Selecteer een pagina

Recidief?

Op weg naar de CT-scan in Aken moet Lisette weer de dagen zien door te komen. Het begint al met een gebroken nacht rond 4-5 uur ’s morgens. Ze kan niet anders dan proberen te slapen. Toch duren de uren tot de zon op komt lang. Waar ze voorheen nog kon toeleven naar de momenten dat ze wat kon eten en drinken, moet ze ook dit inleveren. Als het dan 8 uur is krijgt ze haar eerste geneesmiddelen.

Ze kijkt de hele dag plaatjes met eten. Dat kan online op haar telefoon zijn, maar ook de reclameblaadjes van de diverse supermarkten bladert ze verlangend door. Regelmatig zie ik de tranen vloeien, omdat ook zij aan een terrasje wat lekkers wil eten of drinken. Het is hartverscheurend, want wat moet je dan nog zeggen? Zoiets elemantairs dat gewoon is weggenomen. De hoop die ze heeft om ooit weer te kunnen eten en drinken is voor haar de drive om er toch nog even tegenaan te gaan.

Die droom werd zeer op de proef gesteld toen vorige week vrijdag de telefoon ging en we Frau dr. Schmitz aan de lijn hadden. Zij vertelde Lisette dat op te scan te zien was dat Lisette’s hele bovenbuik vol tumor zat. Ze begon allerlei technische zaken te bespreken, waarop Lisette de telefoon aan mij gaf. Dr. Schmitz (Pfacharzt) vertelde me dat opereren niet meer mogelijk was. Het enige wat zou kunnen helpen is een nieuwe gerichte therapie (Targeted Therapy). Ze stelde voor dat wij weefsel uit de operatie van 10 januari zouden laten opsturen naar het Universitaitsklinkikum. Er zou een analyse moeten plaatsvinden naar de Her2/neu score en de MSI (multisattelieteninstabiliteit), of als er al een onderzoek heeft plaatsgevonden wilden de Duitse artsen graag de uitslag hebben.

Dit zou de enige kans zijn voor Lisette om de tumor te stoppen en te beperken. Hoe werkt het? Het is bekend vanuit borstkankeronderzoek, en dat geldt ook voor ovarium- en maagkanker, dat een kwaadaardige cel een aantal eiwitten aan de celwand heeft huizen, die de snelheid van het celdelen beïnvloeden. Dit eiwit draagt de naam Her2/neu. Hoe meer van dit eiwit aan de celwand vastzit (overexpressie) hoe sneller de cel zich deelt en dus hoe agressiever. De score ligt tussen 0 en +3. Vanaf score +2 is er een middel Herceptin (trastuzumab) beschikbaar, die specifiek de Her2/neu eiwitten aanvalt en de gezonde cellen met rust laat.

Zoals gezegd zou dit de enige kans zijn voor Lisette. Het is echter nog niet een, twee, drie geregeld om het weefsel snel vrij te krijgen. Ik heb de arts afgelopen maandag teruggebeld, omdat ik in het weekend de documentatie van het AVL had nagelezen en daarin de resultaten had gezien. Ik moest, voor de intake van Lisette in Aken, een compleet dossier aanleveren, waarin diverse onderzoeken staan opgetekend. In dit geval door de patholoog. Ik vertelde de arts dat ze wel het dossier moet lezen, voordat we alles dubbel gaan doen. Zij was het met me eens en zag in eerste instantie geen verdere mogelijkheid tot behandeling, maar moest daarvoor eerst de stukken goed bestuderen en zou mij later terugbellen. Lisette heeft namelijk pech, haar score is 0, geheel negatief, dus onbehandelbaar. Ik vroeg haar of ze biopten hadden genomen of dat het de diagnose een aanname was. Zij vertelde dat zij niet zou weten wat het anders zou moeten zijn.

Ik had intussen ook het AVL gebeld en overleg gepleegd met de hoofdbehandelaar dr. Veenhof. Hij wilde direct de beelden zien, want een CT-scan kan wel aanwijzigingen geven, maar je kunt dan nog niet met zekerheid zeggen dat het tumor is. Ik ben daarvoor gelijk naar Aken gereden en heb in het archief een dvd laten branden. Deze is per WeTransfer en per post direct verstuurd, want het was intussen dinsdag en de dvd zou uiterlijk woensdag voor 12 uur bij het AVL moeten zijn. Lisette zou dan worden besproken in het MDO-overleg. Woensdag rond 19 uur belde de oorspronkelijke operateur en gaf aan dat de radiologen inderdaad een verdikking van het buikvlies hadden waargenomen en wat nieuw vocht. Dit vocht zou interessant zijn om aan te prikken. Zo kunnen ze eindelijk aantonen wat er aan de hand is en een eventueel behandelplan opstellen.

Ik vroeg aan dr. Veenhof of, als het recidief is, er nog een mogelijke behandeling  zou zijn. Hij stelde voor dan een systemische therapie te starten (via het bloed). Maar eerst zouden we de punctie moeten afwachten. Ik keek Lisette aan, willen we dit nog? Dr. Veenhof gaf aan dat we er een nachtje over zouden kunnen slapen en dat hij vandaag zou terugbellen. We staan voor een dilemma. Stoppen we met behandelen of gaan we door? Is er toegevoegde waarde?

Statistisch is die er nauwelijks, maar specifiek weten we dat Lisette erg goed reageert op de Oxaliplatine. Eerder verdween de tumor voor 80% op het buikvlies. Lisette wil helemaal niet sterven en zolang het nog enigszins te doen is, gaat ze ervoor. Voorlopig gaat Lisette de echo doen en dan zien we wel weer wat er komen gaat. Intussen gaat het niet van een leien dakje. Elke dag functioneert haar lichaam minder. Vandaag beleefden we een erg angstig moment. Lisette had veel pijn en ze had net een pufje Instanyl gehad. We wisten dat een tweede pufje kon, dus deed ze dat. Nog geen minuut later begon ze helemaal te trillen, steeds heviger. De hartslag ging de lucht in en de kaken stonden stijf op elkaar. Ze had echter geen druk op de borst op dat moment, dus dacht ik aan een CO2 tekort, oftewel hyperventilatie. Maar het kon ook verkapte hartaandoening zijn of een interne bloeding? Lisette wilde niet dat ik gelijk een ambulance zou bellen en wachtte liever even af. Langzaamaan werd ze weer rustiger. De hartslag bleef wel aan de hoge kant en ze was erg moe. Hopelijk was dit een reactie op de het Instanyl pufje en hoeven we dit niet nog een keer mee te maken. Het is nu wachten of er nog iets uit de hoge hoed komt vanuit Aken. Het AVL is in ieder geval bereid verder te kijken.

CT update

Tijdens het laatste bezoek aan de Uniklinik is afgesproken met de beeldvormend arts dat er een CT zou plaatsvinden. Dit zou gisteren of vandaag zijn. Inmiddels heeft de afdeling beeldvorming gebeld dat er geen plaats is. De eerstvolgende mogelijkheid is pas op donderdag 20 juli. Lisette heeft vanmorgen nog gebeld dat dat voor haar te lang duurt. De enige oplossing is dat we gebeld worden zo snel als er iemand anders tussenuit valt. Wel kunnen ze haar opnemen als ze het thuis niet meer volhoudt, maar dat verandert niets aan de datum van de CT. Helaas betekent dit dat Lisette haar strijd tegen de misselijkheid moet voortzetten.

Haar buik is erg gespannen en duidelijk begint zich af te tekenen dat deze groeit. Het duidt op ascites en dat kan alleen als tumor op het buikvlies weer actief is geworden. Voor chemo is haar lichaam erg zwak, dus rest ons om ons voor te bereiden op het onvermijdelijke.

Uniklinik RWTH Aachen

Vandaag stond de afspraak gepland in de Uniklinik mit statutaire Aufname, oftewel Lisette zou worden opgenomen. Nu hebben we intussen ervaring in het zinloos een bed bezetten. Je ligt snel een week, terwijl er bijvoorbeeld maar drie onderzoeken volgen. Hier heeft Lisette geen zin meer in, temeer je iedere keer alles opnieuw moet uitleggen en de tijd voor ons zeer kostbaar is. Dat is voor de Uniklinik gelukkig geen enkel probleem. 

De bedoeling is om een nieuwe gastroscopie te doen als onderdeel van de onderzoeken die volgen. De chirurg wil het zelf zien, anders kan hij niet anders dan tot de conclusie komen die ook in het AVL is getrokken. Voor Lisette is het behoorlijk belastend, maar haar verlangen naar eten en drinken is zo groot dat ze het graag ondergaat.

We hebben in het voorgesprek met dr. Morales Santana aangegeven hoe het zit met de eerste anastomose. Hier zit verdikking als gevolg van littekenweefsel. Kan dit de motiliteit beinvloeden? Dan het zoeken naar de tweede anastomose. Komen ze erbij en zit daar de obstructie of is het toch het vertaaide buikvlies ten gevolge van de HIPEC?

Dr. Herbold zou de scopie doen en ik sprak hem net voor de ingreep om de casus helemaal bij te praten, zodat hij goed kan interpreteren wat hij tegenkomt. Lisette lag intussen op de tafel en had zover perfecte waarden bloeddruk 120/80, saturatie 99 en hartslag 79. Je zou niet zeggen dat er een doodzieke vrouw wachtte op haar onderzoek. Maar toch was dat zo. Ze kreeg moeilijk adem als ze op de rug lag en het afgeslikte speeksel komt iedere keer terug. We namen afscheid en wachtten in het restaurant van het ziekenhuis. Het lijkt wel een gigantisch spaceship. 

Een kleine 40 minuten later kwam de arts en vertelde dat er 10 cm onder de anastomose een vernauwing zat maar dat er op 50 cm vanaf de tanden een bijna totale afsluiting is van de dunne darm. Er is nog een doorgang van ongeveer 2 mm. Dit kan komen door littekenweefsel, maar het meest voor de hand liggende is dat de ziekte terug is, een recidief dus. Van buiten groeit er iets in de buik wat de darm kan dichtduwen. Littekenweefsel kan opgerekt worden, maar bij tumor heeft dat geen zin.

Oberarzt dr. Herbold zou met prof. dr. Neumann overleggen tijdens het MDO en zou een gesprek met het hoofd chirurgie plannen, later op de middag. Tegen 17.00 uur kwam de Oberarzt en vertelde dat hij het hoofd chirurgie nog niet had gesproken. Toevallig kwam dr. Neumann aangelopen en bespraken we met zijn allen de bevindingen. Omdat we niet weten wat er drukt tegen de dunne darm wordt nu eerst een CT-scan gemaakt, omdat de laatste alweer van 24 mei dateert.

Op basis van deze scan kan een eventueel plan worden gemaakt. Daarbij moet gezegd worden dat het wel mogelijk moet zijn. Gedacht wordt aan oprekken, een stent of zelfs een operatie. Maar daar is men erg terughoudend in.

De scan zal waarschijnlijk al vrijdag plaatsvinden. De Oberarzt heeft gelijk bloed afgenomen bij Lisette. Ik moet zeggen dat het lekker doorloopt als je eenmaal aan de beurt bent. Lisette heeft intussen last van de schuimvorming van het speeksel. Zoals het schuim op de vaatwas blijft staan, zo gebeurt het nu ook in de slokdarm. We kregen daarom een recept om de schuimvorming te verminderen.

Wordt vervolgd.

De tweede 2nd opnion

Na mijn verzoek aan dr. van Sandick is, binnen het MDO, het besluit genomen om toch nog maar weer te kijken met een gastroscopie. Het idee is nu om met een kindergastroscoop te kijken omdat deze kleiner is en daardoor wendbaarder. Op deze manier bestaat de hoop om tot aan de tweede anastomose (nieuwe aansluiting tussen oude twaalfvingerige darm en dunne darm in de Roux en Y constructie) te komen. Wellicht dat zo bekeken kan worden wat er nu speelt in het gebied rondom de nieuwe aansluiting. Stel dat er een stenose (vernauwing) gevonden wordt, dan kan deze misschien worden opgerekt. De chirurg belde nog een dag van te voren om te vragen of Lisette wel wilde komen, aangezien het een verre reis is en de chirurg niet veel van het onderzoek verwachtte. Voor Lisette stond het echter vast, ze zou komen.

Op 16 juni was het zover. Dr. van Dieren, de MDL-arts van Lisette, kent haar en zou de scopie doen. Wij wilden deze scopie in Sittard laten verrichten, maar volgens dr. van Sandick was Amsterdam nu de voor de hand liggende locatie. Het onderzoek zou om 8.30 uur plaatsvinden en wij moesten ons melden om 8.00 uur. Het AVL adviseerde ons om een kamer te huren in het Gasthuis. Wij wisten wel beter. Dat kan toch helemaal niet met alle verzorging die Lisette nodig heeft. De TPV-voeding wordt elke middag vervangen. Wij moesten dus in alle vroegte vertrekken en zorgen dat we voor 14 uur weer thuis zouden zijn.

Lisette werd de onderzoekskamer ingereden, terwijl ik op haar wachtte in de grote hal. De verbazing was groot toen ineens dr. Verbeek het onderzoek ging doen. Volgens Lisette duurde het onderzoek maar heel kort en had ze niet het gevoel dat de arts tot aan de tweede anastomose had gekeken. Ze vond de arts ook vervelend in omgang, zo gaf ze geen antwoord op haar vragen en kwam ze ook niet op de uitslaapkamer om de uitslag te vertellen. Deze moesten Lisette en ik van het verplegend personeel vernemen, achterblijvend met een aantal vragen. De uitslag? Het zag er allemaal normaal uit, de slijmlaag was normaal en daarom zijn er geen biopten genomen. We waren van de regen in de drup gekomen. Waarom zijn er geen biopten genomen? Waarom is er niet gekeken naar de tweede anastomose, waar de druk is waargenomen op de opspuitfoto?

Wat later, tijdens een belafspraak met de chirurg, legde ze uit dat ze geen biopten nemen als er niets verdacht te zien is. Dit omdat gaatjes in de darmen weer voor complicaties kunnen zorgen. Daarbij kon ook niet met de kindergastroscoop tot aan de tweede aansluiting worden gekeken. De chirurg vond het vervelend dat de scopie zo was verlopen. Feit is wel dat we er niets mee zijn opgeschoten. Lisette kon nog steeds niet eten of drinken. De chirurg gaf aan dat er eventueel nog een slikfoto kon worden gemaakt om de voeding te volgen, maar daar zou ze wel voor moeten kunnen drinken. In het MDO-overleg was inmiddels besloten dat verder onderzoek, op dat moment, geen zin had. “Wat ben je nog aan het zoeken?” vroegen collega’s aan de chirurg. “Eén en één is twee, ze heeft waarschijnlijk terugkerende ziekte.” Echter zei de chirurg tegen ons dat ze het niet formeel kunnen meedelen omdat het niet bewezen kan worden. Ze hoopte van harte dat ze Lisette bij de volgende Ct-scan in augustus weer zou ontmoeten.

Daar zaten we dan. Het AVL doet verder niets, terwijl er 2 lijnen en een drainzak aan het lichaam van Lisette hangen. Zij is veroordeeld tot de hele dag ergens zitten of liggen en is er psychisch en fysiek slecht aan toe. Dit kan toch niet de bedoeling zijn.

De hele zaak hebben we voorgelegd aan de huisarts. Ik had veel gehoord over het Klinikum in Aken. Hier zou het allemaal veel sneller gaan en het universitaire ziekenhuis staat hoog aangeschreven. De huisarts had ook veel goede ervaringen met dit ziekenhuis. Ik heb dus een dossier aangelegd en alle beelden opgevraagd bij het AVL. Op 26 juni jl. hadden we de eerste afspraak bij dr. Morales-Santana. Hij heeft zich direkt verdiept in het dossier en wilde graag de beelden bekijken. Het zou een kwestie van een paar dagen zijn en dan zouden we worden teruggebeld. Voor Lisette duren de dagen echter te lang. Ze is van ’s morgens tot aan het slapen gaan misselijk, heeft ’s avonds een opgeblazen buik en heeft een vreselijke prop in de keel, waardoor er heel veel slijm wordt gevormd. Er moet snel iets gebeuren, want ze kan hier echt niet meer tegen, plus ze verlangt zo naar eten en drinken. Nog één keer een boterhammetje met cervelaat en mosterd of een paar slokken koude cola, daar droomt ze van. Als wij eten, kijkt ze verlangend naar ons en zie je haar denken dat ze dat ook wel zou willen. Ik krijg dan geen hap meer door de keel, het doet zo’n pijn om je meisje zo te zien afzien. Lisette probeert nog enigszins de ervaring te compenseren door af en toe te proeven en niet af te slikken. Hier betaalt ze echter iedere keer een hoge prijs voor. Kennelijk denkt het lichaam dat ze heeft gegeten en wordt ze urenlang extra misselijjk.

Na het bezoek bij de Uniklinik Aachen hadden we dus weer goede hoop. De dagen gingen voorbij en Lisette gaf aan dat ze niet langer wilde wachten. Ze heeft dag na dag het ziekenhuis gebeld en uiteindelijk werden we pas na anderhalve week teruggebeld door prof. dr. Neumann, die de gecompliceerde zaak van Lisette heeft opgepakt. Hij vertelde dat hij een metastase (uitzaaiing) van twee centimeter had waargenomen in de lever en dat daar niets meer aan te doen is. Wel wilde hij kijken of Lisette weer kan eten en drinken. Daarom wordt weer een gastroscopie gepland. Nu weet ik intussen dat je niet klakkeloos op het oordeel van één arts moet afgaan en heb daarop een belafspraak gemaakt met de chirurg in het AVL. Deze gaf aan dat er op de beelden van het AVL geen uitzaaiing is waargenomen. En dit waren dus dezelfde beelden die ook de Duitse arts heeft bekeken. Volgens de chirurg zou het ook een verwisseling kunnen zijn met één van de cystes in de lever. We weten dus nog steeds niets. Een biopt kan uitkomt bieden in dit geval. De Duitse arts zou het ons laten zien bij een volgend bezoek, ik ben benieuwd.

In ieder geval zijn we nu nog steeds aan het wachten op de uitnodiging voor de gastroscopie die donderdag of vrijdag had moeten plaatsvinden en nu dus ook weer verlaat is. Lisette moet intussen elke dag door zien te komen. Het enige alternatief is het beëindigen van haar leven met hulp van een arts. Echter soms kun je niet anders. We hebben daarom het hele traject afgerond. De SCEN-arts heeft intussen een rapport geschreven en beaamt dat Lisette’s leven ondraaglijk is geworden. Het is een wonder dat ze het nog volhoudt. Ook de arts die de euthanasie doet is op bezoek geweest. Lisette wil absoluut niet sterven, maar wil wel van deze ellende af. Intussen hebben we ook een gesprek gehad met onze uitvaartondernemer. We gaan het niet standaard doen, dat staat vast.

Het is voor ons als gezin een grote ellende waarin we ons bevinden, het constante spanningsveld tussen behandeling en opgeven. Het hopen dat het geen ziekte is, misschien wel tegen beter weten in. Ik hoop dat ze in Aken LIsette in ieder geval weer even kunnen laten eten en drinken, opdat ze dat genot nog één keer mag ervaren. Ze heeft dit allemaal niet verdiend.

Intussen is de renmaat en mentalcoach van Lisette, na ontdekking van een hersentumor terwijl hij nog voor Lisette de marathon rende, overleden. We zijn laatst nog op bezoek geweest. Ik duwde Lisette  in haar rolstoel en we liepen de route die Lisette normaal zou rennen. We leven mee met Katleen en de familie van Maurice. Hij was in behandeling in Maastricht en later in Leuven, maar het heeft niet mogen baten. Het ga je goed Maurice..