Selecteer een pagina

Update


Lucienne krijgt drie maal daags antibiotica via een normaal infuus toegediend om de ontsteking, die in de buikholte zit, te bestrijden. Gelukkig zit hier ook voldoende vocht bij zodat ze zienderogen opknapt. De pus, die zich direct onder de huid heeft opgehoopt, is dinsdagmiddag tijdens een spoedoperatie via een incisie in de buik verwijderd. Er is een grote hoeveelheid pus uit het abces gehaald en de buik is schoongespoeld. Het is een tamelijk grote open wond die een aantal keren per dag schoongemaakt moet worden. Op deze manier kan de wond hopelijk snel genezen.

Woensdagmiddag om 13.30 uur heeft de radioloog een PICC-lijn (centraal infuus) in de ader van de bovenarm geplaatst. ’s avonds om 21.30 uur is de eerste zak met 2 liter intraveneuze voeding aan dit infuus gekoppeld. Het is niet de meest ideale manier om energie te krijgen maar de artsen zijn ervan overtuigd dat dit voor nu de beste optie is. Aanvankelijk was het de bedoeling om weer een nieuwe neussonde te plaatsen, maar omdat de perforatie in de darm niet meer wordt dichtgemaakt en het ook een te groot risico is dat er met de sondevoeding via de darm weer problemen ontstaan, hebben de artsen hiervoor gekozen. Er is nog sprake geweest van het plaatsen van een stent op de plaats van de perforatie, maar mijn gevoel zegt me dat ze dit niet meer doen vanwege de combinatie van de tijd die Luce nog heeft ten opzichte van de pijn die ze zou moeten lijden. Maar moeder Natuur kan ook nog meehelpen door de wond en perforatie te laten genezen. Misschien teveel hoop, maar dat is het enige dat we nog hebben. Eén groot voordeel is dat Luce na ruim 7 maanden verlost is van die vervelende neussonde!

Ik heb er in ieder geval weer wat meer vertrouwen in dat als Luce genoeg energie binnenkrijgt, de antibiotica aanslaan en zich geen complicaties meer voordoen, ze zich snel weer beter voelt. Voordat Luce uit het ziekenhuis wordt ontslagen wordt nog een longfoto gemaakt om te kijken of er sprake is van toe- of afname van het vocht wat achter beide longen aanwezig is. Wij hopen natuurlijk het laatste en dat Luce dan snel weer naar huis mag en in haar eigen vertrouwde omgeving nog kan genieten van alles en iedereen om haar heen.

En ik heb ook weer met mijn eigen ogen gezien wat voor bikkel en kanjer mijn zus is. Ik ben al blij als ik een heel klein beetje van haar strijdlust mag erven 💪💪

 

Hoeveel kan een mens hebben?

IMG_6875We worden als gezin behoorlijk op de proef gesteld..

Met alle tegenslagen van de vorige week waren we heel blij dat Lucienne afgelopen zaterdagmiddag naar huis mocht. In het ziekenhuis kon ze namelijk geen oog dicht doen, ze kan dus maar beter thuis zijn. Thuis aangekomen is ze gelijk naar haar eigen vertrouwde bed gegaan. Van 13:00 tot 19:30 uur heeft ze dan ook heerlijk kunnen slapen. Ondanks dat de rust haar heel goed heeft gedaan ging het vanaf dat moment toch weer mis.

Die avond kreeg ze opeens een zeurende pijn in haar buik. De sondevoeding kon ze absoluut niet meer verdragen waardoor Jan genoodzaakt was de voeding stop te zetten. Zoveel voeding had ze die dag helaas nog niet gehad. Dat is dan wel balen maar de pijn door de voeding was gewoon te hevig. Ondanks dat ze goed had geslapen die middag/avond was ze rond 23:00 weer erg moe. Tijd om naar bed te gaan.

Bij het ontwaken, de volgende ochtend, was de pijn nog steeds aanwezig. Maar ja we kennen Luce inmiddels wel, het woordje klagen komt niet voor in haar woordenboek. Jan heeft die ochtend weer geprobeerd om de sondevoeding aan te sluiten, maar na een kleine hoeveelheid deed het helaas alweer teveel pijn in haar buik. Al met al, die zondag met een lach en een traan, toch nog een hele fijne dag samen gehad, maar tegelijkertijd maakten we ons wel grote zorgen.

Maandagochtend waren Jan en ik al vroeg in de weer om in contact te komen met de chirurg, dr. Stoot, om het probleem in haar buik te bespreken. Luce had inmiddels alweer meer dan 24 uur geen voeding/vocht gehad en dat wat ze die zaterdag en zondag binnen had gekregen was te verwaarlozen. Omdat de arts niet aanwezig was kreeg ik uiteindelijk de dienstdoende arts aan de lijn. Bij deze arts kwam ik niet veel verder. Ze was namelijk niet bereid om mijn zus nog verder te helpen. Ik ga hier nu verder niets over vertellen, want ik word al boos als ik er alleen al aan denk hoe dit telefoongesprek is verlopen. Ik kan jullie wel zeggen dat deze arts nog niet van mij/ons af is! Maar goed, dat is voor latere zorg. Luce zit nu in een palliatief traject waarbij de huisarts een grote rol gaat spelen. De huisarts is na ons telefoontje direct gekomen en heeft Luce onderzocht. Het vocht in de buik was toegenomen en de pijnplek in de buik had zich inmiddels ontwikkeld tot een enorme zwelling; de huid was rood en voelde warm aan. Geen goed teken! Bedoeling van de huisarts was om middels vochttabletjes wat vocht af te drijven en de pijnmedicatie op te hogen, zodat de sondevoeding weer kon doorlopen. Maar helaas, Jan merkte al snel dat er met geen mogelijkheid water door de sonde kon gaan, laat staan voeding.

Dan was er nog maar één optie; contact opnemen met dr. Warmerdam, haar oncoloog. Deze arts nam direct het besluit om Luce naar het ziekenhuis te laten komen. Helaas moet je dan eerst weer via de spoedeisende hulp, maar oké, zij nam het probleem in ieder geval heel serieus. Eenmaal in de behandelkamer wordt er bloed afgenomen, infuus ingebracht om vocht toe te dienen, een hartfilmpje, een longfoto en CT-scan gemaakt. De internist onderzoekt haar en al snel is duidelijk dat de CRP ontstekingswaarden groter dan (>)400 zijn. Het probleem duidt op een flinke ontsteking. Je vraagt je toch echt af, hoe is het mogelijk?? En dan komt de arts met de uitslag van de scan. De ontsteking is het gevolg van een fistel (gaatje) in haar darm waarbij bacteriën uit de darm in haar buik zijn terecht gekomen. Dit kan toch echt niet waar zijn! Ik geloof heel even dat ik opnieuw in een slechte film ben beland 😖

De arts legt uit dat het een ernstige situatie is waarbij op de eerste plaats de antibiotica nu snel zijn werk moet gaan doen. Het risico dat haar buikvlies ook gaat ontsteken is aanwezig en dat kan en mag ze er absoluut niet bij hebben. Haar weerstand is momenteel heel laag. Luce haar lichaam is naast de kwaadaardige kanker erg ziek, toch staan we er versteld van hoe sterk ze zich houdt. Wat is het toch een bikkel! Ze is nog heel helder van geest, zit gewoon rechtop in bed en wil absoluut nog niet opgeven. Luce heeft de arts uitdrukkelijk gevraagd om deze ontsteking verder te behandelen. Vandaag zal de internist samen met de MDL-arts bekijken hoe ze deze complicatie kunnen aanpakken.

Ik heb naast deze blog geprobeerd om zoveel mogelijk mensen individueel op de hoogte te houden. Dat doe ik met alle liefde maar maandag werd dat iets teveel voor mij vandaar dat ik nu uitgebreider verslag doe over de afgelopen dagen zodat ik in één keer veel mensen kan bereiken.

Ik weet dat heel veel familie, vrienden, kennissen en zelfs onbekenden met ons meeleven en dat doet ons allemaal heel goed. Bedankt daarvoor. ❤

Ik hoop dat ik snel weer met positiever nieuws kan komen.

 

Geen chemo meer


Het gesprek met de oncoloog, Dr. Warmerdam, was duidelijk maar ook heel confronterend.

Het komt erop neer dat de arts het advies heeft gegeven om geen chemotherapie meer te starten, omdat de kans dat het aanslaat heel erg klein is. Daarnaast is het risico voor ernstige bijwerkingen, die Luce ook bij de vorige kuren heeft gehad, te groot. Het feit dat de kanker heel snel na de operatie is teruggekomen roept ook veel vragen op. De arts vraagt zich af of de 3 vorige chemokuren daadwerkelijk iets hebben gedaan. Luce haar maag-/darmkanaal werkt door de ziekte niet meer naar behoren. De bijwerkingen van chemo, zoals misselijkheid en diarree, zullen haar dan alleen maar zieker maken en dat is iets wat ze er nu echt niet bij kan hebben. Je hoort tijdens zo’n gesprek liever dat er mogelijkheden zijn om verder te vechten en dat maakt deze keuze heel moeilijk.

Luce heeft al heel wat gevochten de afgelopen jaren en zelfs de arts wist niet meer goed wat ze nog verder kon zeggen. Ze vond dat Lucienne het nog steeds heel goed doet maar dit is gewoon teveel voor één mensenleven.

De genadeklap was de uiteindelijke boodschap dat haar tijd nog heel kort en beperkt is en dat betekent dat de dingen die Luce nog wil en kan doen, ze in de komende weken moet doen. Dat waren de woorden van Dr. Warmerdam en daar moeten wij rekening mee houden. Ze weet niet of het daadwerkelijk zo is maar de tijd is nu in ieder geval heel kostbaar.

Dat wat belangrijk is, niet meer uitstellen.. Keuzes maken en energie geven aan de mensen die dicht bij haar staan, aldus haar arts..

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Uitslag weefselonderzoek..

De uitslag van gisteren moest ik even laten bezinken. De hoop, dat het om een ontsteking in de buik zou gaan, werd ons al snel ontnomen op het moment dat Dr. Stoot, met drie andere artsen en een verpleegster, om 13.00 uur de kamer van Lucienne binnenkwam. Zoveel “witte jassen” tegelijk in een kamer, dat is meestal geen goed teken. De eerste woorden van Dr. Stoot waren: “We hebben helaas geen goed nieuws voor u”. In het weefsel zijn kwaadaardige cellen aangetroffen en er zijn uitzaaiingen op het buikvlies. Behandeling is helaas niet meer mogelijk. De operatie die voor morgen gepland staat, om een jejunumsonde via de buik te plaatsen, kan met deze uitslag helaas ook niet meer doorgaan. De risico’s die zo’n operatie met zich mee brengen zijn te groot en eventuele complicaties kunnen de kwaliteit van leven aanzienlijk verslechteren. Luce zal dus afhankelijk blijven van de neus-/darmsonde. Na deze vreselijke boodschap en duidelijke uitleg door Dr. Stoot gaan de artsen weer weg en blijven Jan, Luce en ik in haar kamer achter en proberen dit slechte nieuws te verwerken..

Vanmiddag zal er een gesprek met haar oncoloog, Dr. Warmerdam, plaatsvinden om te bespreken of er eventueel nog een bepaalde vorm van palliatieve chemo toegediend kan worden zodat Luce met behoud van kwaliteit een nog zo lang mogelijke tijd samen heeft met haar lieve man Jan, haar kinderen, kleinkids, de hondjes en iedereen die ze lief heeft.

Op dit moment weet ik niet zo goed hoe ik alles het beste kan omschrijven en uitleggen want er gaan zoveel dingen door mijn hoofd. Zodra ik weer nieuws heb, laat ik iets weten.

 

 

Kamer 9, Sittard

Op 12 maart heb ik de laatste keer iets op mijn blog geschreven. Ik had eigenlijk de hoop dat ik nooit meer hoefde terug te komen op ‘het verhaal van mijn zus’. Maar vandaag heb ik besloten, ook op verzoek van Lucienne, om iedereen weer op de hoogte te houden over Luce en haar ziekte. Ziekte? hoor ik jullie denken.. dat klopt. Luce is helaas nog steeds niet helemaal beter. Vanaf het moment dat ze thuis is, is ze heel langzaam opgekrabbeld. Al die tijd heeft ze geleefd op sondevoeding omdat zelf eten en drinken nog steeds een probleem is. Hier zijn allerlei redenen voor die normaal blijken te zijn na een volledige maagresectie. Ze hebben een aantal keren via een endoscopie haar slokdarm opgerekt, diverse malen een nieuwe neussonde ingebracht, andere voeding geprobeerd, etc. etc. Telkens leek het heel even dat er een verbetering was maar de laatste 6 weken gaat de voedselpassage alleen maar moeilijker. Haar arts, Dr. Stoot, heeft daarom besloten om op 24 juni a.s. een jejunostomie sonde te plaatsen (een dun slangetje dat via de buik rechtstreeks in de dunne darm wordt geplaatst) met de hoop en het vertrouwen dat Luce op termijn weer zelf kan eten en drinken.

Op 27 mei jl. heeft Luce een pre-operatieve CT-scan gehad. De schrik was groot toen de arts 2 dagen later vertelde dat er een verdachte plek te zien is op de scan. Op de plaats van het operatiegebied zit iets tegen de darm te duwen waardoor de vernauwing en passage klachten waarschijnlijk te verklaren zijn. Een CT-PET-scan heeft deze plek 1 week later nog een keer bevestigd. De arts is realistisch maar doet verder nog geen uitspraken. We weten op dit moment niet of er een ontsteking zit op de plek waar voorheen haar maag zat, bijv. door een naadlekkage, littekenweefsel of iets dergelijks, of dat de ziekte is teruggekomen (recidief). Hiervoor is verder onderzoek nodig. Omdat ondervoeding/uitdroging weer op de loer ligt, heeft de arts Lucienne maandagochtend voor de zekerheid opgenomen in het ziekenhuis in Sittard. Woensdag 15 juni om 10.00 uur wordt in Zuyderland Heerlen middels een kijkoperatie een biopt van het betreffende weefsel genomen en op 22 juni a.s. zal de uitslag hiervan bekend zijn. Tot die tijd blijven we positief en vertrouwen wij erop dat er geen kwaadaardige cellen worden gevonden maar dat het mechanische probleem snel verholpen kan worden, Luce eindelijk aan haar volledige herstel kan gaan werken en langzaam maar zeker haar eigen leven weer terug krijgt en Jan zijn vrouw, de kinderen hun moeder en oma en ik mijn zus!

Laten we met z’n allen een kaarsje branden voor een goede uitslag…