Selecteer een pagina

Home sweet home…

Helaas verliep het begin van de eerste chemokuur toch niet zoals ik had gehoopt. Dinsdagnacht om 2.00 uur werd ik wakker omdat ik erg misselijk was en dat is tot op heden niet meer weggegaan. Eventuele andere bijwerkingen zijn tot nu toe nog niet echt aan de orde, behalve dat de vermoeidheid in alle hevigheid toeslaat. Ook bleek na het verwijderen van de infuusnaald dat de ader flink ontstoken is. Dat is ook allemaal niet zo vreemd als je nagaat welke chemische troep er in die ader is gespoten. Helaas kan het een hele tijd duren voordat dit weer genezen is. Ik heb een hydrofiele crème voorgeschreven gekregen welke 2x daags op de aangedane plek gesmeerd moet worden. Omdat de chemokuur tot en met woensdag 28 september duurde werd sowieso afgewacht of ik met de erge misselijkheid wel naar huis kon gaan. Uiteindelijk vond de avondarts het verstandiger dat ik nog een nachtje zou blijven. Ik vond het allemaal wel prima, tenslotte was ik niet alleen. Mijn lieve dochter bivakkeerde al die tijd bij mij in het ziekenhuis en is geen minuut van mijn zijde geweest. Ook Rob doet er alles aan om mij zoveel mogelijk comfort te geven.
Op donderdagmiddag rond 14.00 uur mocht ik naar huis. Niet omdat ik mij zo goed voelde maar omdat ik het zo graag wilde. Misselijk zijn kan ik ook thuis zijn. Met de arts en verpleging is afgesproken dat ik bij verslechtering direct de Oncologie afdeling moet bellen.

De eerste avond en nacht ging op zich goed. De misselijkheid blijft op hetzelfde niveau en daar baal ik wel een beetje van. Maar ik weet waar het vandaan komt dus ik zal er toch even doorheen moeten. Ik eet iedere 2 uur iets en mijn gewicht is ten opzichte van zondag zelfs een heel klein beetje toegenomen en dat is goed nieuws.

Vandaag ben ik blij dat ik mijn schoonbroer en nichtje weer kan knuffelen aangezien zij vanochtend terug zijn gekomen uit Boston. Afgelopen zondag hebben zij voor mijn dappere zus, voor mij en nog een aantal mensen die strijden tegen kanker de Jimmy Fund Walk gelopen samen met hun vrienden uit Boston. Welcome Home lieffies ❤

Wandeling naar Wittem…

Onderstaande tekst is geschreven door mijn lieve collega Pascal Custers. Met haar werk ik inmiddels 16 jaar samen op kantoor bij Berner Produkten bv in Landgraaf. Pascal en Lisette, de Siamese tweeling van Berner, want zo worden wij genoemd. 16 jaar geleden begonnen als directiesecretaresses in een duo-baan en daarna beiden 32 uur per week 2 handen op 1 buik. Maar ook na het werk kunnen we vaak niet zonder elkaar en daardoor zijn we ook nog eens hele goede vriendinnen. In al die jaren hebben wij veel lief en leed gedeeld, vandaar dat ik haar gevraagd heb of zij een stukje voor mijn blog zou willen schrijven over een bijzondere avond waarin voor mij weer duidelijk werd hoe blij en trots ik ben dat ik voor een top bedrijf als Berner mag werken en dat hoop ik nog vele jaren te doen! Dank jullie wel lieve collega’s!

“Alone we are strong, together we are stronger”

Door: Pascal

Ook bij Berner is het bericht over Lisette’s ziekte als een bom ingeslagen. Ongeloof, angst en verdriet overheersen en we voelen ons verslagen. We kunnen en willen niet machteloos toekijken en er wordt dan ook door lieve collega’s het plan opgevat om naar de Gerarduskapel in Wittem te lopen om voor Lisette een kaarsje aan te steken en te bidden. De datum waarop we dit gaan doen is een bewuste keuze, 27 september. Op deze dag is het precies 1 jaar geleden dat op ’n mooie zondagochtend onze geliefde collega Hub Essers uit ’t leven werd gegrepen. Wij missen Hub nog elke dag bij Berner en moeten er niet aan denken dat wij ook onze Lisette kunnen gaan verliezen. Vanavond hebben we de wandeling gemaakt naar Wittem. Verdriet verbroedert dat bleek ook nu weer, collega’s van kantoor, logistiek en onze buitendienst, al dan niet vergezeld door gezins- en familieleden liepen met dezelfde intentie naar Wittem. Zoals een collegaatje zei: “Berner is een familiebedrijf.”  En dat voel je. Samen zijn wij sterk en ook ik ben trots om deel uit te mogen maken van deze grote en warme familie.

Lieve Lisette, wij hopen met heel ons hart dat jij nog heel lang van onze Berner familie deel mag uitmaken, wij kunnen jou echt niet missen.

Liefs, Pascal

Let the games begin..

img_7981Het afgelopen weekend was niet fijn. Vrijdagnacht, na de gastroscopie, werd ik weer erg misselijk doordat mijn maag overstuur was. Ik kon niets meer binnenhouden. Daardoor ben ik in een korte tijd veel afgevallen waardoor mijn energiepijl tot het dieptepunt was gedaald.

Vanochtend rond 9 uur heb ik me volgens afspraak toch gemeld op afdeling 53 oost in Sittard. Allereerst kreeg ik een intakegesprek met de teamleider over de chemokuur en de eventueel te verwachten bijwerkingen. Gaandeweg het gesprek was al snel duidelijk dat er eerst contact opgenomen moest worden met dr. Warmerdam of het wel verstandig zou zijn de kuur vandaag op te starten.

Na het gesprek werd ik naar mijn kamer gebracht, werd er alvast een infuus in mijn linker onderarm geplaatst en bloed geprikt om eventuele tekorten uit te sluiten. Gelukkig had ik die niet. Ook kreeg ik via het infuus 1 liter vocht met zouten toegediend. De teamleider berichtte al snel dat dr. Warmerdam besloten had de kuur toch per direct op te starten om geen tijd meer te verliezen.

Ik was behoorlijk zenuwachtig over wat me te wachten stond, omdat ik in tegenstelling tot de normale poliklinische behandeling bij deze kuur, nu voor alle zekerheid toch wordt opgenomen. Ik kon dus vanuit mijn bed direct naar het dagcentrum oncologie, wat schuin tegenover mijn kamer ligt. Bij het binnenlopen van het dagcentrum werd ik voor het eerst echt geconfronteerd met de ziekte kanker. Er waren ongeveer 10 stoelen bezet met mensen waarvan de gemiddelde leeftijd heel wat hoger lag dan die van mij. De moed zakte me in de schoenen en het liefst zou ik terug willen rennen, maar er was geen weg meer terug. Omdat het op deze maandagochtend zo druk was had de teamleider al snel in de gaten dat ik mij niet op mijn gemak voelde en stelde voor terug te gaan naar mijn kamer om daar de kuur op te starten.

Na alle voorbereidende handelingen was het om 13 uur zover. De Oxaliplatine en het Folinezuur werden gelijktijdig in het infuus geplaatst. Dit dient circa twee uur te lopen, maar na een half uur kreeg ik jeuk aan mijn keel en lippen en begon ik vanuit mijn tenen te niezen wat erg lachwekkend overkwam :). Uiteindelijk heeft Rob de verpleging erbij gehaald en is de chemokuur direct stopgezet, omdat dit een voorbode van een allergische reactie kan zijn op een van de stoffen. Vervolgens kwam de verpleger specialist kijken en stelde voor om een uurtje later toch weer op te starten, maar dan op de het dagcentrum. Ook de teamleider vond dit een beter idee, omdat ik dan onder direct toezicht sta van de oncologie verpleging.

Eenmaal opnieuw opgestart fietste ik zonder problemen door het eerste gedeelte van de kuur. Ik had me zo’n zorgen gemaakt over dit agressieve spul, maar het bleek achteraf reuze mee te vallen. Even afkloppen graag! Op het dagcentrum werd ik verrast door mijn drie schatten van P&O collega”s die mij nog heel even een hart of beter gezegd een beschermengel (zie foto) onder de riem kwamen steken. Trouwens, iedereen die op zijn/haar manier aan mij denkt en mij steunt met allerlei lieve berichten, kaarsjes, kadootjes, wensballonnen, kaarten, bloemen, enz., ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Zoveel dank!! Nooit gedacht dat ik omringd ben door zoveel lieve mensen. Super gewoon!!

Maar goed, rond 17 uur zat het eerste gedeelte van de kuur erop en kon ik weer terug naar mijn kamer. Nu moet ik nog 46 uur het stofje Fluorouracil toegediend krijgen. Dit gaat via een pompje, een klein kastje dat ik gemakkelijk met me mee kan dragen. Laten we hopen dat ik ook nu geen bijwerkingen ga ondervinden en dat ik woensdagmiddag zonder complicaties naar huis kan. Tot zover de eerste dag.

Liefs, Lisette

Gastroscopie en start chemokuur

Vandaag weer een ritje naar het Antoni Van Leeuwenhoek Amsterdam voor een nieuwe gastroscopie (slokdarm-/maagonderzoek). Rond 15.35 uur was ik aan de beurt. De arts heeft uitgebreid in de de maag, slokdarm en dunne darm gekeken en er zijn ook weer enkele foto’s en biopten genomen. Uiteraard aangegeven dat ik het onderzoek weer met een roesje wil. Deze keer heb ik wel alles meegekregen maar het viel reuze mee. De scherpe randjes van zo’n onderzoek gaan er met zo’n roesje toch wel af. De uitslag van dit onderzoek zal aan dr. Warmerdam teruggekoppeld worden en hoop ik volgende week te horen.

Gisteren aan het eind van de middag belde dr. Warmerdam om mij te vertellen dat ik maandagochtend 26 september om 9.00 uur wordt verwacht in Sittard voor een infogesprek met een verpleegkundige en dat ik om 10.00 uur wordt opgenomen op afd. 5 Oost voor de start van de 1e chemokuur. Los van de uitslag van de gastroscopie vandaag wilde ze zo snel mogelijk starten met de chemo. A.s. maandag zal ik 48 uur lang via een infuus de Folfox-4 chemo toegediend krijgen. Als alles goed gaat mag ik woensdag weer naar huis. Ik laat het voor nu maar even over mij heen komen want ik weet ook niet wat mij nog allemaal te wachten staat. Ik vind het doodeng eerlijk gezegd.

Nu maar hopen dat ik niet al teveel last krijg van de bijwerkingen en dat de kuur aanslaat!

Ik kan het nog steeds niet geloven. Vandaag is het 6 weken geleden dat we definitief afscheid hebben genomen van mijn lieve en dappere zus en 3 weken geleden was ik nog fanatiek aan het hardlopen en aan het trainen voor mijn 2e halve marathon en nu zit ik in deze idiote achtbaan waar maar geen einde aan lijkt te komen!
Maar ik wil zo graag blijven leven. Dat is vanaf het begin mijn drijfveer geweest. Ik ga niet bij de pakken neerzitten. Ik ga door tot het niet meer kan! Met zoveel lieve mensen om mij heen kan dat ook niet anders. Dankjulliewel..

Uitslag kijkoperatie

img_7916

Rechtsboven zien jullie mijn verlicht kamertje.

Vannacht heb ik redelijk goed geslapen in het Gasthuis naast het AVL. Mijn buik doet nog erg veel pijn maar dat komt wel weer goed. Aanvankelijk stond het gesprek met de 4 artsen voor vandaag om 14.30 uur gepland maar vanochtend werd ik al vroeg gebeld of we om 10.00 uur konden komen. Nogmaals de bevestiging gekregen dat de operatie goed is verlopen en dat ze op het buikvlies maar 1 klein spikkeltje hebben gezien welke ze volledig weg gebiopteerd hebben voor nader onderzoek. Ook hebben ze wat ascitesvocht uit de buik gehaald voor verder onderzoek. Op zich positief nieuws aangezien het doel van deze operatie was om de uitgebreidheid van de uitzaaiing op het buikvlies te bekijken en dat viel dus gelukkig mee. De realiteit is helaas wel dat de ziekte door de uitzaaiing inmiddels in stadium 4 zit. Tijdens de operatie hebben ze gezien dat de binnenbocht (kleine curvatuur) van de maag richting de slokdarm wat harder aanvoelt. Om zeker te weten dat de slokdarm vrij is, wil het team in Amsterdam opnieuw een gastroscopie doen. De MDL-arts vond dat het verslag van de scopie uit Heerlen duidelijk genoeg was, maar de chirurg wil zelf toch nog even kijken. Dit gebeurt vrijdag 23 september a.s. om 15.15 uur. Ze verwachten niet dat ze aan de binnenkant van de slokdarm iets gaan aantreffen maar willen het wel zeker weten omdat een negatieve uitslag de deelname aan de studie kan veranderen. Als de uitslag vrijdag goed is zal er spoedig gestart worden met de 1e chemokuur in Zuyderland Heerlen. De MDL-arts uit Amsterdam zou vandaag met mijn oncologe dr. Warmerdam contact opnemen om verdere details te bespreken en het traject op te starten. Het is de bedoeling dat ik 4 kuren krijg. Na de 3e kuur zal er een nieuwe scan gemaakt worden om te kijken of de ziekte zich niet verder heeft uitgebreid. De chemo moet de cellen terugdringen of minimaal stoppen. Het zegelringcelcarcinoom is een zeldzaam agressieve kanker. Het gedrag is moeilijk te voorspellen. De vechtlust die ik heb is dan ook gericht tegen het doorstaan van de bijwerkingen en pijnen die waarschijnlijk gaan optreden tijdens de chemoperiode. Het gedrag van de ziekte zelf kan ik niet beïnvloeden en daar moet ik gewoon een beetje geluk mee hebben. Ik heb intussen al wat stappen kunnen afvinken maar zoals het er nu naar uitziet moet ik, na een goede scope a.s. vrijdag, eerst goed door de chemo’s komen en pas dan word ik definitief uitgenodigd voor de PERISCOPE-studie.