Selecteer een pagina

Opnamedag AVL Amsterdam

Het moment is eindelijk aangebroken. De afgelopen 4 maanden heb ik voor deze dag geknokt. De dag dat we naar Amsterdam kunnen gaan voor de operatie om het monster in mij definitief vaarwel te zeggen! Ik zit nu in de auto want om 20.00 uur moet ik mij bij de balie melden en dan zal ik mijn kamer voor de komende tijd toegewezen krijgen. Toch wel een beetje benieuwd of ik een 1-persoonskamer krijg of samen met iemand op een kamer lig. De eerste dag(en) lig ik sowieso op de Intensive Care dus het maakt mij eigenlijk niet zo heel veel uit. Ik vind het wel spannend allemaal. Omdat ik niet weet hoelang ik in het ziekenhuis moet blijven, ze verwachten ca. 3 weken, heb ik maar twee grote weekendtassen meegenomen met veel pyama’s, toiletspullen, etc. etc. Tja ik ben wel een vrouw hè, lijkt op een vakantie maar dan anders haha. Achja, beter teveel spullen dan te weinig ?

Zodra ik ben aangemeld en geïnstalleerd in mijn kamer zal de verpleging mij een rondleiding geven op o.a. de Intensive Care. Omdat het een grote operatie is die mij te wachten staat, zal ik een korte tijd op de IC verblijven. Ik ben er een beetje nerveus over omdat het voor mij ook allemaal nieuw is. Het blijft ook morgen weer een hele spannende dag. De chirurg heeft ons vorige week telefonisch nogmaals uitgelegd wat de procedure van de operatie is.

Ik word al vroeg in de ochtend opgehaald. Vervolgens is de anesthesist minimaal een uur met mij bezig met alle voorbereidingen. Ik krijg, naast de volledige narcose, eerst een ruggenprik (epiduraalkatheter). Er wordt een dun slangetje in mijn rug geplaatst. Deze is bedoeld voor de toediening van de pijnmedicatie tijdens en na de operatie. Deze blijft gemiddeld 3 tot 6 dagen zitten. Blijkbaar heeft deze manier van medicatie geven enkele voordelen, maar toch zie ik hier behoorlijk tegenop. Als alle voorbereidingen zijn getroffen komen de 2 chirurgen en de rest van het team pas kijken of ze kunnen beginnen. Bij groen licht mogen ze starten. Ze maken mijn buik open en kijken of het in de buikholte ook zo uitziet als op de laatste CT-scan. Ze nemen enkele biopten en deze worden direct door de pathaloog anatoom beoordeeld (zgn. snelonderzoek). Komen hier geen onverwachte afwijkingen uit dan gaan de chirurgen verder met opereren. Als eerste wordt mijn maag volledig verwijderd en de bijbehorende lymfklieren. De slokdarm wordt hersteld met een nieuwe verbinding (anastomose) naar de dunne darm. Als dit allemaal goed gaat dan wordt overgegaan tot de buikspoeling (HIPEC) met verwarmde chemo. Dit gaat een aantal uren duren en als de artsen denken dat de organen in mijn buik en het buikvlies schoon zijn dan gaan ze beginnen met de reconstructie, de zgn. Roux-en-Y verbindingen. Na een totale maagverwijdering is altijd een tweede nieuwe verbinding nodig voor de afvoer van gal- en alvleeskliersappen verderop in de dunne darm.

Dit even in het kort wat mij morgen te wachten staat. Ik ben zo blij en dankbaar dat ik vanuit een palliatief traject de kans heb gekregen om nu in een curratief traject te zitten. Dit geeft mij hopelijk veel meer tijd om samen met mijn gezin, familie, collega’s en vrienden te zijn. Ik heb er in ieder geval alles aan gedaan om zo ver te komen. Nu is het aan het team van artsen om mij te helpen en daarna zal ik er alles aan doen om mijn leventje weer terug te krijgen. Ik weet dat de manier van leven na de operatie/revalidatie er anders zal uitzien, mijn leven zonder maag. Maar dat geeft verder niet. Ik mag verder leven en dat is alles wat nu voor mij telt!

Terug naar het hier en nu, stap voor stap: voor nu heb en wil ik geen keuze. Het is goed zo..

Voor al mijn trouwe lezers, ik zal de komende dagen/tijd niet meer in staat zijn om mijn blog bij te houden. Vanaf nu draag ik het stokje over aan Rob. Hij zal iedereen morgen en de rest van de dagen op de hoogte houden omdat ik weet dat heel veel mensen met mij, ons meeleven en ik op z’n minst vind dat jullie dit verdienen om op de hoogte gehouden te worden tijdens en na mijn operatie

Nogmaals heel veel dank voor het volgen van mijn verhaal en voor alle steun en liefde die ik van iedereen dagelijks krijg. Het is een heerlijke warme deken dat gevoel.

Het gaat jullie goed en tot heel snel.

Veel liefs van mij ❤

Uitslag CT-scan en bloedonderzoek

UPDATE:

17.20 uur – Ik ben zojuist gebeld door de chirurg. De bloeduitslagen zijn binnen en zijn zoals verwacht beter dan vorige week donderdag. Dit betekent dat ik nu eindelijk formeel uitgenodigd ben voor de studie/operatie. Ik word a.s. maandagavond om 20.00 uur verwacht bij de receptiebalie van het AVL. Dinsdagochtend 10 januari ben ik als eerste aan de beurt en als alles goed gaat zal de operatie de hele dag in beslag gaan nemen.  Dank jullie wel voor al jullie wensen, steun, kaarsjes etc. Dit heeft vast en zeker bijgedragen aan deze groene vink. Ik ben op dit moment blij, bang en nerveus tegelijk, maar komt goed!


 

Op donderdag 29 december 2016 heb ik in het Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam een uitgebreid bloedonderzoek en een CT-scan van mijn maag en buik gehad om de status van mijn ziekte te bepalen.

De resultaten van deze onderzoeken worden vanmiddag in het Multidisciplinair Overleg besproken. Omdat ik niet wist hoelaat ik door de chirurg gebeld zou worden, heb ik, met mijn GSM constant in de buurt, geprobeerd om me niet al te gek te maken. Ik heb van zoveel mensen lieve steunberichtjes ontvangen, die mij geholpen hebben om deze spannende uren door te komen. Om 10.30 uur ging echter de telefoon al. Het was de chirurg met een voorlopige uitslag. De CT-scan laat geen verandering zien ten opzichte van de vorige scan (2-11-2016). Geen uitzaaiingen op afstand – dit betekent dat andere organen niet zijn aangedaan -, het ascitesvocht in de buik is niet toegenomen en de dikte van de maagwand is ook niet veranderd. Al met al een goede uitslag. Alleen de bloedwaarden waren helaas niet helemaal goed; met name de witte bloedlichaampjes (leukocyten) waren te laag om groen licht te krijgen voor de registratie van de operatie bij de wetenschappelijke administratie. Naar alle waarschijnlijkheid is dit nog een nawerking van de vele chemo’s. Om deze reden moet vandaag met spoed weer mijn bloed (leukocyten, neutrofiele granulocyten en trombocyten) gecontroleerd worden in Heerlen in de hoop dat de waarden nu wel goed zijn. Zodra de uitslagen hiervan in Amsterdam bekend zijn krijg ik vanmiddag hopelijk de definitieve uitslag of de operatie kan doorgaan. De chirurg heeft er alle vertrouwen in en vertelde mij dat ik er in ieder geval alles aan gedaan heb voor een goede afloop. Dus nog even fingers crossed..

Zodra ik meer weet zal ik dit bericht updaten. To be continued..

“My story isn’t over yet..”

Afspraken Antoni van Leeuwenhoek

Planning donderdag 22 december:

5 afspraken/gesprekken bij AVL Amsterdam ter voorbereiding op de eventuele operatie in januari 2017. Het was een lange en voor mij vermoeiende dag. Ik kon die nacht weer eens niet slapen en ik was sinds 4.30 uur klaarwakker. Om 8.00 uur hop in de auto en op weg naar Amsterdam. In de auto heb ik wat hazenslaapjes gedaan anders zou ik het niet redden zo’n lange dag. Snel Yasmin ophalen bij haar huisje, want om 10.45 uur had ik mijn eerste afspraak. Meten, wegen, bloeddruk en medicijnen doornemen. Dat viel allemaal wel mee.

Om 11.30 uur stond een gesprek met de fysiotherapeut/ergotherapeut op. Hier werd o.a mijn algemene huidige lichamelijke fitheid besproken en mij werden ademhalingstechnieken uitgelegd die ik na de operatie dagelijks moet doen. Ook moet ik vanaf vandaag iedere dag een half uur redelijk intensief wandelen om mijn conditie en spieren weer op te bouwen. Nodig om het herstel na de operatie te bespoedigen.

Om 12.30 uur was het eindelijk zo ver. Het gesprek met de chirurg. Om een lang verhaal kort te maken. Ik ben officieel uitgenodigd voor de PERISCOPE-studie/operatie. De arts heeft 10 januari 2017 voor mij gereserveerd. De operatie zal namelijk een hele dag in beslag gaan nemen. Ik heb de papieren/toestemmingsverklaring samen met de arts ondertekend, dus dat was voor nu weer een groen vinkje. Maar.. er is nog een grote MAAR. Volgende week donderdag, 29 december, moet ik terug naar Amsterdam om een CT scan van mijn maag en buik te laten maken en een uitgebreid bloedonderzoek. Als de scan (en ook de bloedwaarden) laten zien dat de ziekte niet is toegenomen en er verder geen uitzaaiingen op het buikvlies zijn bijgekomen en de overige organen in mijn buik ook schoon zijn, pas dan krijg ik groen licht. De uitslag van de scan/bloed wordt op 4 januari in het Multidisciplinair Overleg besproken. Diezelfde dag krijg ik telefonisch de uitslag. Tot die tijd blijft het weer erg spannend. De operatie zelf is ook besproken en ik kan jullie vertellen dat het geen appeltje eitje wordt, maar ik heb het allemaal over mij heen laten komen want ik kan het toch niet veranderen. Er is helaas geen andere optie. Ja die is er wel. Terug naar het palliatief traject.. en dat is voor mij geen optie!

13.30 uur: Afspraak met de anesthesist voor de preoperatieve screening. Ook hier werd de operatie weer besproken en welke “lijnen” (infusen, slangetjes en katheters) ik allemaal kan verwachten als ik wakker wordt op de Intensive Care. Ik ga na de operatie niet naar de uitslaapkamer maar direct naar de IC waar ik de optimale zorg krijg zodat ik zo snel mogelijk naar de verpleegafdeling kan. Ook dit gesprek heb ik maar over mij heen laten komen omdat ik er niet zo vrolijk van werd. Het is een hele grote operatie en daar horen alle toeters en bellen bij.

Na dit gesprek konden we even rustig bijkomen in de hal en wachten op de volgende afspraak. In de tussentijd was mijn nichtje aangeschoven samen met haar vriend die ook nog een erg leuk cadeautje voor mij hadden meegenomen. De schatten.. echt zo lief. Samen wat gegeten en gedronken en om 15.15 uur zijn we met z’n allen het laatste gesprek ingegaan. Dat was op zich wel leuk want ik vroeg of al mijn kinderen mee mochten en dat was goed. Aan haar gezicht te zien was ze erg verbaasd haha. Tijdens het gesprek werd de gezinssamenstelling besproken en toen viel ik door de mand. Ik heb natuurlijk maar 1 dochter, al zie ik mijn 2 nichtjes nu ook als mijn dochters. Dus dat was wel grappig.

Deze keer een gesprek met een verpleegkundige van de afdeling. Ook hier werd weer alles doorgenomen, allerlei vragen gesteld en uitleg over de tijd dat ik op de verpleegafdeling verblijf, het ontslag en de zorg in de thuissituatie. Om 16.00 uur waren we eindelijk klaar én gaar en konden we naar huis. Eerst nog een tussenstop bij mijn nichtje in Vinkenveen. Samen wat gegeten en om 23.15 uur was ik thuis en ben ik als een blok in slaap gevallen.

Al met al een spannende dag en er breken ook weer nieuwe spannende dagen aan, maar we gaan eerst genieten van de Kerstdagen.

Ik wens iedereen dan ook een hele fijne Kerst en alvast een gezond en gelukkig 2017! May all your dreams and wishes come true..

“All I Want for Christmas Is..”

Einde kuur 6..

Mijn laatste chemokuur in 2016 zit er nu op en ik kan met trots zeggen dat ik deze 6e kuur naar verhouding goed heb doorstaan! Eindelijk hebben de medicijnen eens hun werk gedaan, óf begint mijn lichaam zich steeds beter te herstellen dat het gif geen kans meer krijgt om mij KO te slaan? Wie zal het zeggen? Uiteraard heb ik alle bijwerkingen weer gehad en het was zwaar genoeg, maar ik ben niet zó ziek en afhankelijk geweest als alle andere keren en heb zelfs dingen kunnen ondernemen in de chemoweek, waar ik voorheen niet de kracht en puf voor had. Ik denk dat het monster in mij misschien wel langzaam begrepen heeft wie hier de sterkste is ?

 

“Een film draait door mijn hoofd, die mij geluk belooft..”

De laatste druppel..

Vandaag, donderdag 8 december 2016, heb ik mijn mobiele kastje met de laatste druppel chemo in Sittard ingeleverd. Ik kan niet uitleggen wat dit met me deed. Opgelucht en blij dat ik voor dit jaar even verlost ben van dit alles.

De kanker heeft inmiddels al zoveel van mij afgenomen, waaronder nu ook mijn steeds dunner haar op mijn bolletje. Ik twijfel op dit moment of ik het toch maar moet gaan korter knippen, en dan bedoel ik héél kort. Het is iedere dag een gevecht om mijn haren in de plooi te krijgen en dat is echt niet fijn. Of toch nog even wachten? Ook mijn vrijheid, conditie en een fit lichaam heeft de kanker mij afgenomen, maar een paar dingen gaat hem niet lukken en dat is mijn lach, mijn humor, mijn vechtlust en vertrouwen in een langer leven afnemen!

Tijdens de bijna 4 uur lange zit op het dagcentrum afgelopen dinsdag kwam Pascal mij weer een hele tijd vergezellen. Ze gaf mij al eerder de indruk dat ze niet zou komen (grapjas) maar na 16 jaar samenwerken ken ik haar wel goed genoeg dat ze niet zo goed kan liegen haha. Ze nam ook een hele grote uhh lange verrassing mee hihi. Een hele lieve collega van de buitendienst die niet zo heel vaak op kantoor in Landgraaf is maar wel de moeite heeft genomen om mij te bezoeken en dat deed mij heel erg goed. Hij had twee mooie bloempotjes met hyacinten meegebracht, maar deze had mijn niet nader te noemen collega-vriendinnetje in de parkeergarage in Sittard uit haar handen laten vallen en de betonnen potjes lagen daardoor in gruzelementen ? Het was echt hilarisch bij binnenkomst en overhandiging. Ook de verpleging lag in een deuk. Maar we zullen maar zeggen dat deze scherven geluk gaan brengen. Inmiddels heb ik 2 nieuwe, prachtige hele potjes gekregen. Zelf had ik ’s ochtends vroeg al bij de bakker een overheerlijke vlaai besteld en meegenomen om te vieren dat ik voorlopig mijn laatste chemo had en dat viel goed in de smaak. Ook de verpleging van de unit waar ik zat was erg content. De uren vliegen dan gelukkig weer voorbij. Nadat mijn collega’s weer weg zijn gegaan hebben Rob en ik nog wat praatjes met de andere lotgenoten gemaakt. Deze keer alleen maar een in- en uitgaan van 70+ mensjes, maar dat liet de pret verder niet drukken. We zitten tenslotte allemaal in hetzelfde schuitje.

Zo, nu is iedereen weer een beetje op de hoogte en ga ik mij voorbereiden op mijn laatste wedstrijd tegen de vervelende bijwerkingen maar ik kijk nu al uit naar mijn 6-0 en daarmee ook de goede dagen..

Lieve lezers, volgende week, ik denk dat ik dinsdag of woensdag a.s. met een nieuwe update kom met hopelijk goed nieuws.

Tip: Velen zijn jullie al voorgegaan, maar wil jij ook op de hoogte blijven wanneer ik een nieuw bericht plaats dan kun je je hiervoor aanmelden onderaan de reacties. Je krijgt dan automatisch een e-mail en uiteraard verder geen andere vervelende spam-mails.