblijvend met een aantal vragen. De uitslag? Het zag er allemaal normaal uit, de slijmlaag was normaal en daarom zijn er geen biopten genomen. We waren van de regen in de drup gekomen. Waarom zijn er geen biopten genomen? Waarom is er niet gekeken naar de tweede anastomose, waar de druk is waargenomen op de opspuitfoto?

Wat later, tijdens een belafspraak met de chirurg, legde ze uit dat ze geen biopten nemen als er niets verdacht te zien is. Dit omdat gaatjes in de darmen weer voor complicaties kunnen zorgen. Daarbij kon ook niet met de kindergastroscoop tot aan de tweede aansluiting worden gekeken. De chirurg vond het vervelend dat de scopie zo was verlopen. Feit is wel dat we er niets mee zijn opgeschoten. Lisette kon nog steeds niet eten of drinken. De chirurg gaf aan dat er eventueel nog een slikfoto kon worden gemaakt om de voeding te volgen, maar daar zou ze wel voor moeten kunnen drinken. In het MDO-overleg was inmiddels besloten dat verder onderzoek, op dat moment, geen zin had. “Wat ben je nog aan het zoeken?” vroegen collega’s aan de chirurg. “Eén en één is twee, ze heeft waarschijnlijk terugkerende ziekte.” Echter zei de chirurg tegen ons dat ze het niet formeel kunnen meedelen omdat het niet bewezen kan worden. Ze hoopte van harte dat ze Lisette bij de volgende Ct-scan in augustus weer zou ontmoeten.

Daar zaten we dan. Het AVL doet verder niets, terwijl er 2 lijnen en een drainzak aan het lichaam van Lisette hangen. Zij is veroordeeld tot de hele dag ergens zitten of liggen en is er psychisch en fysiek slecht aan toe. Dit kan toch niet de bedoeling zijn.

De hele zaak hebben we voorgelegd aan de huisarts. Ik had veel gehoord over het Klinikum in Aken. Hier zou het allemaal veel sneller gaan en het universitaire ziekenhuis staat hoog aangeschreven. De huisarts had ook veel goede ervaringen met dit ziekenhuis. Ik heb dus een dossier aangelegd en alle beelden opgevraagd bij het AVL. Op 26 juni jl. hadden we de eerste afspraak bij dr. Morales-Santana. Hij heeft zich direkt verdiept in het dossier en wilde graag de beelden bekijken. Het zou een kwestie van een paar dagen zijn en dan zouden we worden teruggebeld. Voor Lisette duren de dagen echter te lang. Ze is van ’s morgens tot aan het slapen gaan misselijk, heeft ’s avonds een opgeblazen buik en heeft een vreselijke prop in de keel, waardoor er heel veel slijm wordt gevormd. Er moet snel iets gebeuren, want ze kan hier echt niet meer tegen, plus ze verlangt zo naar eten en drinken. Nog één keer een boterhammetje met cervelaat en mosterd of een paar slokken koude cola, daar droomt ze van. Als wij eten, kijkt ze verlangend naar ons en zie je haar denken dat ze dat ook wel zou willen. Ik krijg dan geen hap meer door de keel, het doet zo’n pijn om je meisje zo te zien afzien. Lisette probeert nog enigszins de ervaring te compenseren door af en toe te proeven en niet af te slikken. Hier betaalt ze echter iedere keer een hoge prijs voor. Kennelijk denkt het lichaam dat ze heeft gegeten en wordt ze urenlang extra misselijjk.

Na het bezoek bij de Uniklinik Aachen hadden we dus weer goede hoop. De dagen gingen voorbij en Lisette gaf aan dat ze niet langer wilde wachten. Ze heeft dag na dag het ziekenhuis gebeld en uiteindelijk werden we pas na anderhalve week teruggebeld door prof. dr. Neumann, die de gecompliceerde zaak van Lisette heeft opgepakt. Hij vertelde dat hij een metastase (uitzaaiing) van twee centimeter had waargenomen in de lever en dat daar niets meer aan te doen is. Wel wilde hij kijken of Lisette weer kan eten en drinken. Daarom wordt weer een gastroscopie gepland. Nu weet ik intussen dat je niet klakkeloos op het oordeel van één arts moet afgaan en heb daarop een belafspraak gemaakt met de chirurg in het AVL. Deze gaf aan dat er op de beelden van het AVL geen uitzaaiing is waargenomen. En dit waren dus dezelfde beelden die ook de Duitse arts heeft bekeken. Volgens de chirurg zou het ook een verwisseling kunnen zijn met één van de cystes in de lever. We weten dus nog steeds niets. Een biopt kan uitkomt bieden in dit geval. De Duitse arts zou het ons laten zien bij een volgend bezoek, ik ben benieuwd.

In ieder geval zijn we nu nog steeds aan het wachten op de uitnodiging voor de gastroscopie die donderdag of vrijdag had moeten plaatsvinden en nu dus ook weer verlaat is. Lisette moet intussen elke dag door zien te komen. Het enige alternatief is het beëindigen van haar leven met hulp van een arts. Echter soms kun je niet anders. We hebben daarom het hele traject afgerond. De SCEN-arts heeft intussen een rapport geschreven en beaamt dat Lisette’s leven ondraaglijk is geworden. Het is een wonder dat ze het nog volhoudt. Ook de arts die de euthanasie doet is op bezoek geweest. Lisette wil absoluut niet sterven, maar wil wel van deze ellende af. Intussen hebben we ook een gesprek gehad met onze uitvaartondernemer. We gaan het niet standaard doen, dat staat vast.

Het is voor ons als gezin een grote ellende waarin we ons bevinden, het constante spanningsveld tussen behandeling en opgeven. Het hopen dat het geen ziekte is, misschien wel tegen beter weten in. Ik hoop dat ze in Aken LIsette in ieder geval weer even kunnen laten eten en drinken, opdat ze dat genot nog één keer mag ervaren. Ze heeft dit allemaal niet verdiend.

Intussen is de renmaat en mentalcoach van Lisette, na ontdekking van een hersentumor terwijl hij nog voor Lisette de marathon rende, overleden. We zijn laatst nog op bezoek geweest. Ik duwde Lisette  in haar rolstoel en we liepen de route die Lisette normaal zou rennen. We leven mee met Katleen en de familie van Maurice. Hij was in behandeling in Maastricht en later in Leuven, maar het heeft niet mogen baten. Het ga je goed Maurice..

Share This