Selecteer een pagina

Ups en downs

Het is alweer twaalf dagen geleden dat we naar huis vertrokken. Blij om eindelijk naar huis te kunnen gaan, na drie weken zieknhuisopname, maar tegelijkertijd ook terughoudend in enthousiasme. Je weet maar nooit of er iets kan gebeuren, waar je directe medische hulp bij nodig hebt. Maar ik denk dat die angst wel blijft bestaan.

De eerste dagen dat we thuis waren was het al direct duidelijk dat het leven zonder maag er anders uitziet dan dat we hadden gedacht. Je hele levensstijl moet worden aangepast, maar dat hebben we er graag voor over. Lisette wil natuurlijk heel snel vooruit,  zo snel gaat het echter niet. Het revalideren gaat met hele kleine stapjes.

Omdat een extra stuk dunne darm is ingezet als een soort vertraging, kun je niet meer, zoals vanouds, een gewone maaltijd eten. In de gewenningsperiode voor de darm, die nu onverteerd voedsel moet verwerken, kan het zijn dat er allerlei aanpassingsproblemen ontstaan. Elke anderhalf- tot twee uur kan ze iets eten, maar heel weinig. Haar hele systeem moet nog wennen. Zo hoopte zich veel slijm op in de bovenbuik. Dat zorgde vorige week zondagavond voor een hevig spasme van de slokdarm, waarbij de darm de andere kant op werkt en Lisette door een slijmbel moest ademen. Ze was een half uur behoorlijk benauwd en kreeg amper lucht. Iets wat ze nooit meer wil meemaken. Daarom is nu nu heel voorzichtig in wat ze eet en hoeveel ze eet. Nu weten we bijvoorbeeld dat het drinken van wat water op zo’n moment verlossend kan werken. Allemaal dingen die je gaande weg moet uitvinden.

Aanvankelijk ging het eten heel slecht, omdat de buik enorm was opgezet, en de reden daarvoor wisten we niet. Het konden de darmen zijn, maar ook het buikvocht van de operatie. Ik had dagelijks contact met het AvL of de huisarts om naar oplossingen te zoeken. De diëtiste heeft daarna besloten om de sondevoeding te verhogen, zodat Lisette alles kan uitproberen. Intussen is de sondevoeding weer wat lager gezet.

Gedurende de twee weken thuis wordt Lisette met regelmaat gebeld door het AvL, hetzij de verpleging, de pijnpoli of de diëtist. Donderdag hebben we weer een afspraak met de chirurg.

Vrijdagnacht kwam een einde aan de opgezwollen buik. Opeens kwam alles eruit, het leek alsof de voeding, die sinds de operatie dwars zat, nu met de verbeterde werking van de darmen, eindelijk los kwam. De vreugde was echter van korte duur. Het lijkt alsof er een infectie in de darmen aan ten grondslag ligt. Als het morgen niet weg is zullen we weer contact opnemen met de arts. Het devies is nu veel drinken, iets wat ook niet makkelijk gaat, te meer omdat de druk op de blaas nu ook parten speelt.

Intussen is er geen dag voorbij gegaan, waarin er niet iets gebeurde dat we moesten aanpakken. De weg naar herstel, vanuit een HIPEC, is een zwaardere dan Lisette zich had voorgesteld. Emotioneel doet het erg veel met haar, iets dat ook logisch is. Je verwacht dat je binnen vier weken wel weer rond huppelt, maar deze ingreep kan tot drie maanden herstel vergen. Op dit moment is Lisette nog afhankelijk van de pijnstilling. Als ze deze niet op tijd krijgt toegediend, dan voelt ze een enorme pijn in het operatiegebied, waaronder ook haar gekneusde ribben en rug. Dit is iets, waarvan je verwacht dat het iedere dag minder wordt. Ze heeft, naar verluidt, de zwaarste buikoperatie ondergaan en dat is ons nu wel duidelijk.

 

Back Home

Back Home, de titel van een nummer en hit van The Golden Earring uit 1970, die voor de band voor een kentering zorgde in haar muzikale ontwikkeling, maar ook een kentering betekent voor ons. Het was namelijk zover, Lisette mocht eindelijk naar huis. De artsen hadden dit nog niet voorgesteld, maar een smeekbede van Lisette zorgde ervoor, met de restrictie dat alle bloedwaarden goed zouden zijn of in ieder geval toelaatbaar. Ik had echt mijn bedenkingen; zou dit wel goed gaan? Ik dacht dat ze, als we naar huis zouden gaan, in ieder geval weer alles zou kunnen doen.

Dinsdag jl. is alles geregeld, een gesprek met de transferverpleegkundige, een gesprek met de diëtiste, een ontslaggesprek met de verpleegkundige, die ook de intake deed, en nog een lang gesprek met Zuster D. Ja, zuster D 😉 Zuster D. is altijd een vrolijk opgewekte verpleegster, waar Lisette graag naar uitkeek. Je hebt toch altijd een paar favorieten, een klik zeg maar, zoals ook met zuster M. of P., maar zeker is dat alle verpleging en ook artsen enorm lief voor je zijn en alles voor je doen.

De inmiddels 22 dagen in het kleine kamertje hadden Lisette veranderd in een ander mens dan dat ze naar binnen liep. De operatie, de vele infusen, de bloedzakken, pijn en onzekerheden hebben ervoor gezorgd dat het voor haar een hel was met diepe dalen. Dat is iets waar ze nu mee moet leren omgaan. Maar ondanks alles hebben we opgeruimd en zijn we vertrokken. Dit werkte namelijk niet meer. In plaats van vooruitgang merkte ik het tegenovergestelde, en met name de psychische kant. Zuster D. had dit goed in de gaten en heeft er alles aan gedaan om Lisette niet per woensdag, maar per dinsdag naar huis te laten gaan. Lisette kon in feite naar huis, maar de logistieke kant zoals de voeding, pomp, thuiszorg, medicijnen, een oncologische verpleegkundige aan huis en de psychische hulp moest wel geregeld zijn. Dinsdagavond had zuster D. alles rond en konden we naar huis. Een emotioneel moment, je verlaat de kamer en de mensen, waarvan je hoopt dat die je heel veel hebben gebracht, maar van de andere kant verlang je zo naar je eigen omgeving. Nog één keer zwaaien en dat was het.

De weg naar huis zou nog spannend zijn, maar het gehobbel in de paden van de snelweg viel nog mee. Eenmaal thuis aangekomen bleek de verwarming in storing te zijn gevallen en had ik gelijk weer wat te doen om het Lisette zo aangenaam mogelijk te maken. Langzamerhand kreeg ze steeds meer pijn in de rug  en wat bleek; er was een tekort aan pijnbestrijding. Die was voor de helft stopgezet bij ontslag, omdat niet alle medicijnen mee naar huis mogen. We hebben gisteravond gebeld met het AvL. Ik kon een extra recept halen in de apotheek van het Zuyderland Ziekenhuis. Dat hielp, Lisette voelde zich weer wat beter.

Vannacht heeft ze voor de eerste keer weer eens door kunnen slapen. Het gepiep van de pompen en het constant naar binnen lopen van artsen en verpleging van de afdeling heeft daar voorheen niet erg aan meegeholpen. Ze is nog aan het aansterken en kan op dit moment nog geen bezoek verdragen, maar als we deze lijn vasthouden, weet ik zeker dat we haar snel weer op de rit krijgen.

Inmiddels heb ik er wat meer vertrouwen in, omdat de darmen nu al beginnen mee te werken en dat is belangrijk om stapje voor stapje meer te kunnen eten en de voedingspomp af te bouwen naar voorlopig alleen de nacht. Na een lange periode, waarin ik jullie dagelijks op de hoogte heb gehouden, ga ik nu wat minderen. Ik houd jullie zeker op de hoogte, maar ik ben nu bezig met de verzorging van Lisette, iets dat ik met heel mijn hart voor haar doe. Er komt daarnaast een tijd dat Lisette weer zelf de blog overneemt, iets waar we allemaal naar uitzien.