Selecteer een pagina

Out of the Box

Gistermorgen kwam de chirurg, dr. Veenhof, aangeven dat via de standaard onderzoeken geen rare dingen te zien zijn. Ze vermoeden dat het probleem in het gedeelte van de buik zit dat niet zichtbaar is geweest tot nu toe, aangezien de anatomie bij een Roux-en-Y verbinding verschilt van een normale situatie.

In dit soort gevallen moet je Out of the Box denken volgens de chirurg en moet er gezocht worden naar nieuwe manieren van beeldvorming.

De radioloog gaat vandaag met een team samenzitten om te bedenken hoe dit probleem in kaart kan worden gebracht, zodat er een mogelijke oplossing kan worden bedacht. Of er iets aan gedaan kan worden is nog niet zeker.

Ondertussen blijft Lisette erg misselijk, heeft veel pijn en voelt zich ook heel ziek. Sinds gisteren is het helemaal niet meer mogelijk om nog een klein beetje te eten of te drinken. Ik denk dan waar is het trompettergeschal van de cavalerie?

De verpleegkundig specialist heeft een pijndokter geïnformeerd over de situatie en zij heeft Lisette vandaag een bezoek gebracht. Er gaat zoals eerder gestart worden met Dexamethason. Daarnaast komt er een escape (Oramorph) om eventuele doorbraakpijn te bestrijden. We gaven weer aan dat we hier onze vraagtekens over hadden, omdat we intussen weten dat opiaten bij Lisette voor hevige misselijkheid zorgen. Lisette vindt alles prima, als ze er maar niet misselijk of suf van wordt.

Terwijl ik Yasmin, die ik op dat moment op bezoek was geweest, naar huis bracht en terugreed, kreeg ik meerdere appjes. Kom…. kom…. verder niets. Ik zei dat ik toch onderweg was, maar ik kreeg geen antwoord meer. Toevallig was ik al onder in de hal van het ziekenhuis en dus snel bij Lisette. Toen ik de kamer opkwam zag ik Lisette liggen, bibberend, een soort van spasmes vertonend. Nauwelijks  aanspreekbaar zei ze huilend tegen me: “Ze hebben me dat opiaat gegeven en ik ben nu nog misselijker en heb nog steeds pijn.” Ik kon het niet aanzien hoe Lisette erbij lag. Ik keek naar Lisette en zei: “Ik zie maar één oplossing meisje, ik trek nu alles uit en breng je terug naar Heerlen.”

Terwijl Lisette alweer aan het overgeven was sprak ik furieus de verpleegster aan hoe dit in godsnaam mogelijk was. Ik vroeg haar of ik het misschien met een groot krijt op de deur moest schrijven: “Ze kan niet tegen opiaten!” De verpleging is gelijk gestopt met de toediening en er volgde een gesprek. De verpleegster zei dat de arts toch de Oxicodon (gebaseerd op Opiaat) drank voorstelde, waarop ik zei dat ze die maar eens zelf moest proberen om te kijken hoe ze zich dan zou voelen. Daarna is de arts zelf gekomen en heeft ze aangegeven om te proberen met een halve dosis. Dit wilde Lisette wel proberen, maar dan eerst de Dexamethason. Ook nu werd ze weer een tandje misselijker, maar de pijn werd wel wat draaglijker.

Een dag later kwam weer een nieuwe pijnarts, tezamen met de verpleegkundig specialist, om het pijnbeleid volledig te herzien. Terug naar het oude werkbare regime, dat was het motto. De pleister, in plaats van de Dexamethason een lage dosering Lorazepam en de darmstimulatie via Primperan. De verpleegkundig specialist is geen fan van de Dexa omdat dit een paardemiddel is. We zullen zien of deze aanpak werkt. Ofschoon mijn frustratie doorklinkt, mag het duidelijk zijn dat iedereen zijn best doet om Lisette van haar klachten af te helpen, door de complexiteit wil het alleen niet echt vlotten. Zoals de verpleegkundig specialist al aangaf is het lichaam van Lisette uiterst gevoelig en snel in een tegenreactie.

Dan was er ook een familiegesprek. Hier kwam niet veel nieuws aan bod, behalve dat de radiologen toch nog eens wilden kijken,  via een CT-scan in combinatie met een opspuitfoto, of zo misschien inzichtelijk gemaakt kan worden waarom de gal niet goed doorloopt.

In ieder geval gaan we donderdag, Hemelvaartsdag, naar huis. Nu wel met een lijn meer dan dat we kwamen. Omdat de gal nog niet volledig doorloopt moet Lisette gebruik maken van een drainzak, waarin de gal wordt opgevangen. Dagelijks moet dan 200 ml teruggegeven worden aan de dunne darm via de sonde.

Wordt vervolgd..

 

Drain

Het troebele weefsel is de ontsteking in de galwegen

 Vandaag was het de bedoeling om een opspuitfoto te maken van de galgang door de stent in de alvleesklier. Onderweg naar de radiologie zagen we dat de tweede drain iets uit de borst was gekomen; het streepje dat precies aangeeft waar het op de borstkas uitkomt. Deze tweede drain was verleden week geplaatst, omdat de eerste langere drain de stent zou hebben afgesloten. Al met al moest Lisette voor de vierde keer de procedure, plus de bijbehorende pijn, ondergaan. Ze is er intussen zo klaar mee, tenminste dat vertelt ze me de hele dag. Waarom niet gelijk goed?

De vraag aan de radioloog was waar de ontsteking vandaan kwam en of er een goede doorloop was van gal naar de dunne darm. Tijdens het opspuiten met contrastvloeistof was te zien dat de stent mooi doorgankelijk was. Lisette vroeg de radioloog toch eens te kijken naar de jejunostomie, omdat ze daar een harde bult voelt en het lijkt alsof er een obstructie of ontsteking zit. De radioloog zag een goede doorgang door de jejunumsonde, de sonde die rechtstreeks de buik ingaat naar de dunne darm.

De radioloog dacht dat het waarschijnlijk zou liggen aan een obstructie dieper in de darmen, en dat de ontsteking is ontstaan door terugvloeiende darmsappen. Hij heeft overleg gehad met de chirurg en deze komt morgen met een plan van aanpak. De vraag blijft wel of er überhaupt iets aan te doen is. De HIPEC is en blijft een operatie met veel complicaties, dat blijkt maar weer.

Eerder vandaag hebben we nog even op het dakterras gezeten, lekker in de zon. Nou ja lekker, voor zover je dat kunt zijn in alle misselijkheid. We konden daarnaast geen moment van de zon genieten, omdat de alarmen op de pompen ons niet met rust lieten. Jammer het was weer een dag waarin het allemaal weer een stapje terug zetten was, tenminste gevoelsmatig. Door de drainage van de galwegen verbeteren de leverwaarden weliswaar, maar daar staat weer tegenover dat nog eten, nog drinken doorgang vindt naar de dunne darm. Vandaag was het ook voor het eerst dat zelfs de slijm die je de hele dag onbewust doorslikt constant terug kwam. Een teken dat het echt compleet dicht zit in de darmen.

Het plan is nu om later deze week een MRI te maken van de darmen, om hier naar de oorzaak te zoeken. Dat betekent weer extra dagen in het ziekenhuis. Inmiddels kennen we iedereen, van arts tot facilitaire diensten. We hebben al acht weken in het ziekenhuis doorgebracht van de zeventien weken sinds de HIPEC.

Alsof het allemaal nog niet genoeg was, deed een infuuspomp het niet goed en moest een nieuw infuus geprikt worden. Ik werd misselijk van de ellende die Lisette meemaakt. Omdat Lisette nog wat pijn had kreeg ze Fentanil (opioide), tegen beter weten in. Langzaamaan werd ze steeds misselijker en misselijker, terwijl we al hadden aangegeven dat dit niet ging werken. Uiteindelijk na een aantal keren te hebben overgegeven werd in overleg met de dienstdoende arts het besluit genomen om de pleister te verwijderen. Lisette wilde dat ik dat netjes zou vragen, ik had namelijk de pleister al in handen en had hem er gewoon vanaf getrokken. Het is mooi geweest.

Acute opname

Nadat de stent geplaatst was, kreeg Lisette na een paar dagen hevige pijnen rond de drain. Alsof ze met een mes werd gestoken. We gingen ervan uit dat dit te maken had met de drain zelf. Op woensdag 17 mei stond een poli gepland bij dr. Hartemink. Afgesproken werd dat er bloed zou worden afgenomen om te kijken of de leverwaarden inmiddels door de drain en stent waren verbeterd.

Bij terugkomst een uurtje later op de poli, na het bloedonderzoek, gaf dr. Hartemink aan dat de Bilirubine in plaats van gedaald, juist gestegen was. Dit was niet goed. Hij wilde vermijden dat we weer de rit naar Radiologie moesten maken. Maar het kon niet anders, dus hebben we ons weer aangemeld bij de balie. Hier hebben we weer 2 uur moeten wachten. Lisette had grote moeite met het gewoon zitten in een stoel en moest nu, alle onderzoeken afwachtende, uren lang in één houding zitten. Iets dat haar volledig afmatte.

Tijdens het radiologisch onderzoek werd met vier man besloten om een drainwissel te doen. Zo te zien, op de opspuitfoto, zat de stent nog op de juiste plaats, maar leek de eerste drain, die door de stent de dunne darm inging, de afvoer van gal te blokkeren. Door een kleinere drain te plaatsen, voor de stent,  zou de afvoer van gal beter verlopen. Tenminste dat was het idee.

Toen Lisette klaar was met de ingreep konden we eindelijk naar huis. We zouden dan op maandag 22 mei opnieuw op de poli komen om, als de waarden dan beter zouden zijn, de drain eindelijk te verwijderen. Dat zou een opluchting zijn voor Lisette. Ze had veel last van de drains. De afgelopen dagen ging het snel bergaf. Lisette had enorm veel pijn, in de vorm van koliekaanvallen. Ook kreeg ze pijn in de rug en als ze wat probeerde te eten ging dat ook al met pijn vergezeld.

De hele week na het plaatsen van de stent was Lisette echt beroerd. Ze kon nog geen slok thee meer nemen, zonder dat het gelijk terug kwam. We ontdekten dat de obstiperende werking van de buprenorfinepleister de boosdoener was. Met toediening van movicolon en het verwijderen van de pleister kwam alles weer op gang en kon Lisette weer een beetje eten. Met de dagen, na het verwisselen van de drain, moest ze overgeven, had pijn aan de rug (nieren) en buikpijn (eten) en koliekpijnen. Zo erg zelfs dat ze het uitschreeuwde en ik de tuindeur dichtmaakte, zodat ze zich niet opgelaten zou voelen.

Afgelopen donderdag kwam dr. Wakman – onze huisarts – weer op visite en vond het allemaal verdacht veel op ontstekingen wijzen. Er was intussen bloed geprikt en hij heeft direct gebeld voor een echo bij Mitralis te Adelante Hoensbroek. Dus weer hals over kop naar het diagnostisch centrum vertrokken. Daar zag de radioloog dat er rommel in de galblaas zat en uiteraard ook de verwijde galwegen. Maar ook wat los vocht in de buik. Ze kon echter geen ontsteking (abces) waarnemen aan de jejunustomie, de sondevoeding naar de dunne darm.

Lisette had de volgende ochtend, tegen beter weten in, toch maar weer de moed verzameld om wat te eten. Terwijl de rugpijn niet meer te dragen was (stuwing van de nieren aan beide kanten) en weer de pijn bij de drain opspeelde, zag ik haar – al huilend van de pijn – achter haar rekje door de kamer strompelen, in de hoop dat het eten zou zakken en voor verlichting zou zorgen. Het was vreselijk om te moeten zien en mensonwaardig lijden wat Lisette moest doorstaan. Haar vechtlust is zo groot dat ze constant opnieuw probeert, in de hoop dat het verbetert. Dr. Wakman zou  bellen met de bloeduitslagen van het lab en overleg voeren met de chirurg in het AvL om te kijken of acute opname wenselijk was. Inmiddels was op vrijdag ook Maud van de thuiszorg gearriveerd en zij vond ook dat er direct iets moest gebeuren. Even later belde de huisarts dat we direct naar het AvL moesten rijden om daar opnieuw in kaart te brengen wat er zich nu allemaal in de buik afspeelt.

Gisteren dus weer in allerijl naar Amsterdam gereden om ons daar bij de acute opname te melden. Daar werd gelijk de drain opengezet om te kijken wat er uit zou komen. Dit leek totaal niet op gal. Het leek wittig en roomwit duidde op buikvocht. Melkwit zou een beschadiging van de lymfebanen beteken. De vraag is nu hoe komt buivocht  en het witte weefsel in de galgang?

Op zaterdagmorgen kwam prof. dr. Beets kijken om een plan te maken. De pijn was onder controle en als het niet nodig was zou hij liever tot maandag willen wachten, op het juiste team. Zouden de leverwaarden toch nog stijgen of zou Lisette koorts ontwikkelen, dan wordt eerder ingegrepen. Ook de arts vond het een rare uitscheiding. De afscheiding is op kweek gezet en er is een antibiotica kuur gestart. Met een opspuitfoto wordt later gekeken of de drain niet in de buikholte steekt.

Al met al voelt Lisette zich gewoon niet goed en is ze opnieuw misselijk. Hopelijk voor haar komt er schot in de zaak, maar de afscheiding voorspelt niet veel goeds. We worden er langzaam moedeloos van. 

 

De uitslag

Nadat we te horen hadden gekregen dat de ziekte zou kunnen zijn teruggekeerd en de MRI inmiddels had plaatsgevonden, brak voor ons een spannende tijd aan. De tekenen die Lisette vertoonde waren al niet erg hoopvol, toch moesten we ons er doorheen zien te slaan. De verpleegsters kwamen een praatje maken aan het bed en vroegen of ik ook aanwezig zou zijn bij het gesprek. Je weet dan eigenlijk wel dat iedereen ervan uitgaat dat het slecht nieuws gaat worden. Alle signalen stonden op rood, voor ons gevoel. In de week die op de MRI volgde heeft Lisette elke dag gevraagd of er al uitslagen bekend waren, maar steeds moesten de artsen eerst onderling overleggen. Wij vermoedden dat het om het plan ging om de teruggekeerde ziekte te bestrijden.

Lisette had intussen een opgezwollen buik en al vijf dagen buikpijn. Wij waren ervan overtuigd dat het niet goed zat in haar buik en dat we naar huis mochten om de laatste dagen samen door te brengen. Dinsdagmiddag was het zover, de artsen zouden ons vertellen wat hun bevindingen waren. Lisette moest die dag veel spugen, omdat ze bepaalde medicijnen had gekregen die ze niet kon verdragen. Op dat moment kwamen ze binnen en ging ons hart sneller kloppen. Je weet wel wat ze gaan zeggen, maar toch raast de adrenaline door je bloed. “U had de voorlopige uitslag al gehoord?” zei de chirurg. “Nee” klonk het in tweevoud. “De MRI vertoont geen afwijkingen ten opzichte van de laatste MRI en CT’s”. We zaten verslagen in de stoel. Zowel de alvleesklier alsook het buikvlies zag er prima uit. “En de gezwollen buik, is dat geen ascites?” vroeg ik. “Nee dat hebben we niet kunnen waarnemen”.

De artsen vermoedden geen teruggekeerde ziekte, maar een vertaaiing van het buikvlies door de HIPEC. Daarom kunnen de darmen niet goed hun werk doen en heeft Lisette moeite met eten en drinken. Het kan zijn dat dit ook zo blijft, maar de chirurg gaf aan dat zij eerder had gezien dat het buikvlies bij andere patienten na verloop van tijd weer soepeler was geworden. Wat de chirurg wel vertelde is dat het alsnog ziekte kan zijn, maar dat het nog niet zichtbaar is. De drain had intussen zijn werk gedaan en er werd een afspraak gemaakt voor het plaatsen van een interne stent. Voor Lisette is het duidelijk, het voelt niet goed in de buik. Maar ook verklevingen ten gevolge van de HIPEC voelen niet goed aan. Om een lang verhaal kort te maken; wij mochten naar huis. Met de opmerking van Lisette, dat ze buikpijn had sinds vijf dagen, werd niet veel gedaan. Waarschijnlijk omdat de drain alsook  de gal hiervoor zou kunnen zorgen.

Eenmaal thuis aangekomen met nog steeds twee infusen, te weten de sondevoeding en de tpv-voeding, is het een komen en gaan van diensten. Het Meander Team Highcare zorgt voor de tpv-voeding en de pleisters van de drain en sonde. De tpv-voeding wordt dagelijks vervangen door verpleegkundigen. Daarbij is het van belang dat Lisette voldoende vocht en calorieën binnen krijgt. In de eerste week kreeg Lisette steeds meer buikpijn en rugpijn, zelfs ondraaglijk. We probeerden het met pijnstillers onder controle te krijgen, maar niets hielp. Zelfs de escapes, onder de tong, werkten niet. De dag erna zei Lisette of het niet aan de tpv-voeding zou kunnen liggen. Ik had ook al gelezen dat er een verband was tussen de inloopsnelheid in de bloedbaan en buikpijn. Daarop belde ik direct met het MTH-team. De verpleegkundige vroeg me om de voedingspomp stop te zetten. Na een half uur zwakte de pijn af. Gelukkig, we hadden het gevonden. Je vermoedt gelijk ziekte, maar het lag aan de inloopsnelheid. Inmiddels is deze al twee keer verlaagd.

Vandaag wordt de stent geplaatst om de galgang open te houden. Het is een dagopame, maar de arts vond het verstandiger om Lisette een nacht te laten blijven. Terwijl ik deze blogpost schrijf is de operatie afgerond en ligt Lisette op de recovery uit te slapen. De drain, die ze zo graag verwijderd had willen zien, blijft nog even zitten. Over een paar dagen zal deze verwijderd worden en kunnen we weer richting Heerlen.

“Hoe vaak moet ik dit nog doen?…”