Selecteer een pagina

Langzaam weer bergop..

Zo! De derde chemokuur zit er gelukkig ook weer op. Het was een heftige week met vallen en opstaan, goede en minder goede momenten. Maar hey.. ik heb het weer overleefd want zo snel laat ik mij niet klein krijgen door het monster! Nu roep ik dit wel stoer want tijdens de ergste dagen, zelfs vandaag nog, valt het natuurlijk allemaal niet mee en zie ik het ook niet altijd zitten. De dagen gaan niet om, de uren, minuten, seconden kruipen voorbij en dan zou ik het liefste alleen maar willen slapen maar zelfs dat lukt niet want dat is ook een van de bijwerkingen. Gelukkig is er dan nog Netflix en The Walking Dead, een serie waarbij ik even in het verhaal kan opgaan.

The Walking Dead

The Walking Dead

Maar goed ik mag niet klagen want op zich gaat het op dit moment weer redelijk met mij en ik zal toch telkens moeten doorzetten anders valt deze strijd niet te winnen!

Het positieve is dat ik de hele week weer goed kon blijven eten, ondanks dat mijn smaakpapillen deze keer meer aangetast waren en veel van het eten en drinken geen smaak heeft. Ik heb gelukkig wel mijn eetlust behouden waardoor ik aan mijn smaaktekort geen gehoor heb hoeven geven. Ik blijf lekker alles eten waar ik zin in heb zodat mijn gewicht op z’n minst stabiel blijft en dat is mij goed gelukt deze keer en daar ben ik best trots op. Tenslotte is mijn maag erg ziek en het had ook steeds slechter kunnen gaan met eten. Dus, ik ga gewoon door met het gevecht tegen de vervelende bijwerkingen en geef de hoop nog niet op!

Morgen zal ik proberen weer een berichtje te schrijven, maar voor nu alvast een hele fijne avond en geniet van alles en iedereen om je heen ❤

Chemokuur no. 3

img_8281Vanmiddag om 13.30 uur mocht ik mij weer melden bij het oncologisch dagcentrum in Sittard. Er werd voor het eerst bloed afgenomen via de porth-a-cath. Ik blijf erbij.. wat een uitvinding!! Geen geprik meer in mijn aders. Hupsakee, prikje in de PAC en dan kan de naald er meteen in blijven zitten voor de toediening van de chemo morgenmiddag.

Een klein uurtje wachten en om 14.30 uur op gesprek bij de oncoloog dr. M. De Roo. Baal er wel een beetje van dat ik nu weer een andere arts had. De bedoeling was dat ik deze keer mijn eigen arts, dr. Warmerdam, zou zien maar zij geniet deze week van haar vakantie. Achja dat moet ook kunnen. De volgende afspraak staat gelukkig wel bij haar gepland.
De bloedwaarden waren in ieder geval goed genoeg om te kunnen starten met kuur 3. Ze waren zelfs beter dan de vorige keer. De rustweek heeft mij dus heel goed gedaan. Ik heb helaas niet voldoende energie meer om nog iets te kunnen ondernemen en mijn bed en bank zijn nu inderdaad mijn beste vrienden maar ik heb mij de laatste dagen goed gevoeld én ik leef en dat is wat nu voor mij telt! Ik heb de hele week goed kunnen eten waardoor ik ook weer een beetje gewicht erbij heb gekregen! Yes!! Waar een wil is, is een weg zei mijn moeder altijd tegen mij. Dus ik start morgen om 12.15 uur weer met een nieuwe kuur. Ik weet ook wel dat ik waarschijnlijk weer een vervelende week tegemoet ga maar het zal moeten. Ik heb geen andere, betere keuze. Ik weet inmiddels dat er na 1 week ook weer betere dagen komen, dus daar houd ik mij aan vast en kijk ik nu al naar uit. img_8280

Dank jullie wel voor het meelezen. Alle berichten, op welke manier dan ook, geven mij heel veel steun. Het is overweldigend om te zien dat ik via mijn blog zoveel mensen bereik. Overal ter wereld lezen mensen mee (lang leve Google translate?). Ik hoop dat ik met mijn verhaal mensen die in hetzelfde schuitje zitten motiveer om door te vechten; ook wanneer je even denkt dat het niet meer gaat. Ik heb die momenten ook regelmatig, maar dan denk ik weer: ‘achter de wolken schijnt de zon’. Het leven is te mooi om op te geven. Ik lees in ieder geval alles en het doet mij meer dan goed..

Een dikke kus voor jullie allemaal.

Liefs,
Ms. PAC-man 😁

Knutseluurtje

img_8272Tja wat doe je als je voor de rest niet veel meer omhanden hebt? Een leuk boekje maken waar ik alle mooie kaarten in kan bewaren die ik de afgelopen tijd van iedereen heb ontvangen..

Afgelopen week had ik dit ideetje al online gezien en heb met wat hulp van Rob het boekje in elkaar geknutseld. Ik vond het nog niet mooi genoeg en heb gisteravond samen met Melanie, de oudste dochter van Lucienne, het boekje versierd. Zij is de creabea van de familie haha. Ik vind het leuk geworden en nu hebben alle kaarten een bijzonder plaatsje.

Hoe vinden jullie het resultaat?

Dag 7..

Flesvoeding Nutricia Nutridrink

Wil het lekkerste smaakje nu opstaan??

Het was even stil.. De eerste dagen van kuur 2 ben ik redelijk goed doorgekomen. Het extra medicijn tegen de misselijkheid, die ik slechts 3 dagen tijdens de kuur mag innemen, heeft goed zijn werk gedaan. Begrijp ook niet waarom ik deze maar een paar dagen mag innemen, dus dat zal ik volgende week maandag aan de oncoloog vragen. Op donderdagmiddag 13 oktober om 12.30 uur was de kuur klaar en konden we weer naar het ziekenhuis in Sittard om de PAC af te laten koppelen. Na 46 uur gelukkig weer verlost van het kastje want het is toch een gedoe om telkens dat ding mee te slepen. De helft van de tijd vergat ik dat ik nog iets mee moest nemen als ik op stond haha

Helaas ging het vanaf vrijdag na het avondeten weer goed mis. Het is echt vreselijk om je zo misselijk en beroerd te voelen. Iedereen die zo z’n best doet om mij op te fleuren maar niks helpt. Het enige wat ik dan wil is rust, liggen, slapen en mijn tijd uitzitten totdat het weer beter gaat. Gistermiddag om 16.00 uur voelde ik mij eindelijk weer wat beter en toen ben ik meteen in het heerlijke herfstzonnetje gaan zitten. Van deze kleine dingen kan ik dan volop genieten. Na het avondeten ging het helaas weer minder grrrrr. Het is per dag, zelfs per uur, afwachten hoe ik mij voel. Het is volgens mij niet alleen de chemo die ervoor zorgt dat ik mij zo slecht voel maar ook mijn maag vindt het verwerken van eten steeds minder fijn en het duurt dan vele uren voordat het eten eindelijk uit mijn maag is. Het is iedere dag een wedstrijd om op gewicht te blijven en dat gaat mij de laatste dagen steeds minder goed af. Dat is dus best een groot probleem op dit moment want dat kan ik mij niet veroorloven. Ik eet overigens op dit moment nog erg goed maar de ziekte slurpt gewoon alle energie op. Hier is gewoon niet tegenop te eten..

Als iemand calorierijke (lichtverteerbare) recepten heeft, dan hoor ik dat graag. Ik heb uiteraard ook Nutricia Nutridrink als bijvoeding maar ik bedoel: lekker eten. Alle tips zijn welkom 😊

Hopelijk gaat het in mijn rustweek weer bergop zodat ik weer goed kan herstellen voor kuur 3 volgende week dinsdag, indien mijn bloedwaardwaarden op 24 oktober uiteraard goed zijn 👊

Ik wens iedereen een fijne dag en hopelijk weer tot snel. 

Veel liefs

Chemo 2 / Uitslag slokdarm

Gisterochtend na het bloedprikken ben ik op gesprek geweest bij de oncoloog, dr. Van Kampen. De bloedwaarden waren binnen de norm, alleen de leverfunctie was iets afwijkend en zal in de gaten worden gehouden. Voor de oncoloog geen reden om niet te starten met kuur 2. Omdat ik de vorige kuur bijna 7 dagen erg misselijk ben geweest, wordt er nu 1 extra anti-misselijkheid medicijn (Emend) aan het schema toegevoegd. Hopelijk gaat het deze kuur dan beter en word ik niet zo ziek, zwak en misselijk als bij de 1e kuur.

Vanochtend om 9.45 uur mocht ik mij melden op het dagcentrum. In verband met de verbouwing op Oost 53 is het dagcentrum verhuisd naar Oost 47. Deze keer geen grote ruimte met allemaal patiënten maar diverse kleine kamertjes met 3 stoelen. Ik zat samen met 2 vrouwen in de leeftijd van 69 en 74 en toen zij klaar waren met hun chemo kwam er een meneer van 75 en een mevrouw, ik schat haar 67 jaar. Ja dan vraag je je toch weer af.. Wat doe ik hier? Ik gun dit écht niemand maar hallo ik wil ook zo graag nog wat ouder worden 😟
Omdat de Porth-A-Cath vandaag voor het eerst gebruikt ging worden, vond ik het toch weer erg spannend. Op zich viel het inprikken van de naald in de PAC erg mee. Geweldige uitvinding. De aderontsteking in mijn linkerarm is langzaam aan het helen al heeft het een lelijke onderhuidse rode verkleuring achtergelaten. Of dit nog wegtrekt is niet bekend. Met de PAC zijn dit soort complicaties in ieder geval verleden tijd.

Om 11.00 uur kon het ritueel met de chemo weer beginnen. Eerst spoelen en toevoeging medicijn, dan 2 uurtjes de Oxaliplatine en Folinezuur (Vorina). Na een half uur kreeg ik weer diezelfde kriebel in mijn keel en de niesaanvallen maar dat trok ook weer vrij snel weg, hatsjoeee.. De verpleegkundige riep al gelijk: “Heb je er alweer last van? Dit is zoiets raars, dat img_8184heb ik nog nooit gezien.” We spraken af dat we het even zouden aankijken. Mocht het verergeren dan zou de kuur kort worden stopgezet. Dit was uiteindelijk niet nodig. Daarna weer spoelen met zouten, 5 minuutjes 5FU vloeistof en uiteindelijk werd ik aangesloten op het draagbare infusiepompje (CADD-Legacy) met de rest van de chemo (cassette 5FU 100ml), die de komende  46 uur moet doorlopen, maar deze keer thuis in mijn eigen omgeving. Donderdagmiddag kan ik dan terug naar het dagcentrum voor het afkoppelen van het pompje.

Rond 15.15 uur kon ik eindelijk naar huis, maar het begon al gelijk minder goed. Doordat ook de uiteinden van de zenuwen door de chemo worden aangetast kreeg ik al meteen met het naar buiten gaan last van tintelingen overal in mijn gezicht, neus, ogen, vingers/tenen en ook de kramp in mijn handen begon toe te slaan, al met al geen fijn gevoel. Alles wat met koude te maken heeft veroorzaakt dit soort klachten. Voor de rest gaat het nog redelijk. Ik hoop dat ik mij de komende dagen redelijk blijf voelen al weet ik ook wel dat dit waarschijnlijk niet zo zal zijn. Het is in ieder geval mijn grootste angst. Want een dans met de duivel kent geen makkelijke choreografie!

Maar nu het goede nieuws!
Om 16.20 uur belde de MDL arts, dr. Van Dieren van het AVL met de uitslag van de gastroscopie. Er zijn geen cellen in de slokdarm aangetroffen. Zowel tijdens de scopie niet te zien alsook geen cellen in de biopten. Ze zei er wel bij dat mijn difuse type maagkanker een cel is die in de diepere slijmvlieslagen gaat zitten dus volledig uitsluiten kunnen ze het niet maar voor nu geen reden om mij uit het studietraject te zetten. Weer een groen vinkje erbij ✅

Dit nieuws had ik even nodig en het klonk als muziek in mijn oren. Nu nog één groot vinkje en ik word officieel uitgenodigd voor de studie waardoor ik misschien toch nog wat extra tijd ga krijgen.. hopelijk heel veel tijd!