Selecteer een pagina

Iedere dag weer anders

Tijdens het verblijf thuis ging het eten en drinken steeds slechter, alsof het er niet meer bij kon. Toen ook de sondevoeding begon op te spelen, en Lisette zichtbaar afzwakte, was dat voor mij een teken om met het AvL te bellen. Omdat bij een bloedafname thuis bleek dat de leverwaarden erg hoog waren, heb ik een mail gestuurd naar het secretariaat van de chirurg. Op 19 april is In overleg met dr. Veenhof besloten om Lisette per direct op te nemen, ook wegens algemene malaise en gewichtsverlies; dit met de intentie om haar weer wat aan te laten sterken.

In de 10 dagen, die ze inmiddels opgenomen is, is er veel gebeurd. Omdat het eten niet meer zakte en omdat eerder bleek dat er een lichte vernauwing was in de dunne darm, was het idee dat dit de oorzaak zou kunnen zijn. Daarop is besloten om een gastroscopie te doen met een dilatatie, het oprekken van de vernauwing.

De MDL-arts voerde de gastroscopie uit. Lisette was zwak en het was aangrijpend om te zien hoe ze de kamer werd ingereden, wetende dat het de laatste keer erg pijnlijk was geweest. Toen was er wel nog een maag aanwezig, dus het zou kunnen meevallen deze keer. Toen Lisette op de uitslaapkamer lag kwam dr. Van Dieren ons vertellen dat ze geen vernauwing had waargenomen. Wat ze wel zag was een verminderde peristaltiek van de dunne darm, waar ze tot 1,25 meter in had kunnen kijken. Hierbij had ze verschillende biopten van de slokdarm genomen.

De verminderde werking van de darmen kan van alles betekenen. De MDL-arts vertelde dat het team bang was dat de ziekte was teruggekeerd, maar dat ze gewoon geen bewijs konden vinden. Daarop vroeg ze ons om akkoord te gaan met een aansluitende tweede gastroscopie, om nu met behulp van een interne echoscopie in de richting van de alvleesklier te kijken. Lisette vroeg nog: “Wanneer willen jullie dat dan doen..”. “Nu”, zei de arts. “Nu?”, en weer ging Lisette de kamer in. Nadien zei de arts geen afwijkingen, rond het zichtbare gedeelte van de alvleesklier, te hebben waargenomen. Deze tweede gastro heeft Lisette wel bewuster meegemaakt, maar had er verder geen last van.

De leverwaarden waren intussen nog verder gestegen waarop is besloten om een drain aan te leggen in de galgang. Deze drain laat alle overdruk uit de galgang lopen, terwijl de resterende gal- en alvleeskliersappen wel in de dunne darm terecht komen. De lever, die het moeilijk had, werd hierdoor ontlast en het scheelde ook in misselijkheid. De drain werd afgelopen maandag onder plaatselijke verdoving ingebracht. Dit werd voor Lisette zo pijnlijk dat de radioloog besloot om de interventie af te breken. Een “hunk” vond Lisette. Hij zei dat als hij door zou gaan, dat hij haar dan echt pijn moest gaan doen, terwijl het al niet uit te houden was. Een dag later stond de ingreep alsnog gepland, maar nu met een sedatieteam om Lisette in slaap te houden. Tijdens deze operatie werd ook een brush genomen van weefsel in de galgang, om te kijken of hier maligne cellen in zouden zitten.

Al snel werd duidelijk dat er geen kwaadaardigheid zat in de biopten uit de slokdarm. Ook de brush toonde geen afwijkingen. Toch moet er iets aan de hand zijn, gezien het klinisch beeld van Lisette.

Omdat Lisette op 11 mei een CT-scan zou krijgen heeft het team besloten deze naar voren te halen, nu in de vorm van een MRI. Dit om de lever, galwegen, alvleesklier en buikvlies beter te bekijken. Op vrijdag 28 april is deze MRI uitgevoerd. Om dit te kunnen doen moest Lisette een liter ananassap drinken. Een liter, wie verzint het, omdat Lisette nog geen 200 ml kan drinken. Dit is omdat in ananassap een stofje zit, mangaan, dat het beeld van de darmen weg filtert op de scan. Lisette had überhaupt een probleem met recht liggen, omdat de drank direct terug wilde lopen. Om dit tegen te gaan kreeg ze in de scantunnel een kussen onder haar hoofd, zodat ze met het tipje van de neus de tunnel raakte. Als je al geen last hebt van claustrofobie, krijg je het zo wel. Het onderzoek zou anderhalf uur duren. Lisette vond dit een vreselijk onderzoek. Alles deed pijn, adem inhouden, niet ademen enzovoort.

Inmiddels is de sondevoeding afgesloten en zou Lisette bijeten. Dit lukt echter heel slecht, waardoor Lisette door de TPV-voeding in leven wordt gehouden, dit gecombineerd met een juiste vochtbalans. Dit is echter alleen voor de vitale functies. Het is dus een heel gevecht om op gewicht te blijven.

De uitslag van de MRI wordt pas in de loop van de volgende week besproken, omdat het team tegelijkertijd met een eventueel plan wil komen. Lisette voelt zelf dat het niet klopt in haar buik. Het zou in een enkel geval echter ook kunnen liggen aan verklevingen als gevolg van de HIPEC. Feit is echter dat ze heel moe is en dat ze nauwelijks kan slapen. Ook is opeens de bult, die we vorig jaar ook waarnamen tijdens het eten, weer terug van weggeweest. Dit baart ons ook zorgen, maar we blijven hopen.

Stel dat het foute boel is, dan willen we zo snel mogelijk naar huis. Het team heeft maandag overleg om te kijken hoe Lisette met TPV-voeding en drain naar huis kan gaan. Ook als de uitslag niet tegenvalt, want Lisette had bij opname al gezegd wel weer snel haar huis te willen. Lisette zegt nu steeds vaker: “Hoe lang moet ik dit nog doen, dit houdt toch geen paard vol. Ze moeten me gewoon beter maken”. Ik hoop voor haar dat ze eindelijk eens de wind in de zeilen krijgt.

 

“Nobody said is was easy”- Coldplay

 

 

Thuis

We zijn inmiddels alweer twee weekjes thuis en dat ging niet makkelijk. De eerste dagen na ontslag moest ze drie keer per dag Dexamethason nemen. Hierdoor heeft ze vier dagen niet meer kunnen slapen. Ze was doodmoe toen zondag ook nog een zware dumping toesloeg, die ook deze keer vijftien uur lang duurde tot de maandagmiddag. Het gevoel dat je bij een dumping hebt is alsof je een hartaanval hebt. De hele borstholte doet pijn, zoveel pijn dat Lisette dacht dat ze zondagnacht misschien niet meer zou halen. Ik zei gelijk dat ze daarvoor niet bang hoefde te zijn, omdat dit een symptoom is dat bij dumping hoort. Ik heb uiteindelijk wel de hele nacht gewaakt om direct te kunnen ingrijpen en te bellen. Op een gegeven moment stopte ze met ademen en ik dacht dat het zwaarste moment in mijn leven was aangebroken. Ik rammelde haar onmiddellijk wakker en riep: “Hey Lisette!”. Gelukkig zei ze gelijk: “Ja?”. Er ging een intens gevoel van geluk door me heen, terwijl ik me gelijk realiseerde dat dit op een gegeven moment wel werkelijkheid kan worden.

De volgende morgen, toen ze nog steeds een hoopje ellende was heeft ze nog nooit zo hard gehuild om haar toestand. Ze zag het niet meer zitten. Ik heb haar als een stoere kerel getroost, maar innerlijk huilde elke vezel in mijn lichaam met haar mee. Ik wil haar niet kwijt, maar kan me ook voorstellen dat dit geen leven meer is. Ik hoopte van harte dat haar toestand nog die morgen zou verbeteren. De huisarts kwam die maandag en Lisette heeft haar bezorgdheid besproken met de arts. Gelukkig ging de dumping langzaam over. Hij heeft haar slaapmedicatie voorgeschreven en sindsdien slaapt ze ook beter en dat merkten we direkt na de eerste nachtrust.

Lisette voelde zich een tijdje gelukkig steeds beter. De misselijkheid was redelijk onder controle door een cocktail van drie middelen, die we eigenlijk zelf hebben aangegeven. Vanuit het ziekenhuis kregen we Dexamethason en Primperan mee naar huis, iets waar we al mee geëxperimenteerd hadden. Daarna klaagde Lisette nog over misselijkheid uit de darmregio. We hebben daarom, in overleg met de huisarts, Ranitidine, een maagbeschermer die ook op de darmen werkt, ingezet. Dit middel werd eerder gebruikt in het AvL in combinatie met Diclofenac. Ook de Dexa kan echter voor maag- en darmklachten zorgen.

Lisette klaagde elke morgen over een soort slijmprop in de keelregio, die ook voor misselijkheid zorgde. We hebben daarom geprobeerd de sondevoeding af te bouwen. Je blijft echter achter de feiten aanlopen, omdat er dan weer te weinig gewoon gegeten kan worden. Dus hebben we het een paar dagen zonder de sondevoeding geprobeerd maar dat was ook geen succes. Dat betekende dat ze de hele dag een gevecht tegen het eten en drinken voert. De slijmprop ontstaat nog steeds na ieder eten en zakt na uren pas weg. Ze hoopt bij iedere hap dat het niet teveel is (dumping) en dat duurt zo’n anderhalf uur. Dan staat de volgende maaltijd alweer klaar.

Wat we ook doen is het bijspuiten van water in de sonde, om zo de vochtbalans op orde te houden omdat drinken moeizaam gaat. Ze is nog wel snel moe en bang omdat we deze week weer wat nare ervaringen hadden. Sinds een paar dagen gaat het weer wat minder met haar, we hopen op betere dagen..

Het feit dat Lisette nu, en gelukkig maar, niet meer zo erg misselijk is als voorheen wil nog niet zeggen dat er in haar niets aan de hand is. Binnen het MDO-team was besloten om, voor ontslag, een MRI van de hersenen te maken. Dr. van Sandick belde vorige week woensdag en gaf aan dat er niets is gevonden wat wijst op een uitzaaiing in de hersenen. Wel wil ze eerdere scans, die in Zuyderland zijn gemaakt, gaan vergelijken met de AvL scan, omdat ze in de hypofyse iets goedaardigs zagen. Dit had echter geen haast en we moeten er ons vooral geen zorgen over maken. Wat wel nog steeds op het programma staat zijn de aanvullende chemo’s. Dit is op dit moment echter niet mogelijk, omdat de lever het moeilijk heeft. Mochten er cellen actief zijn, dan is dit de enige mogelijkheid om ze te remmen, doden.

Toen Lisette 3 weken geleden binnen kwam op de spoedopname van het AvL lag ze samen met een alleraardigst vrouwtje. Haar behandelend arts kwam samen met de zaalarts haar visite doen, wij konden dus alles horen. En wat we toen hoorden was verbazingwekkend. De arts vertelde dat mevrouw vooral door moest gaan met haar wietolie, omdat een uitzaaiing in de lies volledig was verdwenen. Wel zaten er andere metastases, maar deze was verdwenen. De arts vertelde dat hij op school heeft leren denken op een bepaalde manier, maar dat dit wil niet zeggen dat de wiet niet helpt, in dit geval, bij deze uitzaaiing en deze cel (vulvakanker).

Toen de artsen weggingen, ben ik gelijk op de dochter van de vrouw afgestapt en heb haar gevraagd wat ze gebruikt. Ze legde me uit dat ze de wietolie zelf maakt via de Rick Simpson methode. Ze moest daarna naar huis en beloofde ons om een flesje mee te nemen om het zelf uit te proberen. Wij waren echter al naar onze definitieve kamer toen zij terugkwam. De verpleegster kwam ons later de olie overhandigen. “Dit moest ik u nog geven van die mevrouw op de spoed”, zei ze verbaasd. Op het etiket staat opbouwen tot 20 druppels per dag. Ik heb het uitgeprobeerd met drie druppels en merk helemaal niets, behalve dat het smerig smaakt. Lisette durft het niet. Verleden jaar toen ze het voor haar zus Lucienne probeerde, heeft ze een middag “licht” rond gelopen en dit was geen fijn gevoel. We hebben het nog met de operateur overlegd, die aangaf de wildste verhalen erover te horen. Ze wilde wel graag dat we het zouden vermelden, in verband met bijwerkingen. Ook de huisarts was sceptisch, omdat bij onderzoek is gebleken dat de wiet, bij pijnbestrijding, nog niet de sterkte van een paracetamol heeft. Tja wat is wijsheid.