Selecteer een pagina

Naar huis

In overleg met haar arts mocht Luce ongeveer een uurtje geleden naar huis. Even weer lekker in haar eigen omgeving voordat het traject van behandelen gaat beginnen. Er is vandaag eindelijk meer duidelijkheid gekomen en er zijn diverse poli-afspraken gemaakt. Dinsdag 17 november 2015 heeft Luce een afspraak met Dr. Stoot in Sittard en aan het eind van de middag met de oncoloog in Heerlen om zo snel mogelijk te kunnen starten met chemo. De bedoeling is dat er eerst gestart wordt met chemo en in de tussentijd zal er ook nog een echo gemaakt worden om te zien hoe groot (hoe uitgebreid) het te opereren gebied is. Op de PET-scan is nl. moeilijk te zien of en tot hoe ver de cellen ook nog in de dunne darm en slokdarm zitten. Als Dr. Stoot besluit om te opereren dan volgen daarna weer een aantal chemo kuren.
Maar nu gaat ze eerst even genieten van het weekend samen met haar gezinnetje en lieve hondjes die haar ook al een week hebben moeten missen.

Opgelucht

Weer een lange dag voor de boeg. Omdat we niet weten hoe laat de uitslag van de PA (patholoog) komt ben ik vanaf 9.00 uur bij Luce. Jan is er al en ook Rob en Cassidy komen in de loop van de ochtend naar het ziekenhuis. De spanning stijgt gedurende de dag omdat je er geen vat op hebt welke kant het op gaat. Het wachten en de onzekerheid begint langzaam zijn tol te eisen want ik merk dat Luce zich voor het eerst slechter begint te voelen. Ze probeert te eten maar het lukt niet echt. De druk wordt te hoog en ze spreekt uit dat ze zo graag wil eten en nog lang niet wil opgeven. Om 17.55 uur is het eindelijk zover. De zaalarts komt met de uitslag. Ze excuseert zich dat we de hele dag hebben moeten wachten maar de uitslag kwam helaas pas rond 17.00 uur binnen. Gelukkig kan ik nu schrijven dat er weer een lichtpuntje is in deze donkere periode. De patholoog heeft op basis van 3 belangrijke punten kunnen bevestigen dat de cellen geen uitzaaiingen zijn vanuit de borst!! De patholoog gaat ervan uit dat het een primaire tumor van de maag zelf is. We kunnen weer even adem halen. De arts gaat morgen contact opnemen met Dr. Stoot in Sittard om te bespreken wanneer hij gaat opereren en of er toch nog eerst een echo moet worden gemaakt voorafgaand aan de operatie. Maar voor nu zijn we opgelucht en wachten we af op de volgende stappen die genomen gaan worden.

De uitslag

Jan en Rob zijn al vroeg in het ziekenhuis om te horen wat de uitkomst is van het overleg de avond ervoor. Ikzelf ben hier niet bij want ik ga ervan uit dat er naast een nieuwe datum prikken voor de 3de gastroscopie er verder geen nieuws is.
De verpleging laat weten dat een gesprek met de arts tussen 12.00 en 12.30 uur is.
Weer wachten…
Haar arts en zaalarts komen uiteindelijk rond 12.45 uur en dan krijgt het verhaal opeens een hele andere wending. Iets waarvoor we al die tijd bang waren, iets wat we eigenlijk wel wisten en toch komt het als een donderslag bij heldere hemel.
Het weefsel van de 2de gastroscopie, waar aanvankelijk geen kankercellen (oh god wat haat ik dat woord!) in zaten, heeft nu een aantal dagen langer op kweek gestaan en daarin heeft de patholoog nu in de dieper gelegen lagen wel kwaadaardige cellen gevonden. De vraag is nu. Is het een primaire tumor vanuit de maag zelf of is het een secundaire tumor vanuit de borst. Met andere woorden is het een uitzaaiing vanuit de borst, van 2 jaar geleden…
Als het primair de maag is en de verdikking naar de twaalfvingerige darm niet te groot dan bepaalt de chirurg Dr. Stoot of en wanneer er geopereerd gaat worden.

Onzekerheid

image2 november 2015
Om 11.45 uur staat de afspraak gepland bij de MDL-arts, Dr. Deutz. Ik heb verlof genomen zodat we (Luce, Jan en ik) samen de uitslag kunnen horen. Misschien krijg je met z’n drieën toch meer mee dan met z’n tweeën. Daarbij wil ik mijn zus zoveel als mogelijk bijstaan want het is allemaal niet niks wat ze moet meemaken.
De arts windt er geen doekjes om. Het is niet goed wat ze gezien hebben en dit past bij het beeld van een zeldzame maagkanker (Linitis Plastica) waar nog weinig onderzoek naar is gedaan. De maagwand is verdikt en de maag trekt ook niet meer goed samen. Tevens is de maaguitgang als het ware verstopt/gezwollen waardoor het niet heel vreemd is waarom het voedsel niet goed door loopt naar de twaalfvingerige darm.
In het weefsel zijn echter geen cellen gevonden die wijzen op kanker maar zelfs dat past bij het beeld van deze zeldzame ziekte. Dr. Deutz gaat overleggen met een andere arts of het zinvol is om deze week nog een keer de gastroscopie te herhalen en weefsel weg te nemen in de dieper gelegen lagen van de maagwand in de hoop bevestiging te krijgen of er nu wel of niet sprake is van deze k…ziekte. De arts wil ook dat er binnen 2 dagen een PET-scan wordt gemaakt en ook bloedonderzoek volgt deze dag. Alles gaat nu in een stroomversnelling. De arts houdt Luce telefonisch op de hoogte over alle afspraken die nog komen gaan.

4 november 2015
PET-scan staat voor vandaag op het programma. Rob vergezelt Jan gedurende de tijd dat dit onderzoek duurt; wat blijkbaar toch zo’n 2,5 uur in beslag neemt.

5 november 2015
8.00 uur, Gastroscopie deel 2
Na afloop van het onderzoek komt de arts weer aan haar bed vertellen wat ze gedaan hebben. Ze hebben deze keer een flink stuk weefsel weggenomen in de buurt van de maaguitgang. Omdat Luce sinds 1 dag nagenoeg niets meer binnen kan houden besluit de arts om haar op te nemen in het ziekenhuis zodat ze kan aansterken voor de tijd die nog komen gaat. De uitslag van de PET-scan is ook al binnen, geen bijzonderheden te zien. Wat een opluchting zeg!
Aan het eind van de middag krijgt ze een infuus aangelegd met Kalium vanwege uitdrogingsverschijnselen. Dit is ook eigenlijk niet zo vreemd als je alleen maar spuugt dus het tekort moet snel weer aangevuld worden.

6 november 2015
Luce laat ons weten dat aan het begin van de middag de uitslag van het weefsel binnen is. Ik haast me vanuit het werk naar het ziekenhuis. Daar aangekomen voel ik enigszins de spanning. Aan haar bed zitten Jan en 2 huisartsen, een schoonbroer en een kennis van Jan en Lucienne. Want het is ook niet zo raar dat je zoveel mogelijk informatie probeert te vergaren en zeker niet wanneer er in je familie-/kennissenkring genoeg medische kennis zit.
Dan komt de zaalarts. We gaan naar een kleine spreekkamer en luisteren wat de arts te vertellen heeft. Wederom geen cellen in het weefsel te vinden. Mogen we nu blij en opgelucht zijn? Kan me dan iemand vertellen wat er nu aan de hand is want het vermoeden blijft dat het om een zeldzame maagkanker gaat alleen is er nog steeds geen bewijs van kwaadaardige cellen.
Arts gaat contact opnemen met een gespecialiseerde chirurg (Dr. Stoot) uit Sittard en hij zal dan moeten beslissen of er nogmaals weefsel weggenomen moet worden of een ander beleid.

7+8 november 2015
Luce mag op weekendverlof. Dit alles maakt het ook zo dubbel. Aan de ene kant is er de wetenschap dat ze heel erg ziek is en aan de andere kant zie en merk je niks aan haar. Buiten haar misselijkheid en pijntjes aan haar maag voelt ze zich goed. Zaterdagavond gaan ze naar een verjaardagsfeest van een nichtje. Gelukkig kan ze die avond weer even genieten van de hapjes en de wijntjes.
Zondagmiddag zijn we samen gaan wandelen met de hondjes en daarna zijn Jan en Luus weer naar een verjaardag geweest. Ze baalde dat ze zich ’s avonds om 20.00 uur weer moest melden op de verpleegafdeling.

9 november 2015
Geen nieuws te melden. We wachten nog steeds op advies van Dr. Stoot.

10 november 2015
Vandaag worden na 17.00 uur de potentiële kwaadaardige gevallen besproken door een team van specialisten. Ook de case van Luce staat op de agenda.
De verpleging deelt ons aan het eind van het bezoekuur mee dat we de uitslag van deze meeting morgenochtend krijgen… weer een avond en nacht afwachten. Tevens krijgen we te horen dat het advies van Dr. Stoot is om toch weer een 3de gastroscopie uit te voeren. Ze willen een verdachte klier wegnemen voor verder onderzoek. Dit zou een klier zijn die tijdens een van de scans is opgelicht. Wij zitten alweer in de stress, wat moet er dan niet door het hoofd van mijn zus gaan?