Selecteer een pagina

Ren je rot!..


img_8436

Bep? Zou Luce dan toch de regie hebben?…

Vandaag moest ik mij om 14.45 uur melden op het dagcentrum Oncologie in Sittard voor de bloedafname via de PAC. Omdat het allemaal zo krap gepland was, kon ik dat helaas niet halen maar dat was gelukkig geen enkel probleem. Dan maar wat later.

In de tussentijd dat mijn bloed onderzocht werd in het lab, zijn we naar Zuyderland in Heerlen gereden voor mijn afspraak bij dr. Warmerdam. Deze afspraak werd dus ook wat later. De resultaten van mijn bloedbeeld waren weer goed genoeg om morgen te kunnen starten met de 4e chemokuur. Deze keer een vroege dienst. Ik moet namelijk al om 8.45 uur in Sittard zijn, hetgeen betekent dat ik tussen 5.45 en 6.45 uur moet starten met de voorbereidende medicatie.

Omdat ik de laatste 2 afspraken niet bij dr. Warmerdam ben geweest konden we nu weer eens goed bijpraten. Ze had inmiddels bericht van AVL over de bereikte resultaten en was zeer verheugd hierover. Ze was ook blij dat ik nog steeds zo goed kan eten en mijn gewicht zelfs weer heb kunnen bijspijkeren. Ze vond mij heel goed en fit uitzien, beter dan de laatste keer, dus weer een doelpunt voor mij! Na het gesprek konden we gelijk aan tafel schuiven bij mijn schoonmoeder, die weer overheerlijk voor ons had gekookt. Zij zorgt er wel voor dat ik de kilootjes erbij krijg ?

Ik heb mij het afgelopen weekend erg goed gevoeld en ik vond dat het tijd werd om weer eens na een lange periode een keer buiten de deur te komen en niet alleen maar de ritjes naar het ziekenhuis. Afgelopen zaterdagavond samen met Rob en mijn vriendin een uurtje naar een optreden van een super leuke boyband gaan kijken. Omdat het dicht bij huis was vond ik dat ik dat wel aan zou kunnen en het was geweldig! Heel even genieten van de jeugd, een alcoholvrije cocktail gedronken en na afloop nog een meet & greet met de boys van ‘Zomaer’ ? Gewoon genieten als vanouds en even niet ziek zijn..

Hopelijk komen nu vaker van dit soort uitjes in mijn rustweken. Ik zeg.. laat maar komen.

“Nu eerst weer een weekje battlen tegen de kanker en VECHTEN voor het leven.”    

Uitleg PERISCOPE-studie

In mijn vorige bericht heb ik beloofd dat ik een keer zou uitleggen wat de studie, waarvoor ik nog steeds in aanmerking kom, nu precies inhoudt.

Het is een lang verhaal. Degenen die het interessant vinden mogen het lezen en anders haak je gewoon af.

Patiënten, zoals ik, met maagkanker die kankercellen in het buikvocht of uitzaaiingen op het buikvlies hebben, hebben een slechte prognose. Huidige behandelingen kunnen de overleving maar beperkt verbeteren en genezing is niet mogelijk. Normaal komen maagkankerpatiënten met uitzaaiingen op het buikvlies of kankercellen in het buikvocht niet in aanmerking voor een operatie waarbij de maag wordt verwijderd. De standaard behandeling voor mij bestaat dus alleen uit palliatieve chemotherapie om zodoende nog wat extra tijd te krijgen. Daarom is het van belang om nieuwe behandelingen voor deze patiëntengroep te ontwikkelen om de overleving te verlengen en hopelijk genezing te kunnen bereiken.

Het doel van deze studie (onderzoek) is om te onderzoeken hoe veilig het is om bij maagkankerpatiënten met kankercellen in het buikvocht en/of beperkte uitzaaiingen op het buikvlies een zogenoemde HIPEC-behandeling uit te voeren.

Wat is HIPEC? Hypertherme Intraperitoneale Chemotherapy, is een combinatiebehandeling van een operatie en chemotherapie. Bij de operatie wordt eerst mijn maag en de omliggende lymfeklieren verwijderd en daarnaast worden alle zichtbare uitzaaiingen op het buikvlies verwijderd. Vervolgens wordt de buikholte tijdens de operatie gedurende 2 uur met verwarmde (rond de 41 graden) chemo gespoeld. Dit heeft als doel om alle nog aanwezige kankercellen die niet met het blote oog te zien zijn te vernietigen. Gelukkig merk ik daar niets van omdat ik onder narcose ben. De hele procedure duurt ongeveer 3 uur langer dan alleen een maagverwijdering, welke op zich ook ongeveer 3 uur duurt. In totaal zal de operatie dus ca. 6 uur duren. 

Na herstel van de operatie zal in het behandelteam worden besproken of nog een aanvullende chemo verstandig is. Dit is afhankelijk van de bevindingen tijdens de operatie, het weefselonderzoek na de operatie en hoe ik herstel van de operatie. In deze studie wordt tevens onderzocht hoeveel chemo er precies gebruikt kan worden in de buikspoeling. Er wordt gespoeld met twee chemotherapiemiddelen. Oxaliplatin wordt toegepast in een vaste dosering waar al ruime ervaring mee is. Nieuw is dat er het middel docetaxel wordt toegevoegd. De veiligheid van deze combinatie wordt onderzocht door eerst bij 3 patiënten het middel docetaxel in een lage dosering toe te passen. Wanneer deze dosering veilig blijkt en er geen ernstige bijwerkingen of complicaties ontstaan, gaan ze bij een volgende groep van 3 patiënten een iets hogere dosering toepassen totdat duidelijk is welke dosering van het geneesmiddel maximaal gegeven kan worden terwijl de bijwerkingen en complicaties acceptabel zijn. In totaal zullen er 20-30 patiënten aan dit onderzoek meedoen, afhankelijk hoe vaak de dosering opgehoogd kan worden.

Hoeveel patiënten deze operatie al ondergaan hebben weet ik helaas niet. Wel weet ik dat er nu nog een groepje van 3 patiënten voor mij is en mijn operatie onder voorbehoud gepland staat in januari 2017, mocht de studie niet in de tussentijd door omstandigheden zijn gestopt, doordat bijvoorbeeld de maximale dosis bereikt is voordat ik aan de beurt ben. Daar gaan we nu niet vanuit maar er kunnen allerlei redenen zijn waarom de onderzoekers de studie moeten stoppen en dan val ik dus buiten de studie en zal ik noodgedwongen op zoek moeten gaan naar een alternatief.

Maar dat is nu nog niet aan de orde. Ik heb inmiddels bericht en allerlei documenten van AVL ontvangen voor de pre-operatieve screening die plaats gaat vinden op 15 en 16 december a.s. Dus we blijven hoop houden dat mijn operatie gewoon doorgaat. In de tussentijd moet ik nog 3 chemo’s ondergaan. De operatie zal dan 3 weken na het einde van de 3e kuur gepland worden en dat is in januari 2017. Tot op de dag van de operatie moet ik nog heel veel groene vinkjes krijgen, krijg ik nog een aantal CT-scans en mag de ziekte absoluut niet zijn toegenomen. Het is zelfs mogelijk dat tijdens de operatie blijkt dat niet alle ziekte te verwijderen is. De chirurg zal dan tijdens de operatie bepalen wat het beste is in mijn situatie; een HIPEC procedure wordt dan niet verricht..

Waarom word ik niet eerder geholpen? Om de behandeling in het ziekenfonds basispakket te krijgen moet de juiste regelgeving worden gevolgd. Tussen de behandeling van elke patiënt, binnen 1 vastgestelde dosis, moet twee weken zitten. In deze twee weken wordt de patiënt gevolgd. Mochten er nare dingen gebeuren, dan zijn niet meerdere patiënten hiervan de dupe. Op het moment dat de dosis wordt verhoogd moet er een maand tussen de behandeling liggen. In mijn geval moet ik dus 3 keer 2 weken wachten. Maar omdat dan een nieuwe lichting ontstaat van 3 patiënten met een verhoogde dosis zitten er 2 weken extra tussen. Stel nu dat de huidige groep veel bijwerkingen gaat vertonen en de onderzoekers het onveilig vinden een hogere dosis toe te passen, dan stopt deze fase 1 studie en daarmee ook mijn operatiedatum. Er moeten dan verschillende analyses worden gedaan om verder te kunnen naar fase 2 of 3. Dit betekent veel extra tijd, die ik niet meer heb. Mijn lichaam kan maar maximaal een bepaalde hoeveelheid chemo aan omdat veel functies het moeilijk krijgen. Mijn smaak kan aangetast blijven of helemaal verdwijnen, het gevoel in o.a. de vingertoppen kan stoppen. De organen, met name de lever kan het moeilijk krijgen etc. Aan het einde van de laatste kuur, 20 december a.s., krijg ik 3 weken de tijd om aan te sterken en mij voor te bereiden op de operatie..

Ik hoop dat het een duidelijk verhaal is en als er vragen zijn dan probeer ik die zo goed mogelijk te beantwoorden.

“Never ever ever give up..” (Winston Churchill)        

Geschikt ✅/ Ongeschikt ❎

img_8318Ik zal maar meteen met de deur in huis vallen..

Het goede nieuws is dat de kankercellen reageren op de chemo!! De ascites (het buikvocht) is aanzienlijk afgenomen. Het lijkt erop dat het vocht ten opzichte van de CT-scan op 3 september jl. ca. 80% minder is. Het meeste vocht zit nu nog in het bekken en hier en daar wat in de buik. De MDL oncoloog, dr. J. Van Dieren, vroeg mij of de gaatjes in mijn buik van de kijkoperatie waren omdat ze dacht dat er misschien in de tussentijd vocht uit mijn buik was getapt. Moet niet gekker worden haha
De cellen in de maagwand lieten zich deze keer ook niet zien op de scan omdat het geen normale tumor is maar allemaal losse cellen. De verdikking van de maagwand was nog hetzelfde maar ze gaan ervan uit dat die cellen ook zijn verminderd en de ziekte niet is toegenomen. Dit baseren ze op mijn verhaal, het feit dat ik goed kan eten etc. Tevens het goede nieuws dat er geen verdere uitzaaiingen zijn bijgekomen!
Ik ben in ieder geval met deze uitslag nog steeds geschikt voor de studie ✅

Het minder goede nieuws is dat er achter de schermen operatiedatums gepland worden voor andere proefpersonen. Voordat ik geopereerd kan worden zijn er eerst nog 3 andere patienten aan de beurt die momenteel in het voortraject zitten. Een ingewikkeld verhaal wat ik een ander keer graag wil uitleggen. Het komt er voor nu op neer dat mijn operatie niet eerder kan plaatsvinden dan medio januari 2017. Persoonlijk vind ik dat een grote teleurstelling maar de artsen hebben ons uitgelegd waarom het niet eerder mogelijk is.

Dat betekent dat ik tot aan de operatie nog 3 chemokuren moet ondergaan en dat begint nu pas door te dringen..

Uiteraard ben ik heel blij en opgelucht dat ik weer een groen vinkje kan zetten maar het voelt op dit moment nog een beetje dubbel.

Wel kan ik nu hardop zeggen: “Hey CANCER!! You picked the wrong bitch!!!”

Samen gaan we door! Want deze ziekte draag ik niet alleen.

“Alone we are strong, together we are stronger”

Ik ben nog steeds dankbaar voor alle steun. Het doet mij echt heel goed ❤

Onderweg naar Amsterdam..

Vandaag bij de 3 maaltijden een halve liter van dit spul.. Hmmm kan niet wachten..;)

Vandaag bij de 3 maaltijden een halve liter van dit spul.. Hmmm..;)

Op het moment dat ik dit berichtje schrijf zijn wij onderweg naar Amsterdam. Morgen is het namelijk een heel belangrijke dag in deze turbulente tijd. Morgenochtend moet ik mij om 8.15 uur melden bij de radiologie van het Antoni van Leeuwenhoek instituut voor een CT-scan van de maag en buik en daarom gaan we vanavond bij Yasmin in Amsterdam slapen. In verband met het onderzoek morgen heb ik vandaag bij het ontbijt, lunch en avondeten alvast een vloeistof (Omnipaque) moeten drinken. Omdat ik allergisch reageer op een contrastmiddel krijg ik 1 uur voor de scan ook nog voorbereidende middelen toegediend. De scan zelf staat dus morgenochtend gepland om 9.20 uur. Gelukkig hoef ik maar 5 uur vóór het onderzoek nuchter te zijn dus ik kan straks rond 24.00 uur nog wat kleins eten. Na de scan mag ik gewoon weer eten ?

De uitslag van de CT-scan krijgen we ook morgen. Om 14.10 uur hebben wij een gesprek met de artsen en dan ga ik ervan uit dat wij te horen krijgen of de 3 chemokuren wel of niet hun werk hebben gedaan. Zoals de artsen tijdens de vorige gesprekken al hebben aangegeven, moet de ascites (uitzaaiing buikvocht) stabiel zijn en het liefst natuurlijk verminderd zijn. Ook mag de maag geen uitbreiding met kwaadaardige cellen hebben en er mogen absoluut geen uitzaaiingen op afstand zijn bijgekomen naar andere organen. Het zal een spannende dag zijn. Jammer genoeg zitten er veel uren tussen de scan en de afspraak. We gaan proberen ons als gezin in de uren dat we moeten wachten niet gek te maken en proberen de dag zo goed mogelijk door te komen door wat afleiding te zoeken. Misschien gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar we doen ons best..

Ik weet nu niet meer veel te zeggen maar zodra ik nieuws heb zal ik mijn blog weer bijwerken..

Wish me luck ?