Selecteer een pagina

Nog één keer over de streep

Papa en mama gaan samen op pad

Vandaag is het 21 dagen geleden dat Lisette stierf. Voor mij stopte op dat moment de tijd; een groot deel van mij stief met haar mee. Terwijl anderen de draad weer oppakken, blijf ik hangen in dat moment. Ik weet dat je van alles moet ondernemen om daar weer uit te komen en dat doe ik ook, maar hoe harder ik wegkijk van de situatie, hoe harder ik de klap terug krijg. Het helpt dus weinig.

Ik had het hier vaker over met Lisette, over wat ik zou kunnen doen om te leren omgaan met het gemis. Lisette wist dat ik het moeilijk zou gaan krijgen, zij kende mij als geen ander en wist ook hoezeer ik aan haar gezelschap gehecht was geraakt gedurende de 31 jaar samen. Ze gaf van allerlei tips en soms barstten we uit in tranen, omdat we al voelden hoe het zou zijn als zij niet meer verder kon leven en ik verder moest leven, maar zonder haar. Ze voelde zich bijna schuldig en zei dan: “Als ik er niet meer ben, ga dan rennen.” Ze zei dat ik bij Achilles Top, haar atletiekvereniging, moest gaan en dat dat goed voor mij zou zijn. Ik zou dan weer onder de mensen komen en leuke dingen meemaken. Ik zei dan dat ik toch echt een wielrenner was en dat rennen haar ding was. Wel beloofde ik haar dat, als ze nog zou leven, ik met haar naar de halve marathon in Eindhoven zou gaan kijken. Lisette wist gelijk dat 8 oktober 2017 geen haalbare kaart zou zijn. Ik vertelde haar dat als ik zelf aan de wedstrijd zou deelnemen, zij bij me zou zijn. Ik zou haar as bij me dragen. Ze zal wel gedacht hebben dat ik het goed bedoelde, maar dat daar toch niets van zou komen. Ik was immers al te moe als ik naast Lisette had gefietst, wil zwijgen dat ik het zelf zou moeten hardlopen.

Om toch te proberen het piekeren van me af te zetten, heb ik nu het plan opgepakt om de komende Marathon van Eindhoven mee te lopen ter ere van Lisette en wel de halve marathon. Lisette weet dan weliswaar niet dat ik deze wedstrijd ga lopen maar ze heeft wel nog geweten dat ze bij me zou zijn. Voor mij is het een soort van afsluiting van het feit dat Lisette trainde voor deze wedstrijd, maar de kans niet meer heeft gekregen om het af te maken.

Probleem is alleen hoe je zoiets aanpakt. Ik heb in het verleden wel gerend, maar dat is lang geleden. Daarnaast heeft de ziekteperiode van Lisette gewerkt als een zeef met grote gaten. Mijn conditie is beneden alle peil en ik heb precies 44 dagen om de klus te klaren. Elk gezond denkend mens verklaart me voor gek, maar voor mij is het een uitdaging, zoals de velen die ik met Lisette ben aangegaan. Ik heb het gevoel dat ze met me meerent; een stemmetje die me zachtjes aanmoedigt richting ons einddoel 21,1 km. De vrienden van Lisette bij Achilles Top zijn al  enthousiast en steunen me volledig. Kathleen, de vrouw van mental coach Maurice, is nu mijn trainer en zij stuurt me als een baas met haar hond aan de lijn. Ik wil te veel, te snel.

Kathleen verloor haar man Maurice in juli aan de gevolgen van een hersentumor. Maurice was nog pas in november 2016 gediagnosticeerd en had nog in de marathon van Frankfurt met het shirt ter ere van Lisette gelopen, toen het noodlot ook hem trof. Maurice, Kathleen en Lisette waren een rentrio. Vaak fungeerde Maurice als haas en volgden Lisette en Kathleen het tempo van de kenner.  Nu is alleen Kathleen over en heb ik het geluk dat ik met deze kanjer mag trainen. De wedstrijd zelf vindt plaats op zondag 8 oktober. We zijn van plan om in de speciale shirts te lopen ter ere van Lisette en Maurice. Ik zal de as van Lisette bij me dragen en zal als het mogelijk is een extra rugnummer dragen, zodat Lisette nog één keer haar passie kan volgen, nog één keer over de streep. Dat was haar doel voordat ze werd gediagnosticeerd en heel haar wereld in duigen viel.

Toeval of valt het je toe?

“Ik geloof niet in toeval, ik denk dat iets je toevalt.” Dat is wat Marc Moors van De Uitvaartstudio me zei toen ik hem een opmerkelijk verhaal vertelde. Marc is uitvaartregisseur en ik kan hem aanbevelen mocht je in de onfortuinlijke situatie komen dat je een uitvaart moet gaan regelen. Er wordt gedacht in mogelijkheden en wensen, zoals ook de belofte aan Lisette om haar bij te staan tot aan de oven. Ik zei haar dat ze niet bang hoefde te zijn, omdat ik haar volledig zou begeleiden. Tot haar allerlaatste aanwezigheid op aarde, in de door ons allen zo geliefde vorm, zou ik bij haar zijn. Ik grapte wel tegen haar dat ik het liefst naast haar zou gaan liggen in de oven, maar dat dit toch wel wat te warm voor mij zou zijn. Enfin nadat de uitvaartceremonie was beëindigd, reden we in petit comité naar het crematorium. De gasten werden intussen ontvangen voor een hapje en drankje tijdens de borrel in de Kersentuin van het complex, waar ook het afscheid had plaatsgevonden. Eenmaal aangekomen in het crematorium, werd Lisette met zorgvuldigheid naar de kelder gebracht waar ook de verbrandingsinstallatie is gesitueerd. Helaas wist ik maar al te goed welk trapje ik moest nemen om de ruimte te bezoeken, aangezien ik verleden jaar ook van de partij was toen Lucienne werd gecremeerd. Ik kende de procedure en wist dat er een genummerd steentje op de kist zou worden gelegd in verband met de identificatie achteraf.

Wat ik je, voordat we doorgaan over het steentje, wil vertellen is dat ik Lisette heb leren kennen tijdens een talentenjacht, waaraan ik meedeed als zanger. Ik zong in een duo en we imiteerden Simon and Garfunkel. Op 6 juli 1986 wenkte Lisette naar mij in Studio 54 en ik ging er maar al te graag op af. Zo raakten we voor de eerste keer in gesprek en ik was direct verliefd. Wat een mooi meisje en zo leuk in omgang! We hebben daarna verkering gekregen en na een jaar of vijf zijn we op 5 juli 1991 getrouwd. Lisette droeg een prachtige jurk van Pronovias en ik zorgde voor de Cadilac. Het was een van de mooiste dagen van ons leven, waar ik nu nog met weemoed aan terug denk. Omdat ik Lisette leerde kennen toen ze pas zeventien jaar oud was, had ze veel gemist van het leven dat anderen hebben die later vaste verkering krijgen. In 2004 besloot ze bij me weg te gaan en deed dat symbolisch op 4 juli. Iets wat overigens maar twee weken heeft geduurd. Het bleek toch dat we niet zonder elkaar konden 😉 Lisette had sowieso iets met zevens. Haar broer stierf op 20 januari 1996, een kleine zeven jaar later stierf haar vader in 2002, zeven jaar later stierf haar moeder in 2009 en weer zeven  jaar later stierf Lucienne op 12 augustus 2016. Lisette zei eerder al dat er in 2016 iemand zou gaan sterven, we wisten alleen nog niet wie. Het was een soort van bijgeloof. Ze vond dat ze de zeven jaren cyclus moest doorbreken, maar stierf uiteindelijk toch in een jaar waar ook weer de zeven in zat.

Nu, nadat ze terug was gekomen van de laatste gastroscopie in het Antoni van Leeuwenhoek en de artsen wederom geen oplossing konden bieden betreffende het eet- en drinkprobleem, wilde Lisette ervoor kiezen om eerder dan gepland het aardse leven los te laten. Toch had ze er grote moeite mee en vroeg me herhaaldelijk op allerlei manieren om goedkeuring. Ik wilde zelf nog eerst proberen, als het toch geen ziekte was, om via bijv oorbeeld het Klinikum in Aken te kijken of er nog mogelijkheden waren. Lisette was hierover geregeld boos op mij, aangezien dat getuigde van egoïsme mijnerzijds en het voor haar geen ziekte hoefde te zijn om afscheid te nemen. Ze hield het allemaal niet meer vol, het was uitzichtloos geworden en ze had totaal geen kwaliteit van leven meer. Iets  dat ik schoorvoetend moest accepteren en daarom voor stelde om als ze dan toch eerder wilde gaan om dat symbolisch op 7 juli 2017 te doen, omdat dat in lijn zou liggen met onze eerdere data van scharniermomenten, 4,5,6 en dan nu 7 juli. Het was ook wel toepasselijk want hier kwamen de zeven jaren weer in terug, 7-7-2017.

Ten tijde van de naderende datum voelde Lisette nog niet dat ze er klaar voor was. Ook zij had inmiddels alle hoop gevestigd op de Duitste artsen. Nu terug naar het afscheid. Toen de, laten we hem maar executeur noemen, heer bij de oven het steentje erbij nam, keek hij naar het nummer en legde het gelijk terug, omdat hij het geen goed nummer vond. Hij pakte een nieuw blokje en zei: “Ja, dit is een goed nummer!” Ik vroeg hem het nummer aan mij te tonen en wat schertste onze verbazing, alsof het een laatste signaal van Lisette was, om te laten weten dat ze erbij was in een wellicht andere dimensie. 77017. Ik kreeg gelijk rillingen over me heen. Zou ze me willen laten weten dat het goed was zo? Ik geloof het wel, want dat is een van de dingen waar ik me aan vast kan klampen. Zoals internist Voogt in Heerlen ooit zei, toen beide zussen ziek bleken te zijn en ik de causaliteit zocht: “Dit is toeval, maar wel een bizar toeval.” Uiteindelijk was het dat niet maar een deletie in de opbouw van het CDH1-gen. Wat zou het nu zijn geweest? Lisette? Ik hoop het.




Het woord toeval bestaat slechts omdat onze hersenen te klein zijn om alle samenhangen te begrijpen. – Dick Hellenius

Leegte

Het is nu bijna twee weken geleden dat Lisette ons heeft moeten verlaten. Er is echter geen seconde dat ik niet aan haar denk. Ze blijft in mijn hoofd malen in alles wat ik doe. Dat zal ook wel een tijd zo blijven, ik weet het allemaal, maar wat doet dit een pijn. Ik werd op de dinsdag na het overlijden van Lisette gebeld door dr. Warmerdam, het was ’s avonds rond twintig over tien, een opmerkelijk tijdstip. Ook zij dacht aan ons en belde desondanks maar even. Ik vertelde over de laatste dag van Lisette en hoe zij ’s nachts om vier uur mij vroeg om, om acht uur, de huisarts te bellen. Ik zei: “Kunt u zich voorstellen, ze voelde zich zo miserabel dat ze voor de dood heeft moeten kiezen.” Het was even stil, waarop Fabienne zei: “Er was geen keuze Rob, zij had geen keuze.” Ze zei dat ze het intern nog over Lisette hadden gehad en dat ze nog nooit een patiënt hadden meegemaakt die tot zo diep in de ziekte bleef knokken. Lisette was volgens haar ook zonder de sedatie datzelfde weekend gestorven. Dr. Warmerdam is een lieve meegaande arts, maar wel altijd kritisch en eerlijk. We wisten dat dit eraan zat te komen, maar ik probeerde er zo min mogelijk aan te denken. Soms als Lisette erover begon hield ik demonstratief mijn oren dicht en zei ik dat ik het niet wilde horen. Zo hoefde ik er niet mee om te gaan en kon ik mij volledig richten op de eventuele oplossingen, die Lisette hadden kunnen genezen. Nu denk ik, ik had misschien beter naar Lisette moeten luisteren, die keer op keer aangaf dat ze heel erg ziek was. Maar ook zij vond het vreselijk voor ons om ons achter te moeten laten.

Direct na het overlijden wist ik wat me te doen stond. Lisette had samen met mij een compleet draaiboek gemaakt. Nu stond ik er echter alleen voor. Ze lag daar, stil. ’s Nachts toen iedereen was vertrokken, heb ik haar nog wel de laatste blog voorgelezen en daags erna nog de reacties. Dat deden we altijd samen. Ofschoon ze niets meer terug zei, had ik nog wel het gevoel dat we op de een of andere manier verbonden waren. Ik streelde haar door haar haar en zei dat ik er alles aan zou doen om haar het door haar gewenste afscheid te verzorgen en dat ze zich geen zorgen om Yasmin en mij hoefde te maken.

Onze uitvaartverzorgster was op vakantie, dus moest ik uitwijken naar een door haar aanbevolen uitvaartregisseur. Dat is iemand die meehelpt de uitvaart vorm te geven zoals je dat zelf wenst. Geen geleuter over wat allemaal niet kan, maar juist kijken wat wel mogelijk is. Nog dezelfde avond zat ik aan tafel met Marc en werd het plan van Lisette doorgenomen. Even later werd Lisette thuis verzorgd en opgebaard. Ze had me precies uitgelegd hoe ik haar moest leggen, hoe de handen te vouwen en welke kleding ze graag wilde dragen. Het was het setje, dat ze ook droeg op de crematie van haar zus, volledig in het zwart. Zo wenste ze ook de directe familie in het zwart. Yasmin en Cassidy hebben haar mooi gemaakt en ik heb de haren verzorgd. Haar laatste zin in de brief waarin ze alles had opgesomd luidde: “Maak me mooi hihi.” Ik had haar beloofd dat ze na haar heengaan gewoon thuis zou blijven. Dat ze niet afgevoerd zou worden in een zwarte zak met rits. Dit hadden we gezien bij haar moeder en bij Luce en dat vonden we verschrikkelijk. Lisette zou thuis blijven en zou worden opgehaald door een statige rouwauto om uiteindelijk te worden gebracht naar de Manegezaal van Auberge de Rousch.

Gelukkig hadden we al vanaf september de tijd genomen om foto’s en filmpjes te zoeken, die ze graag in de presentatie wilde en wist ze precies hoe ze alles gestalte wilde geven. In het begin gingen we nog uit van een ceremonie in het crematorium, maar na een gesprek met Lilian, onze oorspronkelijke uitvaartverzorgster, werd duidelijk dat ook onze trouwzaal in de Auberge de Rousch tot de mogelijkheden behoorde. Dit zou fijn zijn omdat, zoals Lisette aangaf, we daar ooit begonnen zijn en het nu ook daar zouden kunnen afmaken. Ze had er echter geen goede voorstelling van en het moest ook maar kunnen op de betreffende dag. Gelukkig was het allemaal geen probleem op de betreffende woensdag. Vervolgens was onze bloemist op vakantie en moest er een alternatief worden gezocht. Ik denk dat ook dit goed gelukt is.

Lisette wist dat het voor mij moeilijk zou worden en had daarom haar beste vriendin Josta gevraagd om mij een handje te helpen. Normaal doe ik alles zelf, maar nu was de hulp wel heel erg fijn. Voordat ik het wist kwam ook Pascal, haar directe collega en de rest van de familie meehelpen. Josta begeleidde me van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat. Van de drukker tot het bloemstuk, de rozen, de zaal en de aankleding nam ze me aan de hand. Ook Pascal was er constant om mee te helpen, zo werd het bezoek aan Lisette netjes gedirigeerd, zoals Lisette dat had aangegeven. Er werd samen met de familie een verhaal gemaakt door Nelly van Montfort, onze spreker. Zij had al eerder mijn vader en ook Lucienne een dienst bewezen. Het was een lange middag, maar het heeft een mooi levensverhaal gebracht.

Elke dag dat Lisette thuis lag, spookte de gedachte door mijn hoofd om even naast haar te gaan liggen. Niet zoals je dat normaal doet, maar gewoon op het open stuk naast haar liggen. Dit ging echter niet omdat ze op een vriesplaat lag en ze warm zou worden, wat de kans op vlekken op haar lichaam zou doen toenemen. Ik wist dat ze er mooi bij wilde liggen, dus was mijn idee uitgesloten. Maar zo nu en dan streelde ik haar wel, kuste haar op haar lippen en voorhoofd en wist ik dat dit de laatste keer zou zijn dat ik mijn vrouw zou kunnen aanraken. Het klinkt misschien raar en voor een ander luguber, maar voor mij lag daar gewoon mijn Lisette, het meisje dat ik ooit leerde kennen en waarmee ik eenendertig jaar had doorgebracht. Het was ook de vrouw die er, tot diep in de ziekte, alles voor over had om maar bij ons te blijven. Juist zij verdiende dit respect. De laatste morgen, voordat ze van uit het bed in de kist werd gelegd, heb ik toch een half uur genomen om naar haar te gaan liggen en heb ik alleen maar naar haar gekeken. Ondanks dat de tijd haar begon in te halen, kon ik alleen maar mooie dingen in haar herkennen. Ik ben blij dat we de kist pas op een heel laat moment hebben laten komen, omdat ik nachtmerries heb gehad over hoe ze hierin zou liggen. Toch lag ze er gracieus bij en hebben we haar voor eeuwig gesloten. De auto was intussen gearriveerd en samen deden we haar geleide naar onze trouwzaal. Lisette vond het zo erg dat ze dit allemaal niet meer kon meemaken. Maar als ze dit wel heeft kunnen zien, zal ze zeker tevreden zijn geweest.

Tijdens de ceremonie zelf heb ik geprobeerd om alles in me op te nemen. Het was een emotionele gebeurtenis met toespraken van Rosita, het buurmeisje, Melanie en Cassidy, haar nichtjes en onze dochter Yasmin in de vorm van een eigen lied. Ook zong haar nichtje Joelle een liedje dat Lisette en Lucienne op Luce’s laatste dag samen hadden geluisterd en dat voor altijd hun liedje zou worden. De entourage was prachtig en we hadden niet beter kunnen wensen. Onze familie, vrienden en kennissen , maar ook veel collega’s waren aanwezig. Lisette was dol op haar collega’s en vond het verschrikkelijk, dat ze hen al zolang had moeten missen. Het was ontroerend toen zij ieder voor zich een roos brachten en hiermee de lege vazen aan beide zijden van Lisette vulden. Ook haar baas Wout en zijn assistente Pascal gaven het treffend aan: “Berner verliest vandaag een zeer dierbaar en fantastisch familielid .”

Na de borrel en veel bijpraten met mensen,die je al een hele tijd niet hebt gezien, ga je naar huis en wordt je de eerste dagen nog gepamperd door familie en vrienden. Maar daarna is er de grote leegte. Het besef dat ze er nooit meer zal zijn, dat ik de rest van mijn leven zonder haar moet doorbrengen, begint nu pas beetje bij beetje door te schemeren. Ik mis haar stem, luister oude WhatsApp berichtjes af. Ik mis haar lach en kijk naar foto’s. Zo hoop ik dat de dag snel voorbij gaat. Ik begrijp Lisette nu heel goed toen ze elke avond zei dat er gelukkig weer een dag voorbij was en dat ze weer opkeek naar de volgende. Bijna elke avond drink ik koffie met  Jan, de man van Luce en lotgenoot en iedere keer kijken we elkaar aan en denken we hetzelfde. Hoe zijn we in hemelsnaam in deze nachtmerrie terecht gekomen..

 

 

“Het was me het avondje wel weer..”

Intussen kabbelden de dagen gewoon door. Voor Lisette werd het onderhand een ondraaglijk gebeuren. Elke dag ging ze systematisch achteruit. Het viel ons op dat haar benen bij enige vorm van inspanning paars werden en dat er petechiën (hagelslag van bloeduitstortingen) ontstonden. Ook voegde zich bloed bij de galdrain tijdens het lopen, dat weer verdween bij het zitten. Frau Dr. Schmitz zou nog terugbellen om eventuele vervolgstappen te bespreken, maar zover is het nooit gekomen. Kennelijk was het voor Aken zo duidelijk dat ze geen andere behandeling konden voorstellen. Intussen wilde dr. Veenhof wel kijken of Lisette openstond voor een punctie in Amsterdam om toch de oorzaak van de inmiddels opstapelende ellende te traceren. Ik heb met dr. Veenhof overlegd om dat in Heerlen te doen, omdat Lisette inmiddels zo verzwakt was dat de rit naar Heerlen al een marathon zou worden.

Lisette verzwakte namelijk zienderwijs en dag voor dag. Waar ze eerst nog zelfstandig kon lopen, moest ze nu op mij leunen of letterlijk aan mij hangen om de gang naar het toilet te maken. Op de tien meter tussen Lisette’s hoekje op de bank en het toilet moest ik een tussenstop inlassen op vijf meter, omdat Lisette dan moest bijkomen. De dag van Lisette werd langzamerhand een martelgang. De morgens waren erg door de misselijkheid bij het ontwaken, waarbij het enigszins draaglijker werd in de middag om vervolgens weer pijnlijker te worden in de avonden. En dat dag in dag uit, waar iemand anders al lang het bijltje erbij neer had gegooid, bleef zij doorvechten tegen de ziekte. Ik maakte wel vaker een opmerking over dat het vandaag weer beter ging zo te zien, waarop ze steevast zei: “Je mag het eens een dagje van me overnemen, het feit dat ik rustig zit en op mijn telefoon kijk, wil niet zeggen dat ik niet veel pijn heb”. We probeerden van alles om de aandacht bij de pijn en misselijkheid weg te krijgen, ik masseerde haar buik om de darmen te stimuleren of haar voeten. Lisette zei vaker als ik klaar was met de linkervoet: “Ander voetje ook anders wordt ie jaloers. Haar vriendinnen waren er ook voor haar, boden een luisterend oor en zo hoefde Lisette even niet de focus op de pijnen te leggen.

Intussen belde de poli in Heerlen dat we ons de volgende dag konden melden op de medische beeldvorming om een punctie te laten doen. Ook stond er die die dag, donderdag 3 augustus een MRI in Amsterdam gepland. Deze kon sowieso geen doorgang vinden, omdat Lisette al enorme pijnen, alsof ze uit elkaar werd gereten, moest ondergaan tijdens de CT-scan in Aken. De dag ervoor was bovendien een verzameling ellende geworden, op een bepaald moment had ze zoveel pijn dat ze direkt na het eerste pufje Instanyl een tweede nodig had. Daarop begon Lisette hevig te trillen en haar handen te schudden. Ze kon deze niet meer in bedwang houden. Daarnaast zei ze me dat ze een warme gloed over haar gezicht kreeg en opeens begon haar kaak te verstijven, kreeg ze pijn in de armen en op de borst. Ik was op de hoede voor haar hart, maar de gebeurtenis zakte langzaam weg. De hartslag bleef wel hoog en ik controleerde regelmatig haar bloeddruk en hartslag. “Het was me  het avondje wel weer he”, zei Lisette me dan. Ik zei: “Wat is dat? Je hebt de petechiën nu ook op je arm”. Waarop Lisette in tranen uitbarstte. Haar hele uitzien moest het ontgelden, iets waar ze niet kan leven.

Inmiddels werd Lisette beroerder en ’s nacht schreeuwde ze het uit van de druk op de galregio. Ik weet uit ervaring dat we dan zo snel mogelijk met een 3ml spuitje voorzichtig wat gal moesten optrekken, zodat een opstopping in de drain kon worden opgeheven. Op het moment dat ze dat zag, verlichtte ook de pijn, maar nu niet. Het leek serieus verstopt en Lisette riep om wat te doen: “Doe wat, nu! Bel anders 112!”. Omdat we weten dat we dan uren op de Eerste Hulp zitten te wachten en ik Lisette dat niet wilde aandoen hebben we toch maar weer geprobeerd en opeens kwam de gang erin. We zagen een zwarte slijmvormige substantie uit de galdrain komen. Dit was ons eerder opgevallen bij de jejunostomie. Waar de opening al dagen van groene voeding opeens bruine poepachtige substantie lekte, werd dit nu ook zwart en steeds in grotere mate. Op woensdag 2 augustus was de huisarts bij ons en die wide overleg plegen met dr. Van Kampen, die op zijn beurt Lisette direct wilde zien op de Spoed Eisende Hulp in Sittard. Omdat Lisette dermate verzwakt was is ze per ambulance naar Sittard gebracht.

Op de eerste hulp werd het een wachten op de afdelingsarts dr. Prevoo en oncoloog Van Kampen. We kenden dr. Van Kampen uit de chemotijd, een arts met een hoog kennisniveau. Toen enkele basistests waren gedaan, bleek dat het bloed opeens enorme afwijkingen vertoonde, de ALAT zat op 384, de Bilirubine op 60. De lever liet het afweten of kon haar stoffen niet meer kwijt. Lisette was zichzelf volledig aan het vergiftigen. Poepen lukte niet meer en plassen in mindere mate. Ook de crp-waarde was 200, een alarmbel die gelijk aangepakt moet worden anders is het snel afgelopen volgens Van Kampen. Er werd nog een echo aangeboden, maar het lange wachten was Lisette teveel geworden. “Ik wil het allemaal niet meer, ik ben beroerd tot op het bot”. Van Kampen vond in dat licht dat Lisette inderdaad beter naar huis kon gaan, omdat de mogelijkheid bestond dat ze anders nooit meer thuis zou komen. Volgens hem keken we tegen een patiënt aan in een vergevorderd ziekteproces zat met hooguit nog enkele dagen te leven. Ik hoorde wat hij zei, maar kon me er niets bij voorstellen. Lisette die eerder al het traject van euthanasie met mij had besproken zei: ” Ik ben er klaar mee Robbie, ik wil niet meer. Ik wil niet dood, absoluut niet, maar deze hel, elke dag, houd ik niet meer vol”. Het was moeilijk om dit te horen na anderhalf jaar met de ziekte te hebben gestoeid, maar wel heel begrijpelijk.

Die woensdag ging het verder redelijk en hebben we de punctie van donderdag in Heerlen afgezegd. Ook de MRI zou niet meer plaatsvinden. In plaats daarvan zou Lisette comfortabel worden gehouden en startte ik met het toedienen van Methadon en een middel tegen de galkrampen. Donderdag nacht ging het weer fout en kreunde Lisette van de pijn in de galstreek. Ik spoelde het door met een milliliter NaCl 0,9% om de drain vrij te krijgen. Dit lukte maar het probleem bleef terugkomen. In een verwoede poging om Lisette geholpen te krijgen hebben Yas en ik geprobeerd haar te overtuigen dat ze zich misschien beter toch kon laten behandelen. Wij wilden haar immers niet verliezen. Lisette twijfelde en bij de volgende pijnaanval stemde ze in. Ik belde gelijk de dienstdoend arts op de SEH in Sittard en gaf aan dat we wilden komen. De arts had ruggespraak gehad en gaf aan dat we best mochten komen, maar dat ze Lisette niet meer beter konden maken en haar alleen comfortabel zouden houden, als dat in de thuissituatie niet zou lukken. een echte dooddoener dus. Ik gaf Lisette slaapmiddel om haar in ieder geval even te laten slapen. Om vier uur schrok ik wakker en zag ik Lisette naast me zitten met haar hoofd tussen haar knieën. Ze was extreem misselijk. “Rob, bel alsjeblieft om 8.00 uur de huisarts, dr. Penders, dat ze me in slaap brengt, ik hou het niet meer vol”. Ik wist niet wat ik moest zeggen, was het moment suprême nu aangebroken? Elke uur keek ze op de klok, na inmiddels al maanden van hazeslaapjes. Om kwart voor 8 vroeg ze me weer te bellen, misschien dat al iemand te bereiken was. Om 8.05 uur had ik de assistente aan de lijn en werd ik doorverbonden met dr. Penders, die al had vernomen dat het niet goed ging en gelijk zou komen.

Even later ging de bel en stond dr. Penders voor de deur met een een bolus Dormicum en Morfine tegen de pijn. Ze sprak nog even met Lisette om de procedure uit te leggen van palliatieve sedatie, waarbij het lichaam in slaap wordt gebracht en de pijn onder controle wordt gehouden. Lisette kreeg geen voeding en vocht meer en zo in coma na enkele dagen overlijden. Terwijl Yas en ik haar bed opmaakten zei Lisette tegen ons: “Dit was het dan jongens, ik heb er echt alles aan gedaan, ik vind het zo erg voor jullie maar ik kan niet meer”. We hielden ons alle drie goed vast en zeiden dat Lisette een 10 met een griffel verdiende voor wat ze voor ons had betekend en wat ze uit de kast had gehaald om het toch te proberen. Terwijl Lisette in bed lag en de arts haar eerste spuitje had gegeven kon Lisette moeilijk in slaap komen. Ik zei: “Vaarwel mijn liefste meisje, het ga je goed. Als je me nodig hebt op je pad, roep me dan en ik kom je helpen, dag meissie en kuste haar waar ik maar kon. Ook Yasmin bedankt Lisette als meest geweldige moeder van de hele wereld en gaf aan hoe zeer ze altijd van haar gehouden heeft en hoe ze het zo waardeerde hoe Lisette voor haar had gezorgd en er altijd voor haar was geweest”. Langzaam maar zeker sloten de ogen van Lisette. Ze zakte weg, maar je zag het gevecht van het niet kunnen loslaten. Ondanks dat de doses intussen waren verhoogd murmelde Lisette in mijn oor, ik heb honger…… dorst….pijn, ik voel het nog steeds…. Het was voor mij ontzettend moeilijk om niet gelijk te starten met vocht toedienen en voeding. Ik zou mijn belofte aan haar en haar wens niet respecteren. Het was aangrijpend om haar lichaam te zien vechten tegen iets wat ze helemaal niet wilde maar uit ellende moest ondergaan. Ze bleef kreunen en opeens zei ze, nauwelijks verstaanbaar: “Dit duurt me allemaal te lang….” Dit zou het laatste zijn dat Lisette tegen ons zou zeggen. De arts heeft daarna de doses weer verhoogd, waardoor Lisette in een diepe coma is gekomen. Er werden afspraken gemaakt over wie ik kon contacteren als er problemen kwamen zoals kreunen, omdat dit zou duiden op pijn. Ook kreeg ik een nummer voor het weekend om bij vragen te bellen.

We, Lisette, Yasmin en ik, waren weer alleen. Lisette sliep en het wachten en waken nam een aanvang. In het begin ademde Lisette vrij hoog zoals ze al enige tijd deed. Maar gaande de uren versteken werd het steeds erger en rond 18 uur snakte ze al naar lucht. We wisten dat het niet lang meer zou duren en ik bereidde Yasmin voor op het feit dat mama hoogstwaarschijnlijk nog vannacht ging overlijden. Yasmin en ik vonden het zeer traumatisch om Lisette zo uit alle macht te zien proberen  om te overleven. Het deed zo een diepe pijn om dit te zien. Ik lag links van Lisette sprak tegen haar dat ze wat rustiger moest proberen te ademen, wat ook gebeurde en dat ik zoals afgesproken bij haar zou liggen en ons hele draaiboek zou afmaken. Ze hoefde zich geen zorgen te maken, en dat alles netjes geregeld zou worden. Yasmin hield haar bij de andere hand vast, toen opeens de ademhaling stokte en er een rust over haar heen kwam. Ik kuste haar gelijk en plots kwam ze weer tot leven. Ik rammelde haar, … Lisette, Lisette kom op meisje en weer kwam er een ademteug, die de laatste zou zijn. “Oh mama, dit kan niet waar zijn” , riep Yasmin in paniek en verbijstering. Toch was het zo, Lisette had, na anderhalf jaar ellende, een serene rust en schoonheid over zich heen gekregen. Je zag dat ze van alles af was, het was, nu om 11 minuten over 7. Volgens haar was het immers genoeg geweest. Het ga je goed mijn allerliefste en allermooiste meisje van de hele wereld, Ik hoop dat je mag vinden wat je zoekt. Misschien kun je nu wel een lekker koude cola drinken, zoals je eerder hoopte, links achter aan de bar bij Luce en John. Ik weet dat je op me wacht en ik hoop dat we ooit weer samen zijn, zodat ik je kan zien, spreken en voelen. Vaarwel mijn liefste…