Selecteer een pagina

Op weg naar de CT-scan in Aken moet Lisette weer de dagen zien door te komen. Het begint al met een gebroken nacht rond 4-5 uur ’s morgens. Ze kan niet anders dan proberen te slapen. Toch duren de uren tot de zon op komt lang. Waar ze voorheen nog kon toeleven naar de momenten dat ze wat kon eten en drinken, moet ze ook dit inleveren. Als het dan 8 uur is krijgt ze haar eerste geneesmiddelen.

Ze kijkt de hele dag plaatjes met eten. Dat kan online op haar telefoon zijn, maar ook de reclameblaadjes van de diverse supermarkten bladert ze verlangend door. Regelmatig zie ik de tranen vloeien, omdat ook zij aan een terrasje wat lekkers wil eten of drinken. Het is hartverscheurend, want wat moet je dan nog zeggen? Zoiets elemantairs dat gewoon is weggenomen. De hoop die ze heeft om ooit weer te kunnen eten en drinken is voor haar de drive om er toch nog even tegenaan te gaan.

Die droom werd zeer op de proef gesteld toen vorige week vrijdag de telefoon ging en we Frau dr. Schmitz aan de lijn hadden. Zij vertelde Lisette dat op te scan te zien was dat Lisette’s hele bovenbuik vol tumor zat. Ze begon allerlei technische zaken te bespreken, waarop Lisette de telefoon aan mij gaf. Dr. Schmitz (Pfacharzt) vertelde me dat opereren niet meer mogelijk was. Het enige wat zou kunnen helpen is een nieuwe gerichte therapie (Targeted Therapy). Ze stelde voor dat wij weefsel uit de operatie van 10 januari zouden laten opsturen naar het Universitaitsklinkikum. Er zou een analyse moeten plaatsvinden naar de Her2/neu score en de MSI (multisattelieteninstabiliteit), of als er al een onderzoek heeft plaatsgevonden wilden de Duitse artsen graag de uitslag hebben.

Dit zou de enige kans zijn voor Lisette om de tumor te stoppen en te beperken. Hoe werkt het? Het is bekend vanuit borstkankeronderzoek, en dat geldt ook voor ovarium- en maagkanker, dat een kwaadaardige cel een aantal eiwitten aan de celwand heeft huizen, die de snelheid van het celdelen beïnvloeden. Dit eiwit draagt de naam Her2/neu. Hoe meer van dit eiwit aan de celwand vastzit (overexpressie) hoe sneller de cel zich deelt en dus hoe agressiever. De score ligt tussen 0 en +3. Vanaf score +2 is er een middel Herceptin (trastuzumab) beschikbaar, die specifiek de Her2/neu eiwitten aanvalt en de gezonde cellen met rust laat.

Zoals gezegd zou dit de enige kans zijn voor Lisette. Het is echter nog niet een, twee, drie geregeld om het weefsel snel vrij te krijgen. Ik heb de arts afgelopen maandag teruggebeld, omdat ik in het weekend de documentatie van het AVL had nagelezen en daarin de resultaten had gezien. Ik moest, voor de intake van Lisette in Aken, een compleet dossier aanleveren, waarin diverse onderzoeken staan opgetekend. In dit geval door de patholoog. Ik vertelde de arts dat ze wel het dossier moet lezen, voordat we alles dubbel gaan doen. Zij was het met me eens en zag in eerste instantie geen verdere mogelijkheid tot behandeling, maar moest daarvoor eerst de stukken goed bestuderen en zou mij later terugbellen. Lisette heeft namelijk pech, haar score is 0, geheel negatief, dus onbehandelbaar. Ik vroeg haar of ze biopten hadden genomen of dat het de diagnose een aanname was. Zij vertelde dat zij niet zou weten wat het anders zou moeten zijn.

Ik had intussen ook het AVL gebeld en overleg gepleegd met de hoofdbehandelaar dr. Veenhof. Hij wilde direct de beelden zien, want een CT-scan kan wel aanwijzigingen geven, maar je kunt dan nog niet met zekerheid zeggen dat het tumor is. Ik ben daarvoor gelijk naar Aken gereden en heb in het archief een dvd laten branden. Deze is per WeTransfer en per post direct verstuurd, want het was intussen dinsdag en de dvd zou uiterlijk woensdag voor 12 uur bij het AVL moeten zijn. Lisette zou dan worden besproken in het MDO-overleg. Woensdag rond 19 uur belde de oorspronkelijke operateur en gaf aan dat de radiologen inderdaad een verdikking van het buikvlies hadden waargenomen en wat nieuw vocht. Dit vocht zou interessant zijn om aan te prikken. Zo kunnen ze eindelijk aantonen wat er aan de hand is en een eventueel behandelplan opstellen.

Ik vroeg aan dr. Veenhof of, als het recidief is, er nog een mogelijke behandeling  zou zijn. Hij stelde voor dan een systemische therapie te starten (via het bloed). Maar eerst zouden we de punctie moeten afwachten. Ik keek Lisette aan, willen we dit nog? Dr. Veenhof gaf aan dat we er een nachtje over zouden kunnen slapen en dat hij vandaag zou terugbellen. We staan voor een dilemma. Stoppen we met behandelen of gaan we door? Is er toegevoegde waarde?

Statistisch is die er nauwelijks, maar specifiek weten we dat Lisette erg goed reageert op de Oxaliplatine. Eerder verdween de tumor voor 80% op het buikvlies. Lisette wil helemaal niet sterven en zolang het nog enigszins te doen is, gaat ze ervoor. Voorlopig gaat Lisette de echo doen en dan zien we wel weer wat er komen gaat. Intussen gaat het niet van een leien dakje. Elke dag functioneert haar lichaam minder. Vandaag beleefden we een erg angstig moment. Lisette had veel pijn en ze had net een pufje Instanyl gehad. We wisten dat een tweede pufje kon, dus deed ze dat. Nog geen minuut later begon ze helemaal te trillen, steeds heviger. De hartslag ging de lucht in en de kaken stonden stijf op elkaar. Ze had echter geen druk op de borst op dat moment, dus dacht ik aan een CO2 tekort, oftewel hyperventilatie. Maar het kon ook verkapte hartaandoening zijn of een interne bloeding? Lisette wilde niet dat ik gelijk een ambulance zou bellen en wachtte liever even af. Langzaamaan werd ze weer rustiger. De hartslag bleef wel aan de hoge kant en ze was erg moe. Hopelijk was dit een reactie op de het Instanyl pufje en hoeven we dit niet nog een keer mee te maken. Het is nu wachten of er nog iets uit de hoge hoed komt vanuit Aken. Het AVL is in ieder geval bereid verder te kijken.

Share This