Selecteer een pagina

Onze grote vrees

Om de galgang goed in beeld te krijgen hebben de radiologen een ct-scan gemaakt. De uitslag van deze scan zou de chirurg nog met ons bespreken. Toen ze binnenkwam pakte ze een stoel van de muur en ging erbij zitten; dat terwijl ze normaal blijft staan en snel vertelt dat alles ok is. Ze vertelde ons direct dat er vocht was geconstateerd onder de lever. Dat zat er al eerder in de vorm van een spoortje, maar het is gegroeid. Haar vrees is dat het toch teruggekeerde ziekte is. Ook de alvleesklier roept vraagtekens op. In theorie kan het nog een fibrose zijn, maar gezien de vroege aankleuring eerder op de MRI, krijgt deze plek nu een andere lading. Ook werd gezien dat de gal stagneert in het gedeelte van de twaalfvingerige darm dat aansluit op de dunne darm (anastomose). Daar wordt iets dichtgedrukt. Ik had zelf al een pocket vocht gezien op de echo bij Mitralis in Hoensbroek afgelopen week, dus dat zou goed kunnen. Dat verklaart dan enerzijds waarom het eten niet doorzakt en anderzijds waarom er geen gal bij kan. Maar dat was iets dat door mijn hoofd flitste. De chirurg zei dat het ook iets kan zijn dat van buiten drukt.

Het plan is nu om eerst het vocht bij de Lever aan te prikken en dit te laten onderzoeken op kwaadaardigheid. Ons voorstel is om dit in het Zuyderland Ziekenhuis te laten doen bij onze oncoloog. Als blijkt dat er actieve cellen inzitten dan heeft alle andere interventie geen zin meer, omdat de overleving dan eerder over weken gaat dan over maanden.

Mocht er toch geen kwaadaardige cellen aanwezig zijn, dan kunnen we over naar plan B om te kijken of er nog iets gedaan kan worden bij de galafvoer. Het probleem is echter dat de buik van Lisette niet meer geopereerd kan worden, in verband met de vele verklevingen. Er zou dan fistelvorming komen en er zou meer schade aangebracht worden dan nu het geval is. De chirurg vond Lisette een vechter. Ze gaf aan dat Lisette niets te verwijten valt, omdat ze echt alles eraan gedaan heeft en omdat ze aan alle mogelijke onderzoeken heeft meegewerkt, zowel de zes chemokuren als de HIPEC en de vele andere interventies. Meer is er niet en kan niet aangeboden worden, anders hadden ze ons dat al lang voorgeschoteld, zo vertelde de chirurg. Als er bijvoorbeeld al immunotherapie zou zijn, dan nog zou het lichaam inmiddels te zwak zijn.

Onze oncoloog in het Zuyderland Ziekenhuis zal de punctie laten verrichten. Intussen zullen wij ons gaan richten op het zo comfortabel mogelijk maken van Lisette. Hoe hard het ook klinkt, maar sinds de diagnose vorig jaar 8 september, heeft Lisette altijd angst gehad dat ze vroeg zou komen te overlijden. Ze is toen al alles in gang gaan zetten om haar uitvaart zo mooi mogelijk te laten verlopen. Dit heeft een tijdje in de ijskast gestaan, maar het blijft door haar hoofd spoken om het  nu weer op te pakken en al haar wensen kenbaar te maken, zodat Yasmin en ik ons daar geen zorgen over hoeven te maken en het alleen maar hoeven uit te voeren.

Het is psychisch heel zwaar om bij de les te blijven. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat Lisette er niet meer is. We blijven nog even positief, de laatste strohalm laten we nog niet los, misschien tegen beter weten in. Maar Lisette zei ooit tegen mij dat hoop doet leven.

ZUYDERLAND PUNCTIE

Voordat we naar huis gingen, kwamen we nog verschillende verpleegsters tegen, die zich sinds januari over Lisette hebben ontfermd. Zij vertelden ons dat we nog van elkaar moesten genieten in de tijd, die we nog samen zouden hebben. Je krijgt dan echt het gevoel dat  je bent “opgegeven”, zoals dat in de volksmond heet.

We reden naar huis en ik kon niet uit mijn gedachten krijgen dat ik Lisette misschien nog maar een paar weken bij me zou hebben. En wat zou er in haar hoofd afspelen? Het moet toch verschrikkelijk zijn dat je midden in je leven, datzelfde leven wordt afgenomen.

Begin deze week heeft de co-assistent chirurgie, van het team van dr. Van Sandick, contact gehad met onze oncoloog in Sittard. Dr. Warmerdam heeft ons daarop gebeld en uitgenodigd voor een gesprek. Zij is een arts die altijd eerlijk is en zij stelde voor om de punctie nog afgelopen woensdag te laten verrichten. Ik heb haar gevraagd om de uitslag gewoon door te bellen. We kunnen er gewoon niet meer tegen om iedere keer opnieuw te moeten wachten op een aantal witte jassen, die dan de kamer inkomen om te vertellen dat het goed is, of afgelopen.

Het zou dus een zakelijk gesprek worden met dr. Van Kampen, omdat onze oncoloog een tiental dagen op congres zou zijn. Maar eerst nog de punctie. Dus op woensdagmiddag meldden we ons om half twee, om tegen twintig voor drie de ingreep te ondergaan. Ook verleden jaar is op dezelfde plaats vocht afgenomen en toen zaten er kwaadaardige cellen in. Lisette werd verzocht op bed te gaan liggen in een blauw hemdje. Dat hadden we niet verwacht, het was toch maar een prikje?

Lisette vond het maar niks en was bang dat het weer net zoveel pijn ging doen als verleden jaar. Dus ik ging mee naar de radioloog. Toen het zover was kwam eerst een radioloog de buik in kaart brengen met een echografie. Ze keek en wilde ons uiteggen wat de procedure zou zijn. Zij keek en maakte wat foto’s. Ik zag intussen de cystes in de lever van Lisette. Zij verontschuldigde zichzelf en ging even overleggen met de arts. Ojee, dachten wij gelijk. De arts kwam binnen en ging de procedure herhalen. Hij keek Lisette aan, het viel even stil en hij zei: “Mevrouw ik zie nergens vocht rond de lever.” Lisette keek me vragend aan. De arts zei dat hij verder geen rare vochtophopingen zag in de buik. Hij zei verder: “Ik wil u graag prikken, want dat vind ik leuk, maar ik kan niet vinden waar dat dan zou moeten.”

Verbaasd keken we elkaar aan. Het vocht was dus toch reactief geweest op al hetgeen gebeurd was bij de drain in de galgang? Waarschijnlijk wat gelekte gal door de buikwand? Gelijk zonk het in, we waren opgegeven, of toch niet? Het was immers de combinatie van alvleesklier en vocht die het allemaal verdacht maakte. Zou het dan toch de HIPEC zijn die de alvleesklier heeft beschadigd? Zoals alle artsen zeggen: “De tijd zal het leren.” Maar Lisette heeft intussen nog steeds een infusie, een sonde en een drain lopen. Ze sjouwt de hele dag met een tas van vijf kilogram en drie lijnen. Ik heb dus gelijk de chirurg gebeld en verzocht om een nieuwe gastroscopie te maken om te kijken wat nu de voedselgang blokkeert, zodat ze in ieder geval weer kan eten en drinken. Mijn hart bloedt elke dag als ik zie hoe ze honger heeft en nu met het warme weer barst van de dorst en niet kan drinken. Verschrikkelijk, ik heb er geen andere woorden voor. Dus wat nu?