Selecteer een pagina

Nog één MRI te gaan

Na een week van alles te hebben geprobeerd, is nu gestart met het middel Dexamethason. Dit lijkt voorzichtig zijn vruchten af te werpen. Het intensieve kokhalzen is vandaag nog niet één keer geweest. Daarnaast werkt het Primperan regime ook onderdrukkend. Kortom Lisette voelt de misselijkheid nog wel, maar meer op de achtergrond. Vanmorgen werd ze zelfs wakker zonder misselijkheid. Even kans om de batterij op te laden. De Dexa lijkt ook haar eetlust te verbeteren. Ze had vandaag weer overal zin in.

Tijdens het MDO overleg vandaag is besloten om over enige tijd, 3 maanden, weer een MRI-MRCP te doen van het gebied in de bovenbuik. Over zes weken wordt sowieso weer een CT-scan gemaakt. Er is even over gesproken om de galwegen te draineren, maar aangezien de leverwaarden weer aan het dalen zijn, is een interventie nog niet perse nodig. De galwegen, die wat samenvallen in de kop van de alvleesklier, kunnen ook tijdelijk zijn samengedrukt door een ontsteking van de kop van de alvleesklier ten gevolge van de HIPEC. Lisette had er inderdaad wat pijn voordat de misselijkheid startte.

Wat eventueel nog mogelijk is, is om een endoscopie te doen, maar dan kijk je aan de binnenkant van de galwegen en kun je te weinig vertellen over of er wellicht cellen opspelen in het gebied van de kop van de alvleesklier. Wat men wel wil doen is een MRI maken van het hoofd, om te kijken of er niets in de hersenen zit. Dit om dat maar uit te kunnen sluiten. De operateur zal de uitslag hiervan komende week doorbellen, want zoals het er nu uitziet hoeven we die niet af te wachten in het AvL.

De operateur gunt Lisette nu vooral rust om het lichaam thuis verder te laten herstellen, want ze kunnen uiteindelijk nog steeds niet de vinger erop leggen wat nu de oorzaak is. Dit maakt de komende periode moeilijk en onzeker. Ze is er nog lang niet, maar ze wil hier ook niet langer blijven dan nodig. Van een eventuele chemo is nog niet bewezen of die ook werkt na de HIPEC. Bij sommige mensen trekt de ziekte zich daar niets van aan. Lisette zou hem gelijk doen, maar nu is ze nog te zwak.

De eerste twee dagen van de opname lag Lisette bij een aardige mevrouw, want er was geen eenpersoonskamer vrij. Daarna heeft ze de kamer voor zich alleen gehad. Vanmorgen ging opeens de deur open, de verpleegkundige zei dat er een meneer bij haar kwam te liggen. Lisette keek me aan: “Dit kunnen ze niet maken!” “Ik ga echt niet met een man de kamer delen. Hoe stellen ze zich dit voor als ik moet douchen of naar het toilet moet, en hoe zit het met snurken enzovoort haha?” De man werd snel naar een andere kamer gereden, maar morgen komt er wel een vrouw bij te liggen. Wij zijn dan waarschijnlijk toch al weg.

MRI

De Major Duodenal Papilla, zoals op de foto zichtbaar, wordt in de Alvleesklier dichtgedrukt. De gang valt hier samen, wat op een obstructie zou kunnen duiden.

Het gaat maar niet beter met betrekking tot de misselijkheid. De zaalarts, een naamgenoot, zal dit weekend nog wat middelen inzetten om te proberen de misselijkheid in ieder geval draagbaar te houden. Wijzelf hebben er weinig vertrouwen in, omdat alle middelen, die hier tot nu toe ingezet worden, door ons thuis al zijn uitgetest. Het zou hooguit een combinatie kunnen zijn. Maar  tot nu toe zonder enig resultaat.

De zaalarts had wel al enkele voorlopige bevindingen met betrekking tot de vanmorgen gemaakte MRI. Daarop was te zien dat er wat vocht rondom de alvleesklier zit, waarbij de toegang bij de kop van de klier iets wordt dichtgedrukt. Dit veroorzaakt de verwijde galwegen alsook de stuwing in de lever. De gal die de lever normaal produceert wordt via de alvleesklier in de dunne darm afgevoerd. Daar lijkt een kleine obstructie in te zitten. Dit kan een auto-immuun reactie zijn van de alvleesklier op de operatie. De bedoeling is daarom dat vanmiddag nog geprikt wordt op auto-immuun parameters. Het kan ook een ontsteking in de alvleesklier zelf zijn of misschien ziekte. Oplossing zou kunnen zijn een drain om wat vocht af te laten lopen. Een stentje kan eventueel ook nog helpen, om zo de druk van de galwegen en lever af te krijgen, waardoor de misselijkheidsklachten voorbij gaan.

Omdat er ook wat slikproblemen zijn is ook besloten vanmiddag een nieuwe slikfoto te maken om te kijken of de ring, van de aansluiting tussen de slokdarm en dunne darm, moet worden opgerekt. Dit zie je vaak na maagresecties. Op de slikfoto was aan het einde van de slokdarm wel een kleine vernauwing te zien, maar niet iets van grote proportie. Hier horen we nog van wat ermee gedaan wordt.

Lisette wil heel graag een kamer voor haar alleen, omdat het vrij ongemakkelijk is om jezelf te zijn als je moet overgeven terwijl er een andere familie bijstaat, plus het feit dat ik dan wat langer bij haar kan zijn. Het is allemaal pet en ze voelt zich elk moment van de dag slecht. Ik weet dat Lisette niet snel piept en dat ze dat pas doet bij een factor vijf van mijn piepen. Ik weet dus dat ze zich miserabel voelt en dat zou ik zo graag met haar willen ruilen al was het maar voor even, zodat ze even kan opladen. Iedereen doet hier zijn best om haar te helpen, dus meer kunnen we nog niet wensen. Toch ervaart Lisette het verblijf in het ziekenhuis als een gevangenis en ze zou het liefst met de hele santenkraam naar huis willen.

Opnieuw opname AvL

Nadat het weekend weer een opgave was gebleken, heb ik maandagmorgen met het AvL overlegd om te kijken wanneer de scan nu gepland stond. Dit bleek pas een week later mogelijk. Vanwege de klachten wilden de operateurs Lisette toch even zien, dit zou op woensdag gebeuren. Lisette zag op tegen de trip naar Amsterdam, omdat ze in haar gesteldheid dan het hele feest erom heen zou moeten ondergaan. Dus kleding aandoen, in bad gaan, het vervoer en vervolgens in Amsterdam de gesprekken voeren. Stuk voor stuk een reden om misselijker te worden.

Ondanks dat we niet wisten dat een eventuele opname zou volgen, hielden we er wel rekening mee. Gepakt en gezakt startte onze reis naar Amsterdam. Onderweg heeft Lisette nog iets kunnen rusten.

Eenmaal aangekomen op de poli hebben we ons aangemeld en moesten we wachten op de artsen. Als je je slecht voelt kan dat lang duren, en hoop je dat het je niet teveel moeite kost. Eenmaal opgehaald vroegen de operateurs hoe het nu was gegaan de laatste tijd. Ze hadden inmiddels de beelden van Zuyderland Sittard-Geleen bekeken en ook zij zagen de verwijde galwegen, maar ze waren wel blij ook vooral veel niet te zien. Toch gaven ook zij aan dat het alsnog “ziekte” kan zijn. Iets waarvoor ik doodsbang ben, aangezien op het vlies om de alvleesklier, voor het uitvoeren van de spoeling, cellen zijn gevonden door de patholoog.

Verder wilden ze toch ook weten of het nog wel ging thuis. Lisette knikte, twijfelend in tranen, en de chirurg concludeerde daaruit dat het een “nee” was. Hij zag dat Lisette een beetje aan het eind van haar Latijn was.

Het plan was eigenlijk al om Lisette op te nemen en om haar te voorzien van vocht en voeding. Daarbij zou ze dan klinisch zijn en dat was een reden om de MRI te bespoedigen. Voor we het wisten werd ze naar de spoedopname gereden. Daar zijn we vriendelijk ontvangen in afwachting van een kamer op de vijfde afdeling. Na het invullen van een anamneseformulier, kon Lisette naar kamer 5B12 gebracht worden.

Inmiddels was er bloed afgenomen en waren ook hier de leverwaarden hoog. Hetgeen een stuwing kon betekenen in de lever. Dit was ook wel vaker bij de HIPEC gezien maar toch moet worden uitgezocht wat er aan de hand is in het gebied rond de gal.

Ik ging alvast wat regelen om te kunnen overnachten, gelukkig kon ik terecht bij mijn lieve familie. Het Gasthuis was nog volgeboekt. Toen ik nadat ik haar spullen had gehaald terug kwam op haar kamer zat daar al zuster D. Ze had de achternaam gezien en wist gelijk dat Lisette terug was. Liever had zij dit niet gezien. Maar wij vinden het altijd leuk om de mensen, die je hebben verzorgd in een moeilijke tijd, weer terug te zien.

De zaalartsen zijn nu druk bezig om een cocktail te bedenken en uit te proberen, zodat Lisette niet meer misselijk hoeft te zijn. “Niets is zo erg als misselijk zijn”, zegt Lisette vaker. Liever heeft ze pijn, die kun je namelijk onderdrukken. De radiologie heeft de scan weten te vervroegen naar vrijdagmorgen. Dat is gunstig. Hoe sneller we weten wat er aan de hand is, hoe sneller Lisette geholpen kan worden. Niet alle radiologen kunnen de scan goed lezen, dus wanneer de uitslag daarvan bekend is weten we nog niet.

Home sweet home

Na weer een week in het ziekenhuis te hebben gelegen zijn we thuis. De bedoeling was om te vinden waar Lisette’s misselijkheid en constante overgeven vandaan kwam. Ze is helemaal uitgeput, de energie is ver te zoeken. Iedere keer als ze weer iets oplaadt, begint haar darmstelsel op te spelen. Haar lichaam begint haar in de steek te laten, zo vindt ze zelf.

Uit de bloedtest bleek dat enkele leverwaarden weer wat aan het zakken waren, wat op zich goed nieuws was. De zaalarts vertelde dat er ook een vergrote lymfeknoop te zien was. Daarom heeft ze de eerdere CT-scans bij het AvL opgevraagd. Volgens de zaalarts was de knoop gegroeid. Om nu te bepalen wat hiermee aan de hand is en er niet van buitenaf geprikt kan worden, de knoop ligt gevaarlijk dicht bij de aorta en de darmen, willen ze een kijkoperatie uitvoeren.

Lisette laat echter niet zomaar in zich snijden en vraagt om overleg met het AvL. De oorspronkelijke operateur is het echter niet eens met een kijkoperatie, omdat er veel te veel is gebeurd in de buik. Ook vind zij de grote van de knoop wel meevallen. Zij besluit een MRI te laten maken van het gebied rond de galwegen, lever, galblaas en alvleesklier. Deze kunnen we in Amsterdam laten maken, iets wat wij graag willen, omdat deze chirurgen Lisette’s buik kennen. Het moet echter wel mogelijk zijn Lisette naar Amsterdam te brengen, als ze zo ziek is.

Terwijl er naar een verklaring wordt gezocht voor haar misselijkheid, kan Lisette dit thuis afwachten. Zelf zegt ze hierover: “Of ik nu thuis ben of in een ziekenhuisbed lig, misselijk ben ik toch, ze kunnen toch niets voor me doen voordat de MRI is gemaakt”. Het vervelende is dat de medicatie, Granisteron, die aanvankelijk leek te werken, het toch niet goed werkt. Bij ontslag hebben we wel heel veel doosjes meegekregen. Nu proberen we weer een ander middel, Haloperidol, in te zetten. 5 druppeltjes onder de tong moet het doen. Ik hoop dat het dan morgen iets beter gaat, nu dat eten en drinken zelfs een hele opgave is geworden.

Voor ons als gezin is het verschrikkelijk om toe te kijken hoe ons Lisetje moet knokken om te leven. Het liefst wil je haar uit die misère verlossen, dus zoeken we veel op. We proberen oplossingen te bedenken en deze voor te leggen bij de medici. Ze is nu de hele dag misselijk, zelfs ’s nachts, iets dat niet eerder is voorgekomen. Het draaien van haar hoofd of het kijken op het schermpje van de telefoon is al teveel. Ik hoop zo dat er snel een oplossing wordt gevonden, want dit heeft ze niet verdiend. We hebben inmiddels ontdekt dat aanpassen van het dieet in ieder geval het overgeven vermindert. Ze neemt sinds kort ook alleen zo nodig medicatie tegen de pijn, omdat dit nu goed te doen is en omdat ze dan ook precies weet waar het probleem zit. Pijnstilling is goed maar maskeert ook een hoop.

 

 

 

Wel of geen naadlekkage?

Lisette op weg naar de Ct-scan

Afgelopen donderdag is besloten een Ct-scan te maken om te kijken wat er aan de lever mankeert. De ellende begon al toen Lisette moest beginnen met de voorbereiding. Ze moest 1 liter vloeistof drinken. Dit was helemaal niet te doen, ze kon nauwelijks enkele slokken nemen zonder dat ze moest kokhalzen. Nadat de verpleging ook had gezien dat dit geen soelaas ging bieden, werd besloten om de vloeistof via de sonde toe te dienen. Ook dit gaf een hoop problemen, zelfs al bij een enkel spuitje van 20 ml.

Bijspuiten, via de sonde, bleek dus ook geen reële optie. Dan maar in de nacht proberen, maar ook dat ging helemaal fout. Intussen had Lisette al de hele dag de braakneigingen en het holde haar helemaal uit. Uiteindelijk is er een halve liter toegediend.

Toen ze vrijdagochtend wakker werd, was ze alweer misselijk. Toch probeert ze iedere keer een nieuw medicijn uit, omdat de misselijkheid steeds vroeger begint en steeds langer aanhoudt. Ik gaf bij het artsenbezoek aan dat ze, tijdens de chemokuren, een middel tegen de misselijkheid had gekregen (Kytril, granisteron) dat voor haar beter werkte dan de nu ingezette koers (Zofran, ondansetron). De oncoloog was het er mee eens en gaf aan dit te gaan proberen. Gelukkig hielp dit middel veel beter en knapte Lisette hiervan in de avond redelijk op. Ze is nog steeds misseljk, maar het is te dragen.

De scan stond gepland om 16.15 uur. De voeding diende dan om 6.15 uur te worden stopgezet. Lisette was bezorgd, omdat totaal geen voeding wellicht weer tot andere problemen zou kunnen leiden. Na overleg mocht ze toch een licht ontbijtje hebben. De lange wachttijd ging beginnen. Uiteindelijk was er een gaatje bij de radiologie en werd Lisette al rond 14 uur opgehaald. Nog geen half uur later was ze weer op de kamer. Het wachten was op de uitslag.

De zaalarts, die vanmorgen was langs geweest, kwam de uitslag vertellen. De radioloog zag dat er rond de naad, tussen de slokdarm en de dunne darm, wat vocht zat. Ook zag hij wat luchtbelletjes. Dit zou duiden op een naadlekkage. Dit was misschien wel de minst kwade van de verwachtingen, maar toch geen leuk bericht. Immers moet er een spoedoperatie plaatsvinden om dit te verhelpen. Het is gevaarlijk om dit later te repareren. De arts zou de chirurg erbij halen en er zou een plan van aanpak komen.

Toen de chirurg kwam, zei hij dat er een ingesproken woord foutief door het systeem was vertaald en ingevoerd in het verslag van de radioloog. Er stond een vernauwing (stenose) beschreven maar het ging om een lekkage . Inmiddels was de eerste radioloog naar huis en heeft de chirurg, samen met een tweede radioloog, nog eens naar de beelden gekeken. Zij beiden zagen geen duidelijke naadlekkage. Ze zagen wel, zoals al beschreven in het verslag, een onrustige buik, met vergrote galwegen en stuwing in de linkernier, maar geen galstenen. Door de vergrote gal kan deze tegen de lever duwen en dit wekt irritatie op. Hierop kan de lever reageren, hetgeen de misselijkheid kan verklaren.

Ook zagen ze wat vocht, maar aangezien er een HIPEC is uitgevoerd heeft dit allemaal niets te zeggen. De buik is na een HIPEC gewoon een slachtveld, waarbij dit beeld goed kan passen. Het komt er, volgens de chirurg, op neer dat er overleg moet plaatsvinden met het AvL, omdat dit instituut ervaring heeft met de gevolgen van de HIPEC. Wij waren natuurlijk benieuwd of dit beeld ook zou kunnen passen bij een metastase in de lever. Maar daar kan geen uitsluitsel over gegeven worden.

Zaterdagochtend, tijdens de visite, kwam de dienstdoende oncloog, dr. Van Kampen, vertellen dat ook hij nog eens naar de beelden had gekeken. Hij gaf aan dat er geen naadlekkage was. Ook hij zag de verwijde galwegen en stelde voor om volgende week te kijken of er een manier is om met een camera in de galwegen te kijken. Normaal kan dit makkelijk, maar nu dat de maag verwijderd is, is er een hoek ontstaan, waar ze met de camera niet in kunnen. Ook zal er dan overleg plaatsvinden met het AvL.

Lisette wilde graag met weekendverlof, want er gebeurt toch verder niets in het weekend of het liefst naar huis, waarna verdere behandeling poliklinisch zou kunnen gebeuren. De arts gaf haar verlof tot zondagavond, omdat hij eerst precies wil weten wat er aan de hand is, voordat ze definitief kan worden ontslagen.

Als eerste wordt maandagochtend het bloed weer onderzocht.