Selecteer een pagina

Oud en nieuw


Vandaag eindelijk weer even de tijd kunnen nemen om een stukje te schrijven. Ik heb het de laatste twee weken erg druk gehad met vanalles en nog wat. De normale kerstdrukte maar ook nog even een verhuizing van Yasmin er tussendoor. Nou dan weet je het wel :-). Maar ik wil toch graag iedereen op de hoogte houden over Lucienne dus ik moet even in mijn geheugen graven wat de laatste tijd allemaal gebeurd is.

Nadat Luce op haar verjaardag afscheid van haar haren heeft genomen, ze zat toen nog volop in kuur 2, is haar weerstand enorm afgenomen. Er is eigenlijk geen enkele dag geweest dat ze zich goed heeft gevoeld. De chemo doet z’n werk maar hakt er ook flink in. Eerste Kerstdag hebben we bij mij thuis gevierd, lekker gegeten, kadootjes uitgepakt, spelletjes gespeeld en als gezin samen zijn is dan het enige wat telt. Ondanks dat het voor Luce de laatste dag van kuur 2 was, voelde ze zich deze keer nog steeds niet geweldig. Trots op haar dat ze zich dan toch nog zo goed gehouden heeft want ik kan me heel goed voorstellen dat je dan liever op je eigen bank ligt of onder de dekens kruipt en Kerst 2015 aan je voorbij laat gaan..

Zondag de 27e werd ze helaas nog wat zieker en omdat ze koorts had is Jan met haar naar het ziekenhuis gegaan. Advies van de arts was om een paar nachtjes te blijven maar dat vond Luce niks en is met een antibiotica weer naar huis gegaan. Waarschijnlijk een verkoudheid onder de leden en daarom is het ook beter dat ze nergens heen gaat omdat de kans te groot is dat ze allerlei virussen vangt nu haar weerstand het nulpunt heeft bereikt. Enige positieve is dat deze verkoudheid in haar rustweek is anders hadden ze de chemo moeten onderbreken. Haar eetlust neemt echter nog meer af omdat niets meer smaakt en dat is helaas minder positief.

Vandaag weer een hele spannende dag. Om 9.00 uur moet Luce bloed prikken en om 10.00 uur afspraak bij de oncoloog. Dan zullen we weten of ze niet te zwak is om morgen op de eerste dag van het nieuwe jaar te starten met kuur 3. Heel dubbel gevoel dus. Als je je al niet zo lekker voelt en weet wat je weer te wachten staat bij de volgende kuur en aan de andere kant is het ook een tegenvaller als de kuur niet door kan gaan omdat de bloedwaarden niet goed zijn. Maar dan is een weekje extra rust misschien ook niet verkeerd? We zullen het vandaag horen en ik zal proberen om zo snel mogelijk een nieuw bericht te posten.

Ik wens iedereen vandaag een mooie laatste dag van het oude jaar en niet vergeten om 2016 positief in te gaan, want…

“A lot can happen in a year..”

 

 

 

Bald and beautiful


Het was weer een lange week waarin Luce zich niet zo goed voelde door de bijwerkingen van de 2e chemokuur. Dit was ook wel te verwachten aangezien ze deze kuur begonnen is met een kleine achterstand voor wat betreft haar bloedwaarden. Zolang ze zich maar niet teveel inspant, haar rust neemt en lekker kan chillen op de bank, samen met Pip en Luna die haar geen minuut uit het oog verliezen, gaat het enigszins. Nog 1 weekje 2x daags 1800 mg Capecitabine (chemopillen) nemen en dan is gelukkig de rust- en herstelweek weer in zicht. Als ze zich die week weer zo goed voelt als in de vorige rustweek dan ben ik erg blij voor haar en daar tekenen wij voor.

Vandaag heeft Luce op haar verjaardag besloten om haar haren te millimeteren. Het was geen makkelijk besluit, maar het is beter zo.
Het is nl. erg frustrerend om de hele dag plukjes haren overal terug te vinden, je haren niet meer durven te föhnen, bang zijn voor eventuele kale plekken op je hoofd. Nou dan kun je maar beter afscheid nemen van je haar. Dit was weer een hele grote stap in de strijd tegen deze vervelende ziekte. Ik weet niet waarom, maar toen de kapper klaar was met knippen, deed ze me meteen aan Sinead O’Connor denken. Luce ziet er met haar kort geknipte koppie helemaal niet ziekjes uit maar eerder als een stoer wijf! Diepe buiging kanjer, je doet het toch maar!

IMG-20151218-WA0019_1

“Bald is strong, bald is brave, bald is hope, bald is beautiful.”

Chemokuur #2

imageGisterochtend stond bloedprikken, afspraak bij de internist en gesprek met de oncoloog op het programma. 1 dag voor de kuur moet namelijk altijd het bloed worden nagekeken en dan wordt pas besloten of de kuur wel of niet kan doorgaan. Haar bloedwaarden zaten een klein beetje op het randje. Herstel van de leukocyten (witte bloedcellen: spelen een belangrijke rol in ons afweersysteem) was net voldoende om de tweede kuur niet uit te stellen omdat het een heel goed teken is dat Luce weer wat meer kan eten, naast de sondevoeding die ze ’s nachts krijgt. Tevens wilde de oncoloog de hoeveelheid medicijn (chemo) niet minderen maar gaf ze wel aan dat Luce deze kuur misschien vatbaarder is voor eventuele infecties..

Vanochtend om 10 uur dus gestart met chemo deel 2. Ondanks dat ze nu weet wat haar te wachten staat is het toch weer een spannende dag. De zakjes met chemo en doorspoelmiddel hangen al aan het rekje, klaar om de aanval in te zetten. Eerst spoelen, dat duurt een aantal uren, en ’s middags rond een uur of 2 volgt de chemo (Epirubicine en vervolgens Cisplatine). Omdat ze heel wat liters vocht via het infuus krijgt toegediend is het belangrijk dat ze ook genoeg plast. Dit is, net zoals de vorige keer, niet het geval. Om haar nieren te beschermen krijgt ze een medicijn via het infuus om het een handje te helpen zodat ze snel erna toch naar het toilet kan. Zo.. weer bijna een litertje lichter.

Rond 20 uur zit het, voorwat betreft de chemo, er weer op. Nu nog een aantal uren doorspoelen en dan beginnen de 2 weken met chemotabletten weer. Niet iets waar ze om staat te springen, maar ze weet waar ze het voor doet. Kom op bikkel,  ben trots op jou en hopelijk sla je je hier ook weer goed doorheen zonder al teveel vervelende bijwerkingen!

Ohja ook wel leuk om te weten dat het niet mijn zus zou zijn als ze niet een privé kamertje voor zichzelf had geregeld. Eigen toilet, douche en zelfs een ijskastje op haar kamer. Jammer hè zus dat het maar voor 1 nachtje is 😉 Nee hoor, morgen weer lekker naar huis. Er gaat niets boven je eigen vertrouwde omgeving!

“What doesn’t kill you makes you stronger.”

Spiegeltje spiegeltje aan de wand..

Afgelopen vrijdagochtend heeft Luce haar laatste chemopillen van de eerste kuur ingenomen en sindsdien gaat het, naar omstandigheden, best wel goed met haar. Zelfs het eten gaat boven verwachting. Na lange tijd kon ze ’s avonds weer eens lekker eten bij de Wok en heeft ze de eerste chemokuur met een feestmaal kunnen afsluiten. Ze heeft díe dingen gegeten waar ze op dat moment zin in had. Geen grote hoeveelheden uiteraard maar belangrijk is dat haar maag het eten kan verwerken, er niet misselijk van wordt en ze niet hoeft te spugen.
Zaterdag ben ik samen met Luce en Cassidy naar Maastricht geweest. Eerst ouderwets gezellig ‘winkel in, winkel uit’ en aan het eind van de middag heeft ze bij Délifrance een tosti gegeten. Ik stond er een beetje van te kijken dat ze deze helemaal op kreeg. Wat een feest om te zien dat zulke kleine dingen dan opeens zo belangrijk zijn.
Om 16.45 uur had ze een afspraak bij de kapper in Maastricht ofja eigenlijk bij een haarwerkspecialist. We zijn 2 weken geleden al een keertje bij hem geweest om kennis te maken en alles door te spreken voor het geval haar haren door de chemo gaan uitvallen. Nee nee het is gelukkig nog niet zover! Zaterdag kon ze alvast een aantal haarwerken passen. Nou ik kan jullie vertellen, de eerste was al meteen perfect. Ik ga niets verklappen want voor hetzelfde geld is het niet nodig. Laten we het hopen. Jullie hoeven dus nog geen mutsjes of dergelijke dingen te gaan breien of haken 🙂 Zodra dit nodig is, zal ik een oproep plaatsen hihi….grapje.

Deze week kunnen haar body en mind een beetje tot rust komen als voorbereiding op de tweede kuur die volgens planning a.s. vrijdag wordt opgestart. Tenminste als haar bloedwaarden etc. donderdag goed zijn maar daar gaan we wel vanuit.

“Nothing makes a woman more beautiful than the belief that she is beautiful” – Sophia Loren

Oost West Thuis Best

Luce is sinds vanavond weer thuis. Na 7 dagen ziekenhuis vond ze het welletjes en naar omstandigheden gaat het nu wel weer redelijk met haar. De dagen in het ziekenhuis duren toch altijd een eeuwigheid. Luce lag alleen nog maar op bed, voelde zich beroerd en dan ook nog ’s nachts niet kunnen slapen door allerlei hinderlijke geluiden etc. Tja dan duren de dagen en nachten inderdaad erg lang! Dagelijks krijgt ze trombose spuiten tegen de bloedpropjes en de komende tijd zal ze ook bloedverdunners moeten gaan slikken. Hopelijk slaapt ze vanavond een stuk beter in haar eigen bed en kan ze er vanaf nu weer flink tegenaan. Pip en Luna kunnen haar weer gezelschap houden want de hondjes zijn ook uit hun doen als het vrouwtje niet thuis is en voor Jan is het ook fijn dat hij weer een klein beetje een normaal ritme krijgt.

In tegenstelling tot hetgeen ik vorige week vertelde is de neus-/maagsonde niet afgelopen vrijdag maar gistermiddag ingebracht, dus kon er gisteravond ook pas gestart worden met de sondevoeding. Althans daar ging ik vanochtend nog vanuit, maar blijkbaar is de sonde vannacht toch weer uit haar neus gekomen en is ze wat dat betreft weer terug bij af. Er zal weer een afspraak gepland moeten worden om de sonde opnieuw (onder narcose) in te brengen. Dat zal niet eerder gebeuren dan volgende week dinsdag. Ik had gehoopt dat ze zich vanaf nu telkens weer wat beter zou gaan voelen aangezien gewoon eten en drinken nog maar minimaal is. Stel je maar eens voor dat je nog maar amper iets eet en drinkt, hoe je je dan voelt? Naar mijn mening verklaart dat ook waarom Luce zich de laatste dagen extra beroerd heeft gevoeld, los van de misselijkheid waar de chemo voor zorgt. Maar als ze iets eet dan zijn het gelukkig wel nog de lekkere dingen, want van lekker eten houdt Luce nog steeds. En geef haar eens ongelijk 🙂

Het aftellen kan nu beginnen. Nog maar 3 dagen die vervelende chemotabletten en dan zit de eerste kuur er gelukkig op. Komende week krijgt haar lichaam dan de tijd om weer op te krabbelen.

“Keep your head up, Kensington”