Selecteer een pagina

Een grote dag

Dagelijks ontvangen we via de post of online veel steunbetuigingen. Lisette wil iedereen bedanken voor het meeleven in deze voor haar moeilijke periode. Ze mist iedereen enorm, maar van de andere kant heeft ze nog niet voldoende reserve om bezoek te ontvangen. Het kost teveel energie.

Vandaag is een¬†grote dag. Dr. Graafland – een echte Gray’s Anatomy dokter ūüôā – was net op visite en er is lichte vooruitgang. De darmen gaan een heel klein beetje bij beetje vooruit. Dit gaat Lisette echter te langzaam, waardoor ze zeer onzeker wordt of het allemaal wel goed komt. Ik zet dan alle zijlen bij om haar op andere gedachten te krijgen. Maar nu terug naar de grote dag. Tot nu toe liepen we met een kerstboom aan infusen en daarnaast nog de Jejunumsonde en TPV-voeding. Inmiddels zijn alle lijnen afgebouwd en deze kunnen vandaag afgekoppeld worden. Alleen de Jejunumsonde blijft over, die gaat ook mee naar huis. Deze sonde zal als back-up dienen, voor de tekorten die Lisette gaat krijgen, door een gebrek aan voedingsstoffen. We gaan dus van oorspronkelijk twaalf lijnen naar √©√©n lijn. En dit is de eerste vereiste om naar huis te kunnen gaan.

Als nu de darmen voldoende onder controle zijn, mag ze naar huis. Het ontslag staat gepland voor woensdag, maar dat is allemaal onder voorbehoud. Stel er wordt weer iets gevonden in het bloed, voordat ze naar huis gaat, dan wordt weer een antibioticakuur gestart en komen er een aantal dagen bij. Maar daar gaan we even niet van uit, de voorspelde drie weken zijn nu om. Als ze wordt ontslagen is ze nog alles behalve fit, maar dan kan ze verder revalideren na deze zeer zware ingreep. Dat het een zware ingreep is, zijn we intussen wel achter gekomen. Je stelt het je allemaal wat eenvoudiger voor, maar het valt niet mee; zowel fysiek als psychisch is het een aanslag op je lichaam.

De thuiszorg wordt geregeld, voor de verzorging van de Jejunumsonde en nog wat zaken en away we go. Nu dat de TPV is afgekoppeld, wordt het eten belangrijker. Na een levenlang gewend te zijn geweest het eten via de maag te krijgen, moet de dunne darm en de rest van het maag/darm kanaal wennen aan de voeding, zoals het nu binnenkomt. Lisette moet helemaal opnieuw leren eten, wat verdraag ik wel en wat verdraag ik niet. Even een foutje en misselijkheid is het gevolg. Niemand kan je van te voren vertellen wat goed voor je is, dat verschilt van persoon tot persoon. Ik kan me voorstellen dat ze hier vaker moedeloos van wordt.

Voor verdere revalidatie denken we aan een programma binnen Adelante in Hoensbroek. Herstel en Balans, en dat is echt nodig. Lisette is kapot en moe. De artsen zeggen dat dit tot drie maanden na de operatie kan duren, eer je weer een beetje jezelf terugvindt.

Uitslag weefselonderzoek

Gistermorgen om 6 uur werd Lisette, zoals gewoonlijk, wakker gemaakt voor haar ochtendcadeautje, namelijk de antibiotica en pijnstilling. Dagelijks rond half acht komt iemand van het lab om bloed te prikken, om kwart voor acht komt iemand van de keuken vragen of ze iets wil eten of drinken en voor nu is dat nog steeds, naast de sonde- en TPV-voeding, een klein kommetje Brinta pap, iets dat ze tot nu toe goed kan verdragen.

In de tussentijd reed ik terug uit Limburg naar Amsterdam, een rit die al zo normaal is, dat ik niet eens meer merk hoe ver het is. Ik was redelijk gespannen en tegelijkertijd in Amsterdam was ook Lisette al de hele dag emotioneel en zenuwachtig, want gisteren zouden de artsen komen vertellen wat de uitslag was van het weefselonderzoek, dat tijdens de operatie naar de patholoog is gegaan. De artsen zouden na 12 uur komen, maar om 9.20 uur kwamen zowel alle drie de operateurs,  als de zaalarts en verpleegster de kamer binnenlopen. Lisette schrok, was het nu al? Ik was er nog niet, want ik stond rond die tijd in de file in Den Bosch.  Maar het bleek het groot artsen overleg, dat eenmaal per week plaatsvindt. Hierin is besloten om de drain, die afgelopen zondag is geplaatst, te verwijderen, aangezien deze nagenoeg geen vocht meer deed aflopen. Dit is voor Lisette erg fijn, want ze werd gek van die extra zak, die ze overal mee naar toe moest slepen. Tevens werd besloten de sondevoeding via de jejunostomie weer op te starten en tegelijkertijd de TPV-lijn af te bouwen, zodat deze lijn in de hals zo snel mogelijk kan worden verwijderd. Deze lijn is ontstekingsgevoelig en de huid eromheen begint al rood te kleuren. Als er weer een koortspiek komt, wordt hij sowieso direct verwijderd.

Iets later, maar wel op tijd, kwam ik aan bij het instituut. Ik had de pech om twee ongelukken voor me te hebben deze morgen, waardoor ik een uur kwijt was. Ik merkte de gespannenheid aan Lisette en ook aan mezelf. Wat zou de uitkomst zijn? Zou het zo zijn dat het afgelopen zou zijn? Moest ze snel afbouwen om maar zo snel mogelijk naar huis te kunnen gaan, omdat haar tijd kort zou kunnen zijn? Allemaal zaken die door je hoofd gaan.

Rond half √©√©n kwam de delegatie, bestaande uit twee operateurs, de zaalarts en de verpleging. De operateur startte het gesprek met het feit dat het nieuws een beetje goed was , maar ook een beetje slecht. Lisette en ik stonden rond dat moment stijf van de schrik. Het goede nieuws is dat de systemische chemo (de vorige zes chemo’s) duidelijk invloed heeft gehad op de kanker. Maar er was nog wel evident veel kanker aanwezig in vooral de bovenkant van de maag. Daarnaast was het buikvlies om de alvleesklier aangedaan en vertoonden enkele lymfklieren losse cellen. Het ascytesvocht, dat tijdens de chemo’s is behandeld, was intussen vrij van kwaadaardigheid. Nadat de chirurgen dit hebben verwijderd, alsook alle verdere zichtbare tumor in de buikholte, zijn ze gestart met de HIPEC-procedure. De operateur verwacht dat al deze cellen zijn vernietigd tijdens de buikspoeling. Zekerheid kan ze echter nooit geven. Het is een studie en nog geen 100% zekerheid dat het werkt.

Het meest benieuwd waren wij, maar ook de operateurs, naar de snijrand van de slokdarm. Tijdens de operatie was namelijk gebleken dat deze vanaf de bovenkant maag was aangedaan. Er is toen een ringetje van 2,5 cm verwijderd en op de plaats getest door de patholoog. Deze ring bevatte nog voor 75% aan kankercellen. Een tweede ring werd verwijderd en ook hier zaten nog cellen in, weliswaar veel minder. Daarna zijn er nog twee ringen verwijderd tot een geheel van 10 cm. Deze zijn opgestuurd. Veel meer kon er niet meer af, omdat de dunne darm niet zo hoog kan worden opgetrokken. Dat zou gevaarlijk zijn. Van de rand van het laatste ringetje heeft de patholoog aangegeven dat het nog niet geheel vrij was van cellen. De patholoog uitte gisteren tijden het MDO-overleg zijn bezorgdheid over de nieuwe aansluiting. De operateur vertelde echter dat de openliggende slokdarm meegenomen is in de spoeling en dat zij hoopt dat de sterk geconcentreerde chemo, haar vernietigende werking heeft gedaan op de rand van de slokdarm. Echter groeit de tumor in de wand. We weten dus niet in hoeverre de slokdarm schoon is. Het kan zijn dat er niets meer zit, maar er kunnen ook enkele cellen zijn achtergebleven.

Tijdens het MDO-overleg is gesproken over een vervolgplan, samen met de patholoog, bestralingsarts en MDL-arts is besloten dat bestraling weinig zin heeft, omdat je niet precies weet waar je moet bestralen, als er al cellen zitten. Het advies is daarom nog een aantal chemokuren te doen om eventuele celletjes, die achter zijn gebleven, te doden. Dit kan pas vanaf een week of vijf, zes na de operatie, als het lichaam voldoende is hersteld. De artsen gaven aan dat de tijd het verder moet leren. Lisette wilde gelijk weten hoeveel tijd, maar dat weet niemand. Feit is dat het weer een lange onzekere periode wordt. Keert de ziekte terug? Zijn we er vanaf?

Dr. Warmerdam uit Heerlen informeerde nog bij ons hoe het er nu voorstond en heeft gelijk de aanvraag gedaan om de chemokuren op te starten. Wij zijn inmiddels gebeld door het Zuyderland ziekenhuis. Zij hebben de kuur aangevraagd en met drie weken uitgesteld. Samen met de drie weken sinds de operatie zijn dat de zes weken, die het lichaam normaal nodig heeft om weer een chemo aan te kunnen.

Lisette is er erg emotioneel onder. De maanden van kracht maken nu even plaats voor emotie, opdat ze kan bijtanken en weer met volle moed er tegen aan kan gaan, Buiten de constante vraag of er nog iets speelt in het lichaam, moet ze wennen aan een hele nieuwe levensstijl. Ze moet wennen aan het nieuwe eten, vaak en weinig. Maar ook aan het leren van wat nog wel en niet meer verdragen wordt. Een hele opdracht, maar wel één die we samen gaan aanpakken!

Darmalarm

Lisette had vanmorgen een iets minder hoge hartslag en de koorts was weggetrokken. Waar dat vandaan kwam is nog steeds een raadsel. Toen de zaalarts kwam informeren over de toestand, stelde hij voor vandaag te starten met drie soorten laxeermiddelen. Bisacodyl, Lactulose en een vezelrijke drank. Zijn idee was om de darmen te prikkelen en gelijk de peristaltiek (het kneden van de darmen) op gang te krijgen.

De Lacttulose werd oraal ingenomen en het eerste effect deed zich snel voor. Er begon wat te pruttelen. Voor we het wisten moest ik Lisette meerdere malen naar het toilet begeleiden. Er was nog geen sprake van vaste stoelgang maar kennelijk zijn de darmen hun kunstje nog niet vergeten. Daarna heeft ze de Bisacodyl gebruikt en deze was minder effectief, omdat het vooral pijn deed in haar buik.

Ondanks dat ze heel moe blijft zijn we ook weer gestart met mobiliseren. We hebben een rondje gelopen, daarna in de pantry gezeten en hetzelfde rondje weer herhaald. Lisette merkt wel dat zodra de laxering stopt er weer weinig gebeurt in de darmen. Het is echter een lange weg om het allemaal weer langzaam op gang te krijgen.

Helaas waren de bloeduitslagen weer iets minder dan gisteren, maar gelukkig worden deze dagelijks gecontroleerd. Vandaag was wel een betere dag dan gisteren, als nu de darmen echt eens mee willen gaan werken, zou dat helemaal mooi zijn.

 

Koorts

Na overleg met de arts is vanmorgen besloten om Lisette verder te helpen met haar stoelgang. De waarden waren weer verbeterd en lieten geen extra ontstekingsbeeld zien. Toch vond Lisette dat niet. De buik was weliswaar iets soepeler dan gisteravond, maar dat is hij ’s morgens altijd. Hij voelde nog steeds zeer gespannen en ik moet zeggen, de buik kennende, leek het wel een ballon. Vandaag kon de verpleegster, die zo aardig en zorgzaam is, maar liefst de hele morgen en middag aan Lisette besteden om het haar zo comfortabel mogelijk te maken.

Alle lijjntjes werden netjes vervangen, behalve de sondevoeding in de  dunne darm; die is tijdelijk stopgezet. Omdat het opgeblazen gevoel misschien ook wel zou kunnen komen van het inpompen van voeding en medicijnen. Om  de darmen nog te verlossen van opgeslagen lucht is een schoorsteentje gebruikt, dit was een tip van een kennis. Helaas heeft dit niet geholpen.

Ik besloot dat ik even naar het Gasthuis zou kunnen gaan om nog even wat spullen te halen. Voordat ik ging had Lisette het best koud. Dat vond ik raar, want dat gebeurt hier niet snel. Toen ik terugkwam zei ze: “Waarom duurde dat zo lang, altijd als jij er niet bent, staat mijn hele bed vol dokters”. De verpleegster keek mij aan en zei: “U vrouw heeft koorts en dat is heel vervelend”. Lisette had op dat moment 39,1 graden op de thermometer staan. Dat is bijna 3 graden meer dan haar normale temperatuur. De verpleegster had het gezien aan haar rode wangen. De zaalarts heeft gelijk de supervisor van de studie gebeld wat nu te doen.

Het vervelende is dat Lisette, inmiddels in beide armen dagelijks geprikt, weer geprikt moest worden. De jongeman, die het bloedmonster afnam, kwam even later terug en zei: “Sorry mevrouw, het lab vindt ze te licht, dus het moet nog een keer”. En weer ging de naald er in. Ik persoonlijk begrijp niet waarom de port-a-cath, die bij Lisette operatief is ingebracht, in Sittard, niet gebruikt wordt. Het heeft iets te maken wie hem wel of niet mag aanprikken, maar Lisette zit ,of beter gezegd ligt, er toch maar mooi mee.

Waar kwam de koorts vandaan? Omdat te bepalen zijn er diverse kweekjes genomen, een keek van urine, een kweek van de TPV-lijn en twee kweekjes uit de ader. Lisette was bang dat ze opnieuw geopereerd moest worden, omdat de buik ontstoken zou zijn. De zaalarts stelde haar gerust dat ze nog nooit een buik hadden opgemaakt om de darmen op gang te krijgen. Dat moet gewoon organisch gebeuren. De middelen die tot nu toe zijn ingezet hebben weinig effect gehad, dus morgen kijken we verder.

Intussen was de koorts iets gezakt en was de arts een tweede keer langsgekomen. Hij zei dat de operateur nog niet zo bezorgd was als hijzelf en dat het beleid zou zijn, het gewoon te blijven aankijken, omdat Lisette bij verslechtering van de situatie toch direct kon worden geholpen.

Inmiddels kaartte ik aan dat de darmen helemaal niets binnen krijgen en of het mogelijk was om een papje of yoghurt te eten. Dit beaamde de arts en zei erbij dat hij het zelfs beter vond als er zoveel mogelijk via de mond gegeten wordt. Lisette kan het nu zelf sturen. Bij het avondeten heeft Lisette haar yoghurt met frambozensaus voor de helft opgegeten en is hiervan niet meer misselijk geworden.

Doordat het lichaam de hele dag door bezig is met het oplossen van interne problemen, is Lisette zeer vermoeid. Ze rust veel nu en soms valt ze even weg. Het jammere is dat het komt door regelrechte uitputting. Ook de pijn in haar buik speelt haar behoorlijk parten. Ik hoop dat we vannacht en morgen beter doorkomen en dat er eindelijk eens actie komt vanuit haar buik. De dag van morgen zal het leren.

Bloedarmoede

Vanmorgen, rond 8 uur, kwam één van de operateurs al kijken hoe het met Lisette was gesteld, maar ze sliep nog. Ik was er zelf ook vroeg, maar had hem gemist. Op het moment dat ik binnenkwam was Lisette net gewassen op bed; onder de douche gaan kost nu te veel moeite. Even later kwam de zaalarts en hij vertelde dat de ontstekingswaarden flink gezakt waren, van 448 naar 276. Ook de witte bloedlichaampjes waren terug gezakt van 18 naar 16. Verder vertelde hij dat het vocht, uit de buik, mooi helder was en dat ze dat liever zien dan dat er infusievloeistof, van het eten, bij zou zitten, dit zou namelijk duiden op een naadlekkage. Het beleid, dat de artsen gisteren hebben ingezet, heeft  kennelijk effect. Met dit bericht vertrok de arts en gaf aan dat hij niet ontevreden was en dat ze hopen dat de waarden blijven zakken.

Even later kwam hij weer om de hoek om wel nog even te vertellen dat de HB-waarde (ijzer) een tekort vertoonde. Daarom is besloten om bloed bij te zetten. Dit is de eerste bloedtransfusie, die Lisette meemaakt in haar leven. Om één en ander veilig te laten plaatsvinden is er kruisbloed afgenomen. Met deze monsters wordt in het lab getest of er een match te maken is met een donor. Je kunt wel dezelfde bloedgroep hebben, maar dat wil nog niet zeggen dat je dat ook kunt mengen. Om klontering van rode bloedlichaampjes tegen te gaan, wordt eerst getest of het bloed elkaar verdraagt. Lisette heeft vandaag twee bloedzakken ontvangen van ieder 280 ml. Daarmee gaat ze zich hopelijk ook weer wat minder moe voelen. Toen ze tijdens haar hardlopen een HB-waarde van 7 had, was ze al verzwakt. Nu dus, bij een waarde van 4,5, al helemaal.

Later in de middag kwam de tweede operateur even langs, ook zij bekeek de situatie. Dit is omdat Lisette strikt gevolgd wordt in verband met de studie. Zij hoopte dat er spoedig herstel zou komen na de interventie van gisteren. Lisette gaf nog aan dat ze, ondanks de drain, voelt alsof de buik steeds meer op spanning komt. De arts vertelde dat er ook een hoop lucht in de darmen zit en dat er natuurlijk heel veel ingepompt wordt de hele dag. Belangrijk is dan ook het bewegen. Dat hebben we vandaag weer gedaan. We hebben gewandeld en op de fiets gezeten, ook even in de pantry gezeten, maar de buik zit behoorlijk in de weg. Het is belangrijk dat ze geneest van de operatie, omdat ze voor eventuele vervolgbehandelingen weer fit moet zijn. Aan zorg en aandacht komt ze niet tekort, ze zijn elk half uur met haar bezig. Toch moet het ook niet te lang meer duren, na twee weken beginnen de muren aardig op haar af te komen.